Ajutor! Megacolon congenital

Urmaresc de mult timp forumul, inca de pe vremea cind eram insarcinata, am aflat multe lucruri interesante de aici. In decembrie 2005 s-a nascut baietelul nostru, Stefan, dupa o sarcina mult dorita, si totul parea sa fie ok, exceptind faptul ca era tot timpul constipat. Dar aveam grija sa il ajut sa aiba scaun in fiecare zi, fie cu termometrul, fie folosind duphalac, debridat si altele, bineinteles la recomandarea medicului. La virsta de 6 luni i s-a facut rau, a varsat, am mers la medic imediat, si dupa mai multe investigatii s-a ajuns la concluzia ca are sindrom ocluziv; starea lui se inrautatea vazand cu ochii, asa ca medicul a hotarat ca trebuie operat in aceeasi zi. A fost cumplit,iar cind medicul mi-a spus diagnosticul am fost distrusi cu totii; megacolon congenital, forma totala. Diagnosticul a fost confirmat si de examenul histopatologic. I s-a practicat ileostomie(un fel de anus contra naturii), urmand ca spre varsta de 1 an sa mai facem o operatie prin care sa se scoata stomia. Am avut probleme si de nutritie, pentru ca nu asimila ce manca, asa ca a trebuit sa-l alimentam prin sonda nazo-gastrica. Acum Stefan are 9 luni, starea lui s-a imbunatatit, a luat 1 kg , curind vom renunta la sonda, si ne pregatim pentru cea de-a doua operatie. Eu am citit foarte mult despre aceasta boala, dar nu stiu nici un caz asemanator; de aceea va cer ajutorul, daca aveti cunostinta de copii cu megacolon congenital, voiam sa stiu cum evolueaza dupa a doua operatie, daca reusesc sa aiba o viata aproape normala. Va multumesc.
www.dropshots.com/mara_d05" target="_blank">Filmulete si poze

diana21 spune:

Mara, in primul rand, bine ai venit pe forum, sunt sigura ca iti va raspunde multa lume si te vei simti mai bine...Imi pare rau ca treci prin asta, nu stiu ce e boala pe care o are piticul tau, dar am simtit nevoia sa-ti spun ca-mi pare rau si ca aici nu esti niciodata singura. Sper din suflet ca puiul tau sa aiba o viata normala, mai ales ca medicina nu mai e ca inainte. Oricum, daca nu-ti e prea greu, cred ca ai putea sa dai mai multe detalii despre asta, ce anume i-au facut la prima operatie si ce inseamna megacolon congenital. La a doua operatie ce se va intampla? Stefan mananca acum? ce greutate are? Eu stiu ce e anus contra naturii pentru ca bunicul sotului meu a avut asa ceva de pe la 40 de ani...si a dus o viata normala.
Multi pupici!

Ianca Printesica si Super Mamica

Poze strumfesti
Poze mai vechi


www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=78981" target="_blank">Povestea Burticii

silvi_2005 spune:

Imi pare rau ca tebuie sa treceti prin asta, eu am cautat pe net si iti trimit ce am gasit si mi s-a parut interesant, din cate am vazut eu prognosticul este f bun daca se intevine la timp chirugical. Va doresc sa treceti cu bine peste asta si sa va faceti bine repede.
http://health.allrefer.com/health/hirschsprungs-disease-prognosis.html

Silvi

poze

Qamar spune:

sanatate multa lui Stefan!

Noe si Anne-Bianca (14.03.2006)


Ce mai citim noi

Pentru Barbye, una dintre noi...Trebuie sa ajuti!

Elenalove27 spune:

draga MARA, bun venit pe forum si sper ca puiul tau sa faca bine si sa treceti cu bine peste toate.

am gasit pe Wikipedia linkul de mai jos si sper sa iti fie cat de cat de ajutor.

http://en.wikipedia.org/wiki/Megacolon

pup baietul tau Stefan si ma rog la bunul Dumnezeu sa faca bine.

Elena29+
POZE

"Happiness is not having what you want.It is wanting what you have."Anonymous

mara_d05 spune:

Multumesc mult pentru raspunsuri.
Filmulete si poze

linasobolina spune:

Eu am trecut prin asta!
Sa spun foarte drept noi am infiat o fetita la varsta de 9 ani, o intreaga aventura dar sa lasam asta.
Am descoperit la un moment dat ca desi ii daream TOT ce era mai bun ca alimentatie si vitamine si tot, copilul meu se galbejea, ii crestea burta si era anemic.
Mai mult decat atata, pirdea KK si ea zicea ca are Diaree, iar eu nestiind ii mai dadeam si medicamente contra diareei. La wc cand s-a dus prima oara cu scaun dupa 3 trei saptamani si am vazut ce a "produs", m-am ingrozit!!!!!!!
Printr-un noroc am ajuns la Grigore Alexandrescu, la Prof Zamfir, care impreuna cu DR Toli Patrancus au operat de urgenta copilul.
Mai intai anusul- reconstructie, apoi la distanta de jumatate de an a doua operatie, care a fost absolut ingrozitoare.
Au descapacit abdomenul, au facut rezectie de intestin cu coborare si apoi au scos pe fundo parte de intestin prinsa cu o pensa metalica care trebuia sa usuce operatia, ceva gen uscarea buricului, ptr. ca nu se coase!
Aceasta parte a durat cam 10 zile de chin si groaza pentru fetita si pentru noi.
DAR AM SCAPAT, OPERATIA A REUSIT si daca copilul avea la 10 ani 20 de kilograme si folosea pampers, intr-un an am facut o fata de toata frumusetea
Si sa stii ca este bine ca ai descoperit la timp!
pentr ca nerezolvarea problemei duce si la afectiuni ale creerului- toate toxinele.. si te intrebi dc nu-i merge mintea cum ai vrea?
deci: SE REZOLVA, ai curaj, rabdare si incredere!

OrbuGabi spune:

Bine ai venit si sanatate multa,sper sa treceti cu bine peste toate si Stefan sa poata duce o viata normala.Multa sanatate din nou.

Gabriela mamica de printesaAlice-Cristiana(20.12.2002)
si nazdravanMartin-Tudor(22.09.2005)
Poze si filmulete:
http://www.dropshots.com/OrbuGabi

mara_d05 spune:

Multumesc mult pentru raspunsuri si pentru urari.
Draga linasobolina, nici nu stii cita speranta mi-ai dat, pentru ca, sincera sa fiu, sint foarte disperata. Ne-am dorit foarte mult acest copil, si pentru noi a fost o lovitura foarte grea. La noi totul parea sa fie bine pana la virsta de 4 luni, exceptand faptul ca Stefan plangea foarte mult, deseori mergeam cu el la urgenta pentru ca nu-l puteam impaca cu nimic, dar medicii spuneau ca e bine, ca are colici.A plans si 4 ore fara oprire. Dupa ce am intrerupt alaptarea, a inceput sa se constipe si scaunul era verde, dupa cum am mai spus, nu il lasam nici o zi fara scaun, doar ca era foarte tare si in cantitate mica; noi credeam ca e suficient. De la 4 luni a inceput sa manince tot mai putin, am mers iar la medicul lui, care mi-a zis ca `pregateste ceva`, dar ca arata f. bine. Apoi, pe la 5 luni, intr-o zi a inceput sa verse, la inceput alimentar, apoi ceva maroniu, in zat de cafea, stiam ca asta e sange digerat, si am mers imediat la dr de familie, care ne-a trimis la specialist, la IOMC. Aici ne-au internat, ne-au facut analize de sange, care au aratat usoara anemie si deshidratare, l-au pus pe perfuzie si antibiotic; greseala a fost ca nu au cautat cauza acestor simptome. Dupa citeva zile ne-au externat, cu concluzia ca avem un copil superb, si daca se repeta varsaturile sa revenim. Exact dupa o luna, intr-o noapte a inceput din nou sa verse, de data asta varsa bila; am mers iar la IOMC, ne-au rechemat dimineata pt internare, dar starea lui s-a agravat, am ajuns la Gr. Alexandrescu la urgente, acolo a fost un cosmar, ecografii, 2 radiografii, irigografie, a inceput sa verse zat de cafea din ce in ce mai mult; dr. au ajuns la concluzia ca este clar ocluzie intestinala si l-au operat in aceeasi zi. Rezultatul a fost megacolon congenital, confirmat de biopsie. I-au facut aceasta ileostomie, cu care sintem si acum. Dupa o luna si jumatate de stat in spital, ne-am intors acasa cu alimentatie atit pe gura, cit si pe sonda, pentru ca pierde foarte mult prin scaun. Acum e mai bine, cu voia Domnului ii scoatem sonda in citeva zile si ne pregatim pentru a doua operatie, prin care urmeaza sa ii scoata intestinul gros.
Linasobolina, voiam sa te intreb daca si voi ati avut acelasi diagnostic, adica megacolon, forma totala, deci daca i-au scos tot colonul, cum urmeaza sa ii faca lui Stefan. Te rog, daca poti sa mai imi dai amanunte, ce maninca fetita ta, daca face diaree frecvent, asa cum am citit ca urmeaza dupa operatie, daca are incontinenta.
Multumesc inca o data.
Filmulete si poze

adrianangi spune:

Mara, aici gasesti postarea altui membru DC, Tamara, care a avut aceleasi probleme cu copilul. Incearca sa iei legatura si cu ea.
Multa sanatate celui mic!

http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=25002#324579

aici ai alte informatii utile:
http://acest topic este si pe site-ul Desprecopii/articole/gastroenterologie/Megacolonul_congenital_boala_Hirschsprung_592.htm

linasobolina spune:

Nu, nu afost total, doar o parte din intestin.
Si intradevar dupa aceea am folosit mult timp magnezia usca sau "peretzel", cum zicea fii-mea
A mai pierdut KK cateva luni, avea tampon.
A trebuit sa refacem reflexele si sistemul de inervatie al anusului. Dar in timp se face bine.
Desi au trecut deja 8 ani, cand mergem la mare si inoata, ii intra apa in fund si cand iese se prelinge si este cam neplacut.Sfincterul nu este la capacitate dar nu mai face pe ea.Este ok.

Cam un an si jumatate am tras.Insa la GR.Alexandrscu sunt cei mai buni specialisti pe domeniul asta.

La un moment dat, cand nu era la noi, a facut o criza de burta, cu febra si frisoane, au dus copilul la spital la Brasov au clizmuit si operat de apendicita!!Si nu au fost capabili sa identifice adevarata cauza