Rog info dezlipire de retina, BB 5 luni

Nu stiu daca este ok sa postez la "ajutor umanitar" acest mesaj, pt ca nu cer decat informatii despre ce inseamna dezlipirea de retina la un BB de 5 luni. Azi am aflat despre acest necaz, mamica respectivului BB a nascut in aceeasi zi cu mine, am fost colege de salon 2 saptamani dupa nastere si am pastrat legatura telefonic pentru ca locuim in orase diferite.
Vreau intai sa va spun istoria acestui BB. S-a nascut prematur la 28 de saptamani, greutate cca 1 kg, a supravietuit dupa multe saptamani de suferinta si chin, respiratie prin aparate, cheag de sange pe creier... cand nimeni nu credea cu adevarat in sansa lui. Am vazut-o pe mamica lui zi de zi incercand sa-si faca curaj si sa nu planga. Isi mulgea manual laptele in seringa, pt a-l oferi copilului ei. El manca la inceput 3-4-5ml... Incercam sa o incurajez spunandu-i ca din forta ei ii poate da copilului forta sa supravietuiasca. Am admirat-o pt credinta ei si pt puterea de care a dat dovada. A stat in spital 3 luni si a iesit cu "ok" din partea medicilor. BB este periodic dus la NPI pt evaluarea dezvoltarii motrice si psihice. Acum cateva saptamani au descoperit ca BB nu vede. Se pare ca din decembrie - cand i s-a facut ultimul control oftalmologic, si pana acum, in februarie, copilul a suferit o dezlipire de retina la ambii ochi.
Cand aceasta mamica mi-a povestit astazi, plangand, la telefon ca suferinta copilului ei nu s-a terminat, ca au descoperit ca nu vede, ca mai distinge doar intunericul de lumina si atat... nu am stiut ce sa-i spun, am amutit. Am inghetat, simteam un nod in gat si ma simteam neputincioasa. Nu stiu cum s-o ajut. Am putut doar sa soptesc ca ma voi ruga pt ei.
Urmeaza sa faca peste cateva zile o operatie in strainatate, pt ambii ochi. Stie cineva ceva despre acest tip de operatii? Ce sanse sunt, cunoasteti vreun BB cu operatie reusita?
De ce oare Dumnezeu il pune la incercari atat de grele pe copilasul asta?

Ianis, Mom's sunshine (14.09.04)

ancuta06 spune:

Draga Diana, stai linistita. Din cate am citit eu pe net, operatiile de dezlipire de retina sunt un succes in cele mai multe cazuri. Avantajul este ca bebe e inca mic, deci sansele sunt foarte mari ca totul sa iasa bine.

www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=43117" target="_blank">Ajutati un OM sa traiasca!


Ancuta & Martijn, (24.10.2003)
Poze cu Martijn

lizzy spune:

Ancuta, multumesc de incurajare. Din pacate, mamicii respective i s-a spus ca sansele ar fi de max.40%, dat fiind istoricul lui medical. De asemenea, i s-a spus ca ar fi posibil sa fie necesare operatii repetate, si ca rezultatul unei operatii se poate observa dupa 4-5 luni. Biata femeie... nu stiu cum as rezista in locul ei.

Cred ca avand doar un rol informativ, ar fi fost mai util sa postez subiectul la "discutii generale". Ma ajuta administratorii in sensul asta?
Oricum, multumesc pt orice info

Ianis, Mom's sunshine (14.09.04)

Adela spune:

quote:

---

Initial creeata de dianarus78

Nu stiu daca este ok sa postez la "ajutor umanitar" acest mesaj, pt ca nu cer decat informatii despre ce inseamna dezlipirea de retina la un BB de 5 luni. Azi am aflat despre acest necaz, mamica respectivului BB a nascut in aceeasi zi cu mine, am fost colege de salon 2 saptamani dupa nastere si am pastrat legatura telefonic pentru ca locuim in orase diferite.
Vreau intai sa va spun istoria acestui BB. S-a nascut prematur la 28 de saptamani, greutate cca 1 kg, a supravietuit dupa multe saptamani de suferinta si chin, respiratie prin aparate, cheag de sange pe creier... cand nimeni nu credea cu adevarat in sansa lui. Am vazut-o pe mamica lui zi de zi incercand sa-si faca curaj si sa nu planga. Isi mulgea manual laptele in seringa, pt a-l oferi copilului ei. El manca la inceput 3-4-5ml... Incercam sa o incurajez spunandu-i ca din forta ei ii poate da copilului forta sa supravietuiasca. Am admirat-o pt credinta ei si pt puterea de care a dat dovada. A stat in spital 3 luni si a iesit cu "ok" din partea medicilor. BB este periodic dus la NPI pt evaluarea dezvoltarii motrice si psihice. Acum cateva saptamani au descoperit ca BB nu vede. Se pare ca din decembrie - cand i s-a facut ultimul control oftalmologic, si pana acum, in februarie, copilul a suferit o dezlipire de retina la ambii ochi.
Cand aceasta mamica mi-a povestit astazi, plangand, la telefon ca suferinta copilului ei nu s-a terminat, ca au descoperit ca nu vede, ca mai distinge doar intunericul de lumina si atat... nu am stiut ce sa-i spun, am amutit. Am inghetat, simteam un nod in gat si ma simteam neputincioasa. Nu stiu cum s-o ajut. Am putut doar sa soptesc ca ma voi ruga pt ei.
Urmeaza sa faca peste cateva zile o operatie in strainatate, pt ambii ochi. Stie cineva ceva despre acest tip de operatii? Ce sanse sunt, cunoasteti vreun BB cu operatie reusita?
De ce oare Dumnezeu il pune la incercari atat de grele pe copilasul asta?

Ianis, Mom's sunshine (14.09.04)

---

Ceea ce are micutul se cheama retinopatie de prematuritate. Spune-i mamicii sa se grabeasca si sa-l opereze pe micut. Asta se face, in mod normal, in primele saptamani de la nastere apoi sansele tind spre zero. Dezlipirea de retina nu se poate opera, din pacate.

Poti da cautare pe net si ai sa gasesti f multe informatii. Uite iti dau si eu un link:
http://www.charles-retina.com/rop-faq.htm

Unde, in strainatate, ii face operatia?

Cunosc cazul unei fetite de 1 an, venite din Ro in Elvetia, cu aceasta problema.... insa era prea tarziu pentru operatie. Din fericire, daca se poate numi asa, orbirea era doar la 1 ochi.

Multa sanatate bebelusului si sa ne tii la curent.


Adela , mamica de Julia

super mami spune:

Mie mi-a povestit prietena mea de un caz pe care l-a vazut la tele. Doua fetite de un an, gemene, nascute prematur...au aceeasi problema.
Au un anisor si doua luni. Din Timisoara o fundatie le-a facut o programare la operatie in Italia. E vorba de o familie foarte saraca.
Se pare ca vor fi operate in martie. Am inteles ca au sanse foarte mari sa vada.
Noi ne-am oferit sa le platim drumul, dar cel care se ocupa de fonduri vad ca ne plimba.
Noi am zis ca luam biletele, sincer mi-a fost frica sa nu dam banii si sa nu ajunga unde trebuie suma respectiva.
Daca cumva nu e adevarat si acest individ inseala femeia aia amarata, suntem decisi sa dam in judecata si fundatia si postul tv care a prezentat cazul. Dar asta e alta poveste.
Voiam sa zic...ca se pare ca operatiile se pot face cu succes in strainatate.
Eu zic sa se intereseze si de varianta asta. Nu stiu ce preturi sunt, dar sunt fundatii care se ocupa.
Daca in alta tara are sanse de vindecare mai mari...poate se gaseste o rezolvare.
Nu stiu care e mersul lucrurilor, dar poate medicul copilului poate sa-i ofere niste informatii. Ceva cu care sa inceapa.
Sa-i ajute Dumnezeu. E ingrozitor ce li se intampla.
Daca putem ajuta, cu cea mai mare placere.

ellaalba spune:

Draga mea
uite un link al unei clinici bune din Bucuresti http://www.oftapro.ro/. Am inteles ca e la Bucuresti un profesor foarte bun pr. Florin Balta la Spitalul de Urgente.
Sa aiba curaj si credinta in Dumnezeu!

CORNELIAP33 spune:

Acelasi sfat ti-l dau si eu. Pentru inceput ar trebui sa-l vada dr. Florin Balta la Spitalul de Oftalmologie din Piata Lahovari.(tel: 6594210 int 123) Este un medic foarte bun, spun eu, cel mai priceput din Romania in materie de retina. El va putea spune ce sanse sunt si eventual sa faca operatia sau sa recomande o clinica din strainatate pentru operatie.

Multa sanatate BB-ului si DUMNEZEU sa fie cu el!

Cornelia si BB Rares-22.04.2002

lizzy spune:

Multumesc tuturor celor care au postat informatii!
Mami si bb sunt acum in strainatate, au plecat cu speranta ca vor face operatia. Dupa ce revin in tara le transmit ceea ce mi-ati spus.
Sper ca la urmatoarea postare despre ei sa avem vesti imbucuratoare

Ianis, Mom's sunshine (14.09.04)