Memoriu

Sunt bulversata, revoltata si nu pot sa-mi adun gandurile.Nu stiu in ce forma sa redactez un memoriu, sau cerere, nu vreau sa sune nici imperativ, nici doar ca o constatare ca in tara asta nu se respecta nicio lege.Iata pe scurt despre ce e vorba:

Verisoara mea ( 38 ani)a fost diagnosticata cu scleroza multipla anul trecut.Aceasta boala apara la adultul tanar, nu este nicidecum cum ar parea la prima vedere similara cu a te scleroza la cap, (cum cred multi oameni).Este o boala autoimuna, cauzele fiind necunoscute, apar demienilizari la nivelul maduvei, sau pe creier.Se manifesta prin pusee, iar in timp iti afecteaza mersul, vorbitul, si alte organe, ma ingrozesc.

Si acum vine partea macabra, sistemul nostru de sanatate (cine n-a auzit de el?) unde in lege scrie clar, ca aceasta boala intra in programele de sanatate subventionate de stat, pacientii au dreptul sa primeasca tratamentul daca indeplinesc conditiile.Exista 5 centre universitare care deruleaza acest program pt. aceasta boala.Ea si-a depus dosarul anul trecut, insa nici acum nu „i-a venit randul sa intre in program”.Tratamentul de care ar tb. sa beneficieze se numeste INTERFERON AVONEX costa aprox. 1000 euro.Are boala, are dreptul sa primeasca acest tratament, dar primeste acelasi raspuns negativ : nu sunt locuri!!Am intrat pe situ-l societatii de multipla scleroza de la noi, sunt multi in situatie ei, insa sunt multi care si-au depus dosarele in aceeasi perioada, si care au fost mai norocosi.Pentru unii sunt bani, pt. alti nu (sa fie cu spaga si aici?)

Eu, as vrea sa redactez un memoriu (nu are ea bani de avocati) si sa-l trimit la Casa nationala de sanatate, la ministerul sanatatii, pt. a primi un raspuns.Mi-a spus un medic ca asta ar tb. sa fac , pt. ca ei nu au cum sa afirme ca nu sunt bani pt. acest tratament.
Dar, nu stiu cum sa-l fac sa sune, in asa fel incat poate cine stie ii determin pe cei de acolo de sus sa ii aprobe un loc.

Nu stiu daca ma puteti ajuta, insa astept orice idee:memoriu, cerere, petitie, cum sa fac?

marius spune:

Nu as dori sa te dezamagesc dar personal cred ca nu ajuta. Procedurile sunt altele. Are dosar? Este aprobat? Daca este asa - din nefericire statul la rand este real. Stiu ca este nedrept dar cine sa fie primul?
Si mai ales pe ce considerent?
Pe de alta parte de ce nu incearca si ale metode?

Eu pur si simplu / Pagina legislativa

Mediajust spune:

Da, in lege scrie ca afectiunea X intra in Programele de sanatate finantate de stat.
Da, pacientii au dreptul la acces in aceste programe.
Nu, nu scrie nicaieri ca toti bolnavii de X intra obligatoriu in program.
Anual, se aloca fonduri pentru fiecare program national/boala. Sunt primiti in program pacientii care indeplinesc conditiile de eligibilitate, reglementate prin lege, in limita bugetului. Se termina banii - se termina programul pe respectivul an (sau se asteapta vreo rectificare, vreo suplimentare).

Cand spui ca "indeplineste conditiile", inseamna respectivele criterii prrevazute in Ordinul de ministru privind Normele tehnice - sau doar ca-i bolnava? Daca totusi indeplineste acele criterii (care sunt strict medicale) - atunci probabil ca sunt multi in aceasta situatie si s-au facut liste. Chiar daca nu se suplimenteaza banii, poate sunt exclusi unii, si "urca lista".

Eu, de exemplu, am beneficiat la un moment-dat de tratament pentru osteoporoza prin program national. Cand a inceput sa creasca veriginos numarul solicitarilor de acces in program, s-au aplicat niste criterii - cel mai important fiind scorul. Pentru ca eu aveam doar -2,3 am fost exclusa din program in favoarea altora cu afectare mult mai mare (respectiv peste 2,5). M-am revoltat intai - apoi am citit, am inteles mecanismul si legalitatea denmersului - eu as fi primit pe viata sprijin pe program (pentru ca osteoporoza nu se prea vindeca, doar stagneaza), deci nu mai aveau loc si altii.

Cat priveste spaga - nu stiu ce sa spun, dar ar fi greu spre imposibil sa dovedesti ca cineva nu merita sa fie acolo si este, in detrimentul tau. Doar medicii pot stabili asta, iar cei foarte interesati se agita pentru includerea bolnavilor grav.
Daca nu ai Ordinul despre care am vorbit mai sus, valabil de vreo cateva luni, in care sunt incluse si criteriile de eligibilitate, da-mi o adresa de mail sa ti-l trimit. Boala care te intereseaza apare undeva la pagina 150 (documentul are vreo 250 pag. daca ai rabdare sa-l citesti, vei mai intelege din mecanisme.

Vreau sa-ti mai spun ca este foarte impoortanta atitudinea medicului, el este cel care recomanda inscrierea/mentinerea in program, el se zbate sa-ti gaseasca un loc.
Inca ceva - pana intra in program, poate primi alte medicamente, gratuite sau compensate, in cadrul sistemului de asigurari. De asta spun, medicul este cel care trebuie sa gaseasca solutii - pana la tratamentul asigurat in program, trebuie epuizate toate celelalte variante.

Despre memoriu - sigur ca poti sa-l faci, nu exista o forma fixa pentru el, doar sa fie clar si nu stufos sau prea lung.
De preferat ar fi sa atasezi si documente prin care sa arati ca indeplinesti conditiile de eligibilitate impuse de lege. Ar fi bine sa-l trimiti la superiorii ierarhici ai tuturor celor implicati in acest program (tot in ordinul cu pricina vei afla cine gestioneaza fiecare program - deci cui te adresezi).

Mulra sanatate!

tibiuta spune:

Da, am Ordinul 264/2007 din 1.04.2010,indeplineste toate conditiile.In boala asta criteriile de acordare a acestiu tratament am inteles ca ca sunt invers proportionale cu gravitatea ei.Adica cu cat ai o varsta mai tanara si un indice de invaliditate mai mic, sau inca inexistent,ti se acorda acest tratament, ca sa nu ajungi invalid, ca sa mai poti munci,caci dupa 50 de ani statul nu se mai poate folosi de tine, si atunci iti asigura tratamentul.(asa e regula si in strainatate, si la noi, mi-a spus un medic).

Deci, pe o scara de evaluare a bolii, exista un indice EDSS de la 1 la 5, ea are 2 , deci tratamentul ar ajuta-o sa ajunga o invalida. Cei cu indice peste 5, nu mai primesc tratament.

Alt tratament inafara de vitamina b6, si intaritoare ale sistemului nervos nu exista.

In lege nu scrie intr-adevar ca ai boala primesti loc in program, insa odata ce dosarul a fost intocmit de un medic neurolog, cu diagnostic cert, are tot dreptul.

Nimeni nu stie cat e de lunga lista asta, toti iti spun ca nu sunt bani.Sunt sigura ca n-o sa rezolve mare lucru, dar macar sa incerc.

Mediajust spune:

Are tot dreptul, nu sunt bani destui, din pacate...
Despre cat de lunga este lista de asteptare, cred ca poti afla de la gestionarii programului (DSP, Casa), poti cere pozitia prin memoriul pe care il depui.
Multa, multa sanatate!!

a_alinta spune:

o singura intrebare am si fug: unde e sistemul ala de sanatate gratuit pentru toata lumea???

Mediajust spune:

Aici este vorba despre plata medicamentelor - nu sunt gratuite toate, unele se elibereaza cu compensare totala, altele partiala, altele cu plata integrala (cred ca nicaieri in lume nu primesti toata medicatia gratis).
Pentru afectiuni foarte grave - cum este cea de fata, cu tratament de durata si costisitor, se deruleaza programe de sanatate - din pacate, cu buget limitat si, evident, insuficient.

marius spune:

Interesanta informatie - eu stiam pe de-a-ndoaselea daca mai esti pe picioare si te mai descurci te refuza tocmai de aia ca INCA mai mergi. Oare unde s-ar putea afla cu EXACTITATE criteriile? Hmmmm.

Cat despre alternative exista apiterapia care se pare ca are rezultate foarte bune.

---

http://www.terapii-naturiste.com/terapii_naturiste/apiterapia/tratament_venin.htm
http://www.sanatateata.com/terapii/terapia-cu-venin-de-albine.htm
http://www.aosan.com/leuco2.htm
http://www.aosan.com/apileuc.htm
http://www.aosan.com/leuco.htm


Eu pur si simplu / Pagina legislativa

tibiuta spune:

Da Marius, pare ciudat criteriul, insa stiu cazuri cand bolnavii de scleroza multipla de peste 50 care au ajuns cu grad de invaliditate mare (in scaunul cu rotile)pt. ca le-a fost pus un diagnostic precis inca de la debut, si pt. care statul nu se mai oboseste sa-i asigure un tratament , pt. deja multi dibtre ei sunt deja pensionati de boala.In tarile civilizate, tocmai de aceea ti se asigura o terapie pt. a intarzia cat mai mult efectele devastatoare ale acestei boli (i se mai zice si boala cu o mie de fete)ca sa fioi cat mai mult timp integrat in societate, sa poti muncii, sa poti sa-ti cresti copii, ca pe urma statul tb sa-ti asigure pensie, si alte terapii.

Este f. freu de inteles pe ce criterii juste se acorda aceste tratamente, care nu intra in categoria medicamentelor compensate, deoarece sunt extrem de costisitoare, nimeni nu si le-ar permite (eventual un milionar).Scleroza multipla este o boala mai putin cunoscuta, daca ai intreba un medic de familie, n-ar stii cu exactitate sa-ti dea informatii despre simptome si evolutie.Am intrat site-ul societatii de sm si m-am ingrozit de ce am citit acolo. Nu mai ai pofta de viata.

Mediajust spune:

Criteriile sunt in ordinul sus-mentionat, detaliate (iti trimit documentul, daca vrei).
Logica este cea expusa de Tibiuta: tratamentul asta cumplit de scump este asigurat prin program (si acolo cu coada, din pacate) pentru persoane a caror afectare trebuie incetinita, tocmai pentru a ajunge cat mai tarziu la incapacitate totala. Daca deja afectarea este maxima (si nenorocita asta de boala ireversibila), ACEST tratament nu mai foloseste, deci este o cheltuiala inutila in defavoarea altora carora li se poate prelungi relativa stare de bine - in schimb exista alta medicatie care sa usureze suferinta (tratamnent neinclus in program, dar redus/compensat prin asigurarile normale).
Eu am avut o colega (nu mai stiu nimic de ea, s-a mutat in alt oras) afectata de aceasta boala. Nu se vedea nimic, se simtea foarte bine, cu exceptia unor mici furnicaturi rare in varful degetelor. Facea tratament - nu stiu cu ce medicamente, nu eram foarte apropiate - dar era foarte optimista si medicul ii spusese ca evolutia va fi de zeci de ani.
Deci, cu speranta inainte!!

Mediajust spune:

M-am mai uitat o data pe ordinul privind finantarea (si criteriilor) si am mai gasit o explicatie pentru lipsa banilor:

Incepand cu trimestrul doi al acestui an, scleroza multipla nu mai constituie ea insasi un subprogram (ca pana acum - am facut un mic studiu comparativ), ci intra in cel pentru Boli rare. Sigur atunci ca, "la pachet" cu bolnavi cu alte afectiuni, cu liste comune, scade accesul la finantare prin program.