Atentie la capuse,la Borelioza,la Lyme! (5)

Buna ziua tuturor,
Incep acest mesaj prin a specifica faptul ca nu doresc sa sperii si sa panichez pe nimeni ci doar sa trag un semnal de alarma intr-o comunitate unde poate avea impact acest lucru, spre binele tuturor...

Stau de cateva luni pe ganduri daca sa scriu sau nu acest subiect, insa am luat hotararea s-o fac in urma unor mesaje de pe forumul 'femina intim' prin care unele fete reclamau ameteli dubioase, furnicaturi, amorteli, dureri de cap, etc.
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=98768

http://www.boala-lyme.evonet.ro/ce_este_lyme.html
http://health.groups.yahoo.com/group/lyme_borreliose_romania/message/8
http://health.groups.yahoo.com/group/lyme_borreliose_romania/message/3

Link-urile de mai sus reprezinta un site in limba romana (creeat de unul dintere bolnavii din Romania) si doar doua din cazurile de Lyme existente cu care tin legatura si impreuna cu care am trimis o solicitare catre Formula - As pentru a atentiona oamenii de aceasta nenorocita boala.
Din pacate Formula - As este asaltata cu tot felul de scrisori si sunt foarte in urma cu articolele trimise de cititori ( in numarul trecut s-au publicat abia solicitari trimise in lunile nov-dec. 2006) asa ca apelez la Mirela si Florin sa-mi permita sa atentionez prietenii DC despre Boala Lyme, pe acest forum.

Boala este extrem de parsiva. Persoana in cauza poate functiona perfect normal zeci de ani, pana cand la un moment dat in urma unui soc sau pe fondul unui sistem imunitar slabit se poate declansa ! Imita perfect Sleroza Multipla in Placi, Parkinsonul, Altzeimer, Reumatism , Arterosleroza si alte boli extrem de grave. De aceea este foarte greu de diagnosticat iar pacientul este trimis la 'n' specialitati pana cand ori acesta cedeaza nervos cazand in depresii ori renunta pur si simplu abandonandu-se bolii.

Simptomele acestei boli se caracterizeaza prin faptul ca fac foarte mult rau insa nu pot fi definite exact (tocmai de aceea toti pacientii trec la un moment dat prin psihiatrie, medicii considerand ca sunt dureri inchipuite...)

Nu spun acum ca toti cei care au ameteli sau dureri de cap au Lyme. Spun doar ca atunci cand luati in considerare sa faceti investigatii sa vedeti ce se intampla cu voi, aveti in vedere si aceasta boala foarte raspandita insa putin cunoscuta si mai mult chiar - negata de majoritatea medicilor din Romania si nu numai.

'Principiul' pe care functioneaza boala este urmatorul - suprima treptat oxigenul din organism, in lipsa acestuia organele incep sa se imbolnaveasca, apar ameteli, dureri (cauzate de toxinele eliberate in limfa) etc si apoi invaliditatea, pacientul depanzand total de ajutorul celor din jur pentru cele mai elementare miscari si nevoi.

Imi asum cele scrise si va scriu in cunostinta de cauza, mama fiind foarte bolnava de 3-4 ani ( acum 59 ani).
In 2004 am inceput cu urologul, reumatologul, neurologul, ginecologul, psihiatrul, psihologul, infectiologul, etc...le-am pierdut numarul si sirul...toti au fost profesori, conferentiari, sefi de clinici si toate cele la un loc.

Mama, o persoana extrem de activa toata viata, in urma cu 3/4 ani a inceput sa acuze ameteli tot mai puternice, senzatii ca-i fuge pamantul de sub picioare, dezechilibru, se lovea de obiecte in casa apoi a ajuns sa si cada, vedere dubla, dureri de ceafa puternice, slabiciune foarte mare in picioare (semipareza), tulburari de vorbire, de scriere, de judecata - practic tot organismul este redus treptat la invaliditate. Toate astea apar treptat, pe nesimtite, mai intai asa usurele ca intensitate si apoi tot mai des si mai intens, pana se ajunge ca senzatiile sa fie permanente.

In decembrie 2006 am primit diagnosticul de Sleroza Multipla si am fost trimise acasa cu niste vitamine de luat si cu perspectiva tintuirii la pat...
M-am agatat de ideea ca daca la RMN nu s-a confirmat SM (3 RMN-uri facut cu rezultat ok ) inseamna ca nu este Sleroza si punct ! Diagnosticul a fost dat pe baza complexului de simptome si nu pe baza RMN-urilor.

Am inceput pe cont propriu sa cautam acul in carul cu fan..

In sfarsitul lui decembrie, mama gaseste in Formula As un articol al unei bune Doamne, bolnava si dansa, care ( acum aflu !! - a ajutat si membrii ai comunitatii noastre ) raspundea unui tanar suspect de Sleroza Multipla si avertiza despre aceasta boala.

A fost scanteia de la care am pornit.
Faptul ca nu iti amintesti de muscatura de capusa care provoaca aceasta boala este irelevant , numai 10% din pacienti mai stiu de muscatura ( mama nu o tine minte ).
Am sa scurtez povestea si am sa spun ca am luat legatura cu un medic din Budapesta, am mers acolo cu sange pentru diagnosticare, a iesit pozitiv si am pornit tratamentul...asta ar fi alta poveste...
Am vrut sa zic si povestea noastra pentru a da mai multa credibilitate semnalului meu de alarma.

Atentie la capuse, atentie la Borelioza, atentie la Lyme !
Puteti sa va salvati, faceti testul !

Multumesc celor ce au avut rabdare sa citeasca tot mesajul, mai scurta chiar nu puteam fi si va doresc sanatate multa !
____________________

Medici care te pot ajuta sa lupti cu Lyme

citat din mesajul lui Mariaa:
1.Dr.Butiurca Augusta Domnica - medic supraspecializat in boli infectioase - Clinica Infectioase nr.2 Tg. Mures - medic si OM exceptioanal - ii datorez multe
2.Profesor Gelu Onose, Clinica Bagdasar-Arseni Bucuresti, Sectia Recuperare - specialist in neuroborelioza - exceptional
3.Medic specialist recuperare si neurolog - dr. Cristina Chendreanu - Clinica Bagdasar Arseni Bucuresti, Sectia Recuperare
4.Medic Neurolog - Izabela Popa, Timisoara -

toti acestia sunt oameni senzationali intr-un sistem medical mai mult decat putred.
ne dorim sa li se alature si altii!
____________________
Laboratoare unde poti sa faci testul pentru Lyme:

citat din mesajul lui mi64
Laboratoarele din Cluj unde se face testul Elisa antiborrelia:
1.Institutul de sanatate Publica -Vaccinologie -tel 0264/594655/112(la demisolul spitalului de boli Infectioase) -un colectiv extraordinar!!!(se face separat IgM si IgG)
2. Laboratoarele Synevo -se face (IgM +IgG)-global
Manastur tel 0264/425048
Motilor tel 0264/430450
Pentru diagnostic se poate apela la Clinica de Boli Infectioase, Spitalul de recuperare-Reumatologie, sau in faza de eritem la dermatologie (dr. Tataru )
____________________
Articole in presa
www.cronicadesudvest.ro/index.php?option=com_content&task=view&id=1203&Itemid=1" target="_blank">Cronica de sud vest - de Claudia CRISTESCU
____________________
Informatii utile

citat din mesajul lui ionescu.cris

Informatii despre vaccinul pentru FSME:
Meningoencéphalita transmisa de capusa
Vaccinarea împotriva méningoencéphalitei transmise de catre capusa (FSME):
Rcomandari pentru persoanele cu risc ridicat de expunere.

Capusa poate fi infectata cu bacterii si virusi si prin urmare poate transmite diverse boli .
Doua dintre cele mai importante sunt borrelioza (Boala Lyme) si méningoencéphalita, cunoscute sub denumirea de : méningoencéphalite de vernoestivale (FSME) prin referire la anotimpuri (primavara,vara) în timpul careia ea se regaseste .
Riscul acestor boli poate fi redus prin a proteja împotriva capusei , spray-uri DEET , haine de culoare deschisa …
Borelioza este cauzata de o bacterie si tratamentul este bazat pe antibiotice .
Din contra, méningoencéphalita este o infectie virala pentru care nu exista nici un tratament specific.

Singura protectie eficienta impotriva méningoencéphalite este vaccinarea.

La un numar mic de persoane simptomele sunt cele de gripa, dureri ale picioarelor care apar intre 2 si 28 de zile de la muscatura si care dispar in cateva zile, persoanele ramanand imune pentru toata viata;

Dar la un procent cuprins intre 5-15 % de persoane bolnave, meningita apare la un interval de 4-6 zile mai tarziu, infectia putand sa se extinda la creier .

Simptomele sunt :
-gat teapan, creier greu, paralizie, oboseala, probeleme de concentare, de memorie, de somn, ameteli, care pot sa dureze saptamani sau luni, dupa care dispar in cea mai mare parte a cazurilor.

In formele grave , sechele permanente sunt posibile.
Decesul poate surveni , mai ales in cazul persoanelor in varsta .
In general , copii sunt mai mai rar si mai putin grav bolnavi decat adultii.

Momentul ideal pentru vaccinare :
Primavara si inceputul verii riscul de infectie este foarte ridicat .
La caldura si la umiditate capusele devin mai active. Riscul de infectie exista toata perioada de vara .
Deci momentul ideal pentrru vaccinare este iarna ,cu toate ca este posibil ca vaccinul sa fie facut in orice perioada a anului .

Vaccinarea necesita 3 injectii.
Primele doua doze sunt administrate la interval de 1-3 luni si asigura o protectie de 95 % .A 3-a doza este necesar sa fie injectata dupa 5-12 luni pentru a mari protectia la 99 % si mai ales pentru a mari durata de protectie .

Se estimeaza ca pentu o perioada de 10 ani persoana vaccinata este protejata impotriva meningoencefalitei , urmand apoi sa fie revaccinata din nou.

Cine trebuie sa se vacineze impotriva meningoencefalitei ??
Adultii si copii , care locuiesc definitiv sau temporar intr-o zona in care s-au semnalat capuse purtatoare de virus .
Vaccinarea este inutila pantru persoanele care nu sunt expuse , sau nu vin in contact cu capuse
Capusele pot insa sa fie gasite si in gradini .
Vaccinarea copiilor mici trebuie sa fie analizata in mod individual , in functie de riscul de expunere si dorinta de protectie .

A nu face vacinul impotriva méningo-encéphaliti comporta riscuri.

In ultimii ani numarul persoanelor infectate cu virusul FSME a crescut (200 cazuri pe an in Elvetia)

Vaccinul impotriva méningoencéphalitei
Doua vaccinuri sunt inregistrtae in Elvetia pentru adulti si copii .
Vaccinurile sunt obtinute din virusi inactivi .
FSME-Immun CC ® et Encepur ®

Efecte secundare ale vaccinului .
Vaccinul este bine suportat . Reactii locale ca inrosirea , durere , tumefactie , la locul injectiei au fost observate la prsoanele vaccinate . Ele dispar dupa 1-2 zile
Reactii generale ca dureri de cap , oboseala , dureri ale muschilor membrelor au fost deasemeni observate . Febra apare rar . O reactie alergica grava (anaphylaxie) est possibla , dar survine rar (1-2 pentru 1 million de doze ) la vaccinul actual .
Complicatii neurologice grave sunt foarte rare: (1 la 70000 - 1 / 1 million de doze de vaccin)
Pentru persoanele alergice la proteine de pui se recomanda utilizarea cu prudenta .
Daca persoana a facut deja o reactie alergica non anafilactica la proteine de pasare , vaccinul trebuie facut sub observatie medicala stricta si personalul trebuie sa fie pregatit sa intervina in asemenea cazuri .
Femeile gravide : trebuie evaluate cu grija riscurile si avantajele pe care le prezinta vaccinul tinandu-se seama ca la ora actuala nu se dispune de informatii referitoare la vaccinarea femeilor gravide impotriva encefalitei .

Zonele de risc :
Capuse infestate cu virus au fasot semnalate in : Austria , Elvetia , sudul Germaniei ,Franta , Italia ,Ungaria , Cehia , Slovacia , Polonia , ex-Yugolsnavia , ex-URSS, Bulgaria , Romania . Au fost semnalate zone in Suedia si Danemarca .. In Siberia exista o varianta a virusului cu un mare grad de mortalitate .

Guvernul Austriac previne in mod oficial turistii si locuitorii
gouvernement autrichien prévient officiellement les habitants et les touristes prin intermediul farmaciilor , despre existanta capusalor purtatoare de virus de meningoencefalita .

Encefalita poarta urmatoarele denumiri :
– Russian spring-summer encephalitis
(RSSE);
– Central european encephalitis (CEE);
– Russian epidemic encephalitis;
– Frühsommer / enzephalitis (FSME);
– Early summer encephalitis;
– Maladie de Kumlinge.

S-a remarcat transmiterea FSME prin lapte crud sau branza preparate din lapte nepasteurizat.

Raspandirea capuselor :
http://www.zecken.de/files/baxter_fsme_karte_europa.pdf ;
http://www.zecken.de/files/baxter_fsme_karte_europa2.pdf
http://www.tbe-info.com/epidemiology/endemic.html

Traducerea facuta dupa un raport al : COMMISSION FÉDÉRALE POUR LES VACCINATIONS
___________________________________________
Lyme (1)(2)(3)(4)


_______________________________________________________________________________________

“Before you speak, listen. Before you write, think. Before you spend, earn. Before you invest, investigate. Before you criticize, wait. Before you pray, forgive. Before you quit, try. Before you retire, save. Before you die, give.”
Emma este IUBIRE ****** un copil creste in inima mea ****** am un inger pazitor

Zadi spune:

ma speriasem ca nu avem capitol nou.....sunt cu capul.

Nerantula - asa este. parintii mei si socrii mei spun ca exagerez. ca nu avem nimic. Sa dea Dumnezeu sa fie asa.

Ref. la picioarele scarboseniei va dau un paste la ceea ce mi-a scis dr. Bozsik: " How many legs they have if You remember (six legs means lower infectivity)?
CAn You spray with insecticid your garden?

Betadine was a big idea, congratulation.

Serology should be done to determine this is your fresh if it is at all, or it is a reinfection. Perhaps ELISA in Bucuresti is good enough. (For Western-blot I need both IgM and IgG results with the name of the reagent and the reactive band/s. ) Having the answer can I tell You what will be the right treatment.

Because of the generation cycle of the Borrelia You have to take medicament for 24 days at least.

Because of the longer treatment after 7 day should turn to amoxicilline 3 times a day 2 g for upgrown
and similar to children.

If You have the ticks You should send them for investigation to the Lyme Clinic or other Lab who can determined their infectivity."

Asadar VA ROG sa imi spuneti daca sa fac determinarile Elisa acum in timpul tratamentului sau dupa.

Eu deduc din raspunsul medicului ca pot sa le fac acum - " Having the answer can I tell You what will be the right treatment."
Maine dimineata sun la institutul Cantacuzino sa intreb despre chestiunea asta.

Zadi spune:

Mariaa - tu cred ca poti sa postezi un anunt cu simbol de preventie pe care sa il poata citi cat mai multa lume. Eu am indraznit sa scriu moderatorilor. Vom vedea daca se intampla ceva sau nu.


Din lista cu ce nu trebuie facut te rog sa mentionezi urmatoarele (greseli pe care le-am facut si eu !!!!)
- sa scoti cu mana capusa
- sa pui pe capusa aflata in piele diverse substante (spirt, gaz, acetona, etc.) sau foc (tigara aprinsa, chibrit aprins, etc.)

Din lista cu ce trebuie facut:
- sa mergi imediat la spitalul de boli infectioase si DOAR un cadru medical sa scoata capusa din piele
- sa dezimfectezi locul muscaturii cu betadine sau tinctura de iod
- sa urmezi tratament cu antibiotic
- sa faci testele de sange Elisa IgG si IgM
- sa pastrezi capusa pt. analize ulerioare

Nu stiu cum exact sa facem dar eu sunt dusa deja cu capul. Azi de exemplu am intrat in doua farmacii cautand spray impotriva capuselor si le-am tinut o teorie farmacistelor de cred ca macar din disperarea mea si tot au inteles cat de grava poate fi muscatura. Bineinteles ca le-am rugat sa transmita si altora ceea ce tocmai am mentionat mai sus si mai ales celor care vin muscati.

Apropo de spray de dat pe piele - eu am gasit ceva de la chicco pt. copii desi scrie ca este impotriva intepaturii de insecte in general. Pe Autan sau Off nu erau mentionate si capusele ci doar tantarii.
Norocul meu este ca sotul meu este zilele astea in Germania si am aflat ca acolo se gaseste un spray Off!-deep woods care este impotriva capuselor care poarta west nile virus cat si impotriva celor care poarta bacteria care da Lyme.

Mariaa spune:

Da, am deschis capitol nou insa n-am apucat sa va si anunt asta ca o celalalt a fost inchis de moderatori.

Zadi, in strainatate se gaseste spray Autan contra capuselor. La noi nu este decat in alte variante...inca.

Rolul acestui topic a fost de la inceput tocmai unul de prevenire, nu inteleg, poate-i prea de dimineata pentre mine..

Uite, eu de ex, faza cu cele 6 picioare eu nu o stiam...
Cred ca-ti dai seama ca intre ce zice Dr. Bozsik si ce zicem noi...parerea dansului cantareste enorm pe langa ce debitam noi pe aici...adica sper ca n-ai nici un dubiu in privinta asta.
Dansul face studii despre Lyme de ani de zile si a vazut pacienti cu Lyme cu nemiluita...Daca intri sub urmarirea dansului, apoi fa cum iti spune ca veti fi ok.

sanatate multa tuturor si sa aveti o zi usoara, aia care aveti zile grele, va stiti voi.




_

“Before you speak, listen. Before you write, think. Before you spend, earn. Before you invest, investigate. Before you criticize, wait. Before you pray, forgive. Before you quit, try. Before you retire, save. Before you die, give.”
Emma este IUBIRE ****** un copil creste in inima mea ****** am un inger pazitor

Zadi spune:

Mariaa - multumesc. Eu ma refeream ca poti sa faci un soi de lista pe care sa o pui la inceputul fiecarui capitol asa cum apare povestea ta, in care sa spui asa nu, asa da. Geva in genul acesta.
Adica niste liste utile scrise pe scurt inclusiv tratamentul preventiv indicat, inclusiv simptomatologia bolii.

Nu te supara pe mine ca insist. Eu am aflat toate astea dupa ce am citit toate cele patru capitole si cred ca pt. cineva care o pateste azi de ex. ii este mult mai util sa afle toata informatia de care are nevoie pe scurt dintr-un singur loc.
Daca gresesc imi cer scuze si te rog no offence

Mariaa spune:

nu greseti si zici bine.
fug la lucru dar revin asupra subiectului sa vorbim, mai tarziu.



_

“Before you speak, listen. Before you write, think. Before you spend, earn. Before you invest, investigate. Before you criticize, wait. Before you pray, forgive. Before you quit, try. Before you retire, save. Before you die, give.”
Emma este IUBIRE ****** un copil creste in inima mea ****** am un inger pazitor

Zadi spune:

Revin cu inca o informatie utila sper primita de la Institutul Cantacuzino:

" Testul ELISA pt detectarea anticorpilor anti Borrelia poate fi facut si in timpul tratamentului cu antibiotice, dar sunt necesare minim 2-3 saptamani sa apara anticorpi detectabili, desi este posibil ca organismul sa nu raspunda tinand cont de instituirea rapida a tratamentului".

Noi vom face testul dupa o luna de la muscatura, iar pana atunci vom urma indrumarile dlui Dr. Bozsik pentru siguranta.

Sanatate multa tuturor.

oradeanca spune:

nu stiu daca intereseaza pe cineva, dar la sfatul Dr. Bozsik am trimis capusa la analiza la Budapesta.
Situl laboratorului este : www.gendiagnosztika.hu/en/" target="_blank">http://www.gendiagnosztika.hu/en/
si se platesc 4000 HUF(forintzi - in jur de 600.000 leo vechi). Noi locuind aproape de Ungaria, sotul meu a trecut in prima localitate dincolo de vama si a pus scrisoarea pt. a ajunge mai rapid.
Din pacate, azi sunt 14 zile calendaristice de cand a ajuns la ei animalul si inca nici un rezultat - sunt f. nemultumita de ei. Asteptam inca... speram sa nu trebuiasca sa indop copilul cu antibiotice preventiv, dar tot acolo vom ajunge daca rezultatele nu ajung in timp util.
sanatate tuturor!

marius spune:

Are manifestari specifice boreliozei sau de ce sa il indopi preventiv? Nu am inteles ideea. Pe de alta parte analizele se puteau face si in Oradea. Sau la ce analize te referi?

Eu pur si simplu / Pagina familiei / Tot noi / Mai multe... / www.youtube.com/user/mariuspernes" target="_blank"> Video
Pagina legislativa

oradeanca spune:

buna Marius - ma refer la analiza ADN a capusei - iar despre antibiotic asa a spus dr. Bozsik in urma unei discutii pe email. Baietelul meu avand 2.5 ani e cam greu sa imi dau seama de simptome

Zadi spune:

Marius- imi permit sa ma bag si eu in discutie. Tocmai aici e buba cu muscatura de capusa- daca astepti sa apara simptomele (unii au noroc sa apara la cateva zile, la altii dupa o luna sau si mai rau dupa mult timp ! sau pot fi asimptomatici ani de zile) atunci tratamentul este de mai lunga durata. De aceea este bine sa iei preventiv antibiotic pt. ca nu poti fi sigur daca o data cu muscatura ai fost infectat sau nu. Anticorpii antiBorellia apar la analiza de sange abia dupa 2-3 saptamnai.
La noi se recomanda tratament preventiv cu antibiotic doar 7 zile in vreme ce Dr. Bozsik recomanda 24 de zile.

Asa ca decizia ne apartine. Dar in ceea ce ii priveste pe copii nostri nu prea avem curaj ca parinti sa riscam.