craniostenoza-cauze, efecte,tratamente

fetita mea are 2 luni si dr. pediatru ne-a facut trimitere la neuro-chirurgie pentru o examinare completa, deoarece se pare ca i sa inchis fontanela anterioara.

[black]rugamintea mea este daca are cineva vreo idee despre gravitatea a cestui fapt (am inteles ca creierul nu se mai dezvolta), daca are cineva idee despre solutii, riscuri in aceasta problema[/black].
totodata vreau sa va spun ca am citit cu stupoare despre gafele unor doctori din acest domeniu pe acest site.

astept raspunsurile dvs. cat mai repede cu putinta.

va multumesc anticipat.

cu stima

Dianne spune:

Daca pediatru te-a trimis la neurochirurgie cred ca foarte bine sa mergi acolo. Chiar daca pediatrul s-a inselat e bine sa afli parerea unui specialist.Daca este asa trebuie intervenit chirurgical. Urmareste canalul RealityTV exista un documentar "Miracole Marunte" este posibil sa mai reia cazul unor gemeni de vreo 9 luni cu o problema asemanatoare. In asemenea situatie se pare ca nu mai exista loc pentru dezvoltarea creierului si trebuie practic sparte acele oase.
Multa sanatate!

dan30 spune:

maine dupa amiaza voi merge la neurochirurgie.
normal ca ma interesz de doctori, procedee, riscuri, etc.
problema este ca acest tip de operatie a aparut de relativ de putin timp pe plan mondial, iar la noi cam de 5-6 ani- nu prea stiu ce experienta au la noi doctorii.
e foarte importanta o diagnosticare corecta-raze röntgen-tomografie computerizata 3 dimensionala.

geut spune:

Marei i s-a inchis fontanela la 6 luni si n-a avut nimic. Ideea e sa nu-i dai Vigantol, sau sa-i dai doar o picatura pe zi.
Incearca si la alti medici.

dan30 spune:

mersi de sfat
vigantol ii dam de la inceput numai o picatura
problema ca i se inchide la nici trei luni.
exista solutia chirurgicala la aceasta-craniosiosteza,dar din pacate la noi in tara sunt prea putine informatii

anisia spune:

buna,
uite ca ajung sa scriu din nou pe site,si asta pentru ca nu pot sa inchid ochii stiind prin ce-am trecut cu Rares si inca avem emotii!
Incep prin atzi spune ca am un Baitel,Rares, diagnosticat cu craniostenoza!L-am nascut la 7 luni si dupa ce nu i s-a dat absolut nici o sansa de supravietuire si dupa ce a facut atatea si atatea tratamente pentru a fi salvat am plecat diagnosticatzi din spital cu suspiciune de atrofie cerebrala! Am fost trimisi la neuropsihiatru.Am fost nu la unul ci la 5-6!
Am auzit fel si fel de versiuni ca la 3 luni doctorita Magureanu sa rosteasca cuvantul Craniostenoza.Am innebunit si am cautat tot ce se poate cu putinta despre.Am innebunit fetele de pe site sa-mi traduca fel si fel de articole!
Acum avem 1 an si 3 luni!Nu am fost inca operatzi!
Se pare ca nu este necesar!Nu am inima impacata si asta pentru ca nu am citit despre nici un caz neoperabil!Inclin totusi sa cred ca este adevarat deoarece Rares s-a dezvoltat normal!Nu vb prea mult dar intelege tot!Merge in picioare de la 1 an si 2 saptamani!Este un copil cuminte si energic si nimic din comportamentul lui nu denota anormalitate!E totusi nascut la 7 luni si unele intarzieri pot fi puse pe seama prematuritatii cu toata ca am vazut si auzit de foarte multi copii care vb mai tarziu si sunt nascuti la termen!
Am fost la Dr.Ciurea si la DR.Voinescu de la spitalul Bagdasar!
Am facut pana in momentul de fata 2 tomografii!O radiografie si 2 encefalograme!
Este se pare craniostenoza dar neoperabila!
Si noi i-am dat lui Rares vigantol..chiar doua picaturi pe zi dupa sfatul pediatrului dar prin multitudinea de vizite la diversi neuropsihiatri si sfaturi pro si contra am renuntat singura la el! Mi-a fost confirmat de DR. Ciurea ca am luat decizia inteleapta!Deci nu vigantol!
Voua ce vi s-a spus?De la ce s-ar fi nascut cu aceata problema micutul?
Eu sunt inca atat de confuza...
Se apropie termenul sa facem o noua tomografie...
Sper dint tot sufletul sa fie bine si sa fie luata decizia a mai buna pt el!Noua ni s-a confirmat in schimb si aceea suspiciune de atrofie(facuta datorita unei hemoragii din timpul nasterii-nascut normal,fara pefuzii si fara ajutor dupa un travaliu de 14 ore)!Pentru asta a facut tratament dupa nastere imediat si acum cu cerebrolisin!
Itzi doresc tot binele din lume si oricate s-ar spune La spitalul Bagdasar sunt cei mai buni specialisti!
Eu mi-am calcat pe inima si am mers cu Dumnezeu innainte!
Nu pot spune ca sunt super multumita de cum am fost lamurita dar probabil si umila mea pregatire de inginer nu ma poate face sa inteleg foarte bine termenii medicali!Totusi tind sa cred ca e singura si unica solutie buna din Romania!
Nu mai spun ca din punct de vedere tehnic sunt cel mai bine pregatiti.Au cea mai buna aparatura in domeniu!
Eu sper ca nici la voi sa nu fie nevoie de operatie! Dar chiar si cu aceasta operatie noi am reusit sa ne resemnam..pt ca se pare ca nu este foarte complicata ,nu atinge creierul si eu nu am citit absolut nimic de repercursiuni!Poate ma insel..asa ca daca stiti ceva in plus v-as fi recunoscatoare daca mi-ati spune si mie!
Va doresc tot binele din lume si multa sanatate si curaj!
Pupici la printesa mica!
Sunte deschisa la orice intrebari din partea voastra!
Adina si bebe Rares

dan30 spune:

Buna,

Eu m-am documentat de pe internet de pe paginile nemtesti.

Cineva-care ne-a recomndat si dr. de la bagdazar-ne-a spus la telefon ca se numeste craniostenoza.
Eu cu acest cuvant nu am gasit nimic care sa aiba legatura cu ce are fata mea, in schimb exista craniosinostoze care seamana un pic.

Inchiderea fontanelei prematur nu ar fi ceva grav, ci suturarea(osificarea) canalelor craniului.
Asta in timp pot avea doua repercursiuni asupra copilului: deformarea capului si / sau nedezvoltarea normala a creierului.

Pentru a se evita acestea, se poate interveni chirurgical cu laser prin taierea in forma unui romb si permiterea automata a fontanelei si a canalelor sa se inchida in timp normal.
Mai multe aflu astazi dupa amiaza-eu iti spun ce am auzit si ce am reusiz sa citesc si sa inteleg-si eu sunt de profesie tot inginer.
Operatia aceasta s-ar face pe la 6 luni.

Intr-o carte am citit ceva legat de copii nascuti prematur si fontanela, dar nu am inteles termenii si sinceri nefiind cazul la mine nici nu ma interesat, dar maine o sa-ti scriu textul din carte cuvant cu cuvant pentru ca banuiesc ca te intereseaza.

Noi ii dam o picatura de vigantol si in functie de ce zice astazi dr. vedem ce facem pe viitor.

In legatura cu cauza la noi, pana acum ni sa spus ca din cauza dr. ginecolog care a avuto sub supraveghere pe sotia mea pe durata sarcinii si care ia prescris foarte mult calciu.

Si pe sotia mea au tinut toata noaptea in travaliu. o dr. care a spus pe la 7 dimineata cand a iesit din garda ca va naste peste 12 ore si ea a nascut intr-o ora. Tura de zi cand a venit s-au crucit si au intrebat daca aia care au fost de garda sunt nebuni , deoarece sotia mea mai avea un pic si nastea si ei au lasato sa se chinuie, tinand cont ca in acel stadiu se putea declansa nasterea prin diferite injectii si prin ruperea membranei care sotia mea a avuto cam rigida si astfel nu i sa rupt apa mai devreme.

Acum nu ma intereseaza in mod deosebit cauza, ci efectul.

Parerea mea este sa va documentati cat puteti acum cand este mic.

anisia spune:

merci mult de raspuns.Din pacte acum sunt la servic si nu am timp sa scriu mai multe1Multa bafta azi si astept cu nerabdare rezultatul si ce va vor spune doctorii!
Adina si bebe Rares

dan30 spune:

revin cu un raspuns primit de la o clinica din Austria :
raspunsul il trimit tradus mai jos:

Craniosinostozele apar prin inchiderea prematura a „suturilor” capului.
In primele luni de viata aceste suturi sunt deschise si permit o crestere continua a capului si a creierului.
Daca se intampla ca una sau mai multe astfel de suturi sa se inchida prematur, atunci acestea vor prejudicia cresterea craniului si pot aparea deformari ale suturilor craniene : alungirea sau latirea craniului, deoarece craniul creste peste masura in directia suturii inchise prematur. O inchidere simultana a suturii sagitale si coroniene duce la o crestere in inaltime a craniului, la un craniu „turn”. Daca suturile craniene se inchid doar pe o parte, atunci vor aparea asimetrii. La o parte din inchiderile premature ale suturilor craniene se ajunge la o crestere a presiunii in interiorul craniului, in mod special atunci cand este vorba de mai multe suturi. Urmare pot aparea deschideri fortate, convulsii cerebrale si „deranjari ale constiintului”. Pentru Craniosinostozele partiale sau singulare este de luat in seama o opeartie si din motivul estetic. Operatia in sine, daca este executata de neurochirurgi experimentati, este una de rutina si nu prezinta nici un risc deosebit.

anisia spune:

Mai bagat in ceata total!!!!
Aceleasi explicati am primit eu dar cu referire la Craniostenoza..am gasit articole care vb exact despre cea ce zici tu dar despre craniostenoza..am intalnit o fetita aici la noi operta la Bagdazar de craniostenoza !!!!Simptome nu a avut dar vizibil ..odata cu cresterea varstei au aparut asimetrii!!!!I s-a pus diagnostic clar dupa un timp indelungat (a fost operat la 1 an si 8 luni)de CRANIOSTENOZA atipica!!!I-a fost confirmat diagnosticul si de un medic din strainatate!!!Nu mai inteleg absolut nimic.
Cum ai trimis datele la clinica din Austria?
Pe mail?Si ti-au raspuns pur si simplu sau printr-o cunostinta?
O sa-ti trimit si eu articolele gasite,dar diseara cand ajung acasa!
Am gasit si poze pe net cu copii diagnosticati cu craniostenoza si operati--se refereau si relatau exact ceea ce spui si tu!!
Doamne sper sa ma luminez si eu candva!
Multa sanatate si noroc!
Adina

dan30 spune:

acum mai bagat tu in ceata-poate este una si aceeasi treaba.
eu am cautat pe internet : craniostenoza si craniosinostoze si mi s-au parut doau lucruri diferite.
pe email am scris la un forum austriac
si mi s-a raspuns intr-o zi.
astept emailul tau pe adresa mea de email