distrofie musculara la copii

distrofie musculara la copii | Autor: nedelcur

Link direct la acest mesaj

Buna ziua,am si eu urmatoare problema am fost la medic,cu copilul in varsta de 4 ani, in urma unor rezultate de analize adica CK-MB 191 ,si LDH 2600,doamna doctor pediatra nu a stiu sa ne spuna de ce analizele au iesit asa ,si ne-a trimis la un neurolog pt biopsie musculara ,cea ce ma sperie foarte tare ,pt ca nu stiu cum se face si in ce consta ,nu a facut decat sa ma sperie foarte tare ,pt ca a spus ca ar fi suspect de distrofie musculara ,poate ma ajuta si pe minea cineva care a mai trecut prin asa ceva cu cateva sfaturi .
Recunosc ca sunt foarte speriatasi nu stiu ce sa fac.
Va multumesc

Raspunsuri

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns monalac spune:

nedelcur,sper sa nu se adeverasca diagnosticul.
copilul are vreo simptomatologie din care sa reiasa ca are distrofie musculara?

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns nedelcur spune:

nu stiu ce sa zic ,este cam impiedicat mai cade dar nu tot timpul adica se impiedica si cade nici nu stiu care sunt simptomele pt DM,de asta am scris aici poate este cineva care cunoaste mai bine detalii despre boala asta,ca nu stiu ce sa mai fac sunt disperata nici nu vreau sa ma gandesc la DM ,el este un copil normal sa dezvoltat normal ,dar am inteles ca este destul de "sireata" boala asta.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns nedelcur spune:

A auzit cineva de DR.CARIU DANA ? trebuie sa ajungem la ea in octombrie.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns clarmai spune:

Buna stiu prin ce treci si imi pare nespus de rau,fata mea a avut torticolis la nastere,iar la varsta de 2 luni facea kinetoterapie care a continuat pana la 10 luni negarantandu-ne nimeni in cat timp se va face bine,am avut o experienta similara,vazand ca refuza sa mearga la varsta de 11 luni,am intrebat pe forum cine ma poate ajuta cu un nr de tel sau un nume al unui dr foarte bun specilizat in ortopedie,si am ajuns la un medic in bucuresti,cel mai bun medic chirurg ortoped din tara,ajunsi acolo si spunand eu ca a fost nascuta prematur cu probleme la inima si cu acest torticolis,si ca vusese trasa de mana dreapta la nastere,si ca ma avertizaze cei de la kineto"ca sa fiu atenta cand merge ca nu cumva sa aiba un picior mai lung si unul mai scurt,mi-a dat un diagostic clar de paralizie de plex brahial,nu uit aceea zi cat oi trai,trecusem deja prin prea multe probleme cu ea,si totul mi se parea ireal,parca traiam un cosmar care nu se mai termina,de la acel dr renumai am ajuns la mana dreapta a medicului care era asistent kinetoteraput,dupa mai multe exercitii istovitoare pentru mititica mea care si asa parcursese un drum lung cu masina si era obosita a fost un chin neinchipuit de plans cu sughituri si din partea ei si a mea si nervii intinsi la max ai tatalui care nu mai suporta sa vada cum o chinuie,ne-a spus ca nici vorba de asa ceva,si ne-a luat de mana sa ne arate un copil care avea parilizie de plex brahial,micutul acela nu isi misca bratul deloc,cand ne-am linistit m-am intrebat de ce mi-a chinuit copilul atat daca se vedea din start diferenta........dar a trecut si am uitat.....deci ca sa scurtez chiar nici cel mai bun medic cateodata nu poate stii cu exactitate....pastreaza-ti calmul si taria,informeaza-te pe net unde poti cu ce se mananca acest diagnostic,da fuga la mai multi medici,inarmeaza-te cu tarie,si asculat-ti instinctul care niciodata nu da gres,nu vreau sa vorbesc aiurea dar la noi in tara"banul in buzunar primeaza si nu conteaza cine sufera ca sa ajunga in buzunar"daca ma intelegi ce vreau sa spun,povestea mea cu medicii e mult mai vasta dar nu cred ca ai tu suficient timp si rabdare ca sa citesti atata de mult,iar experienta groaznica am avut cu medicul care mi-a pus diagnosticul de torticolis care ne certa ingrozitor ca nu am adus-o de cand s-a nascut ,nu la 2 lunisi imi spunea intr-una ca o sa apuce pensia prin spitale ,eu ma innecam de plans si el zicea ca ce fac atata tragedie"PANA A VENIT SOTUL CU PORTOFELUL"si apoi am respirat un pic ca erau sanse.Te rog sa fi optimista stiu ca e greu dar citeste omul si bazeaza-te si pe instinctul tau si innarmeazate cu tarie si cunostinte despre diagnostic cat mai multe,bafta si astept sa vad ce ai mai facut.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns clarmai spune:

As mai vrea sa-ti mai spun ceva la kinetoterapia care am facut-o cu fata mea timp de 8 luni,am intalnit si multi copii cu distrofie musculara,nu egrav si se trateaza tot cu gimnastica dar la fizioterapie intra-devar e de durata dar nu cat am tras eu cu fata mea tu scapi mult mai repede,trebuie sa o vada un medic specializat pe kineto si fizioterapie si sa va dea unda verde pentru exercitii,dar am sa-ti spun cateva simptome poate te ajuta,nu isi tine echilibrul nici doua secunde,refuza sa stea in picioare fie si 2 minute fara sa faca pasi,si mai erau ,dar cum nu ma interesat prea mult m-am uitat doar de curiozitate,stiu ca nu erau internati si doar veneau ambulatoriu si nu in fiecare zi cum faceam noi ci la doua trei zile sedinte de cate o ora,sau mai putin depinde de gravitatea cazului,nu te speria chiar daca e asa nu e grav si asta ti-o spune un parinte care a stat printre copii cu handicapuri mult mai severe si stiu ca poate nu te incalzeste dar iti repet trebuie doar exercitii facute gimnastica de specialitate si dus din timp.Te pup si sper ca te-am ajutat.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns nedelcur spune:

Va multumec din tot sufletul pentru incurajari si o sa va dau de veste dupa 27 octombrie cand suntem programi la neurolog ,va multumesc inca o data si multa sanatate.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns oana_lex82 spune:

Mami Nedelcur...imi pare ff rau pt voi, am si eu o prietena cu un bebe de 6 ani cu aceeasi afectiune..la fel ca si al tau era mai impiedicat si asta a pus-o pe ganduri..a facut biopsie si intr-adevar diagnosticul s-a adeverit...Din pacate cu toata kinetoterapia copilul e mai rau..exista o sansa cu celule stem..asa i-au zis doctorii asa ca prietena mea vrea sa mai faca un bebe sa incerce....e o boala urata...poate totusi la voi nu e cazul..nu vreau sa te sperii..asta cica e o boala pe care o fac doar baietii sau cu precadere baietii si cica s-ar mosteni din familie..prietena mea a mai facut o fetita..dar dr i-a zis k daca mai face un baiat il naste cu aceeasi boala..a fost la spitalul universitar din Bucuresti la mai multi specialisti...
Eu iti doresc tot binele din lume tie si bebelui tau si sper ca diagnosticul sa nu fie acesta sau faca e asta sa descoperiti un leac..Dumnezeu sa va aiba in paza Sa!!!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns nedelcur spune:

Buna,poate ma lamuresti si pe mine in ce consta biopsia musculara ca ,am inteles ca prietena ta ia facuto celui mic ,pt ca asta ma sperie cel mai tare.

Multumesc

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns oana_lex82 spune:

Buna, din cate am inteles se preleveaza o proba din tesut(muschi) care urmeaza a fi analizata...procedeul nu e unul dureros pt ca micutul se afla sub anestezie...nu e nimik de speriat, dar te inteleg pt ca am si eu un copil si stiu ca parintii au mai multe temeri ca copii..bafta!SA FITI SANATOSI SI SA VA AJUTE dUMNEZEU SA TRECETI PESTE TOATE INCERCARILE CU BINE!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns anp spune:

Buna, am vrut doar sa-ti spun ca sper sa nu se confirme diagnosticul. Am si eu o prietena cu baietelul suferind de aceasta afectiune (Duchenne) si vad prin cate trece. Oricum, scrie-mi daca Doamne fereste se confirma diagnosticul si te pot pune in legatura cu ea, ea sigur iti poate da mai multe informatii (si suport moral). Pana atunci va doresc mult noroc si sper din suflet ca asta e doar o alarma falsa.

Mergi la inceput