Despre: Talasemia Minora

vas ruga mult sa imi spuneti si mie daca stiti ceva despre talasemia minora . Alexandra care are 1an jumate de mica tot avea anemie si acum cand un doctor ne-a recomandat electroforeza am descoperit ca are de fapt talasemie. Nea recomandat SANASOL pt ca are acid folic , numai ca sant indoita . As dori daca stiti un medic hematolog bun si cateva detalii despre TALASEMA MINORA. Dar taticul care de la el sa mostenit oare ce tratament trebuie sa faca?


va multumesc si sant tare bucuroasa cu ajutorul LUCIAMIRELA am putut sa iau legatura cu voi mamicile.
Mami, tati si bibi

DianaR spune:

In primul rand bine ai venit pe !

Acest subiect a mai fost discutat aici: http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=39459
Citeste acest subiect si daca mai vrei informatii iti stau la dispozitie.

Informatii despre betatalasemia minora pe net gasesti www.geocities.com/moantza/Thalassemia/Cuprins.html" target="_blank"> aici


Diana & Vladut (16.05.2004)
Vladut 8 luni

Manuel spune:

Buna!
Sunt un nou ....utilizator...cu talasemie minora .In primul rand as dori sa nu va sperie aceasta afectiune ..pt ca este cea mai usoara forma.
La mine s-a depistat la varsta de 12 ani adica acum 20 de ani.Am mostenit-o de la tata ,atat eu cat si fratele meu avem talasemie minora...si nu pot spune ca m-a afectat ata de rau ...pe parcursul anilor.
Eu sunt in evidenta la Institutul de Hematologie din Bucuresti.si in functie de rezultatele analizelor trebuie sa i-au acid folic si Vit B6...de mica fac aceste cure ,plus o alimentatie foarte bogata in fructe si legume.Fierul nu este important in talasemie ,chiar se presupune ca noi avem mai mult..decat normal asa ca nu avem nevoie de supliment.
Nimic deosebit ....doar ca in timpul sarcinii(am un baietel de 11 luni) am luat suplimente de vitamine si acid folic.,plus vit B6 fara pauza .
Baietelul meu pana acum nu pare a fi anemic ,insa i-l voi duce la Hematologie pt anlize abia dupa un an ,un an si jumatate .
Va doresc multa sanatate
Doamne ajuta!

mihaela bogdan spune:

va multumesc mult si de primire si de raspuns. mam mai linistit citind despre mamici si copii care au asa ceva .

Manuel spune:

Draga Mihaela,....ma bucur ca te-ai mai linistit,insa eu te sfatuiesc sa mergi cu copilul si cu sotul la Centrul de Hematologie -Bucuresti,pt un set de analize ...foarte necesare dealtfel pt a vedea exact stadiul anemiei ,chiar daca ea nu prezinta un pericol ....pe parcursul vietii,totusi sunt importante aceste cure cu vit B6 si acid folic,nu vreau sa-ti insir aici ce inseamna sa nu ai suficienta vit B6 in organism (un singur ex :probleme cu sist nervos:-insomnii,iritabilitate),plus ca ea este foarte necesara in metabolism ,la fel acidul folic este cel raspunzator de energie la nivelul celulei,deci te rog ....mergi cu ei la Hematologie.Fara teama...acolo medicul se orienteaza dupa rezultatele analizelor pt ca nu exista tratamente speciale ,deci stai linistita oricare medic te poate ajuta foarte competent.
Multa sanatate
Pupici

ankgratiela spune:

Ce bine ca s-a redeschis subiectul, nu merge cautarea pe site .
Am si eu o neliniste FOARTE MARE.
Tatal are talasemie minora, baietelului meu(9 luni) i s-a pus un diagnostic de talasemie minora , dar numai pe baza analizei de hemoglobina, urmand sai se faca dupa un an electroforeza hemoglobinei pentru un diagnosti exact. Nelinistea mea porneste de la faptul ca eu nu am facut aceasta analiza(in provincie nu se face)si nici nu m-am priceput ca atunci cand am fost cu baiatul la Institut in Bucuresti sa ma programez si eu, mentionez ca pe parcursul vietii am avut stari de anemie, lucru ce ma ingrijoreaza.
E posibil ca baietelul sa aiba talasemie majora( daca am cumva si eu fara sa stiu)? Ar fi putut medicul sa imi spuna acest lucru numai din analiza hemoglobinei?
Sunt tare nelinistita din aceasta cauza. Stie cineva mai multe despre o astfel de situatie?

Anca si Teodor

DianaR spune:

Anca, in primul rand electroforeza hemoglobinei se face si in tara, noi am facut-o la TM dar se putea si in Arad. Intereseaza-te la laboratoarele din oras.

Despre talasemia majora, pot sa-ti spun ca la 9 luni hemoglobina ar fi fost foarte scazuta (undeva la 5-6 g%) ceea ce cu siguranta ar fi ridicat mari suspiciuni medicilor si in plus apar modificari specifice bolii la nivelul fetei usor de vazut de medic, mai ales de un pediatru. Deci stai linistita, fa-i o electroforeza a hemoglobinei, se poate ca anemia sa nu fie in cadrul betatalasemiei sansele de transmitere la urmasi sunt de 50%, se poate ca anemia sa fie de exemplu feriptiva.

Diana & Vladut (16.05.2004)
Vladut 9 luni

ankgratiela spune:

Multumesc de raspuns Diana.
Eu sunt din Braila , iar aici nu se face elecroforeza hemoglobinei.
Baiatului i-am facut analize aici in oras initial si a iesit hemoglobina 9 si apoi la Bucuresti si a iesit 11. Nu am avut incredere in analizele loco, au incurcat niste eprubete intre etaje si apoi am primit rezultatele cam in 10 zile , in fine...
Cat priveste modificarile faciale , ata ma cam ingrijoreaza.Si eu si sotul si acum si Teodor avem ochii codati (cam ca la turci , tatari) cu pometi mai proeminenti.
Cred ca ar trebuiu sa ma linistesc si sa astept luna mai si sa facem analizele, dar pana atunci nu pot sa explic ce stres am.

Anca si Teodor

kamymamy spune:

nu iti spun ce zi frumoasa am avut pe 14.02.2005 dupa ce i-am facut hemograma baietelului meu de 8.5 luni cand am vazut ca hb-6 i-am refacut de urgenta a doua zi hemograma si a iesit 8.2 baietelui meu a fost diagnosticat cu betatalasemie minora de la 6 luni , pediatrul mi-a spus sa-i dau ficatel , galbenus de ou si sa incep sa-i dau si urzici si spanac ii mai dau 10m zile pe luna ori acid folic ori complex b

andreea_tx spune:

Si Alex care are 4 ani si 3 luni a fost diagnosticat acum 6 luni cu talasemie minora.O mosteneste de la sotul meu.Manuel spunemi si mie te rog ce se intampla daca am si eu? Stau cu frica in san pana la sfarsitul lunii cand suntem programati pentru analize.Poate sa devina talasemie majora mai tarziu sau trebuia sa iasa de la inceput la analiza copilului ?

andreeat

DianaR spune:

S-ar fi vazut de la analiza initiala a copilului, stai linistita. Asta nu exclude boala la tine, sansele ca sa apara un copil cu talasemie majora din 2 parinti cu minora sunt de 25%.

Diana & Vladut (16.05.2004)
Vladut 9 luni