Toate forumurile Generatia 'Desprecopii.com' / Teme specializate  Copii cu nevoi speciale

Bolile autoimune - Artrita Juvenila Idiopatica

(1 vot)
Pagina precedenta | Pagina urmatoare

Autor Subiectul precedent Subiect Subiectul urmator
Pag. din 13
dMarian
dMarian



15 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Multumesc pentru raspuns Silva. Probabil, vom face si noi testarile la LD, am citit destul de mult si eu pe tema asta pe forumurile romanesti si sunt destul de confuz. Daca problema este cauzata de Borelia, ar insemna ca tot tratamentul cu imunosupresoare este gresit, chiar daca el da rezultate bune. Te rog mult, daca poti (stiu cat de greu este sa scrii sau sa vorbesti despre chestia asta, orice parinte in situatia asta simte la fel), sa ne spui si noua care este tratamentul dat de medic, cum il suporta micuta si daca reusiti sa rezolvati problema cu el. Eu am vazut pe forumuri mai ales cazuri de neuro si la adulti, nu prea am gasit oligo sau poliartrite la copii mici. Cred ca este foarte greu sa iei hotararea asta de renunta la abordarea imunosupresiei si a trece la o terapie multi-antibiotica.

Multumesc mult pentru informatiile impartasite!
Mergi la inceput
silva1974
silva1974



19 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Am inceput investigatiile dupa ce am intalnit o doamna care s-a tratat 10 ani de poliartrita reumatoida si dupa 10 ani de cortizon a aflat ca are Lyme. Imi spunea ca lupta a fost foarte grea (oricum e un tratament foarte dur) din cauza celor 10 ani de cortizon; ea m-a sfatuit sa fac si aceste teste (inclusiv pentru mine, care am o tiroidita autoimuna ... dupa cum spuneam in mesajul anterior se pare ca in spatele bolilor autoimune este totusi o alta cauza) si intr-adevar s-a dovedit ca a avut dreptate. Daca preferati sa faceti analizele la o clinica din Germania (sau daca o sa doriti o a doua opinie dupa rezultatele din Ro, exista o clinica specializata in Lyme in Augsburg, care trimit kit-urile in Ro, se face recoltarea si se trimit inapoi prin TNT; ma rog, despre asta mai discutam daca o sa fie cazul, eu va doresc sa fie fetita sanatoasa si sa nu fie cazul! Eu ma gandeam sa ma duc cu fetita la acea clinica pentru tratament, pentru ca am inteles ca au si niste tratamente care nu se bazeaza pe antibiotice .... Inca ne facem socotelile pe ce cale sa mergem. O sa va tin la curent cu tratamentul si cu rezultatele. Multa sanatate!
Mergi la inceput
cami43
cami43



1 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
avem AIJ ,asa ca Andrei!!!Va rugam sa ne spuneti daca noi(oameni de rand),putem ajunge la clinicadin gratz,daca interventiile sunt costisitoare.asteptam un raspuns,va rugam mult
Mergi la inceput
dMarian
dMarian



15 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Buna cami43,

Imi pare rau ca a trebuit sa te alaturi grupului nostru. Fiecare dintre noi a simtit disperarea, furia si neputinta pe care probabil ca le simti tu acum. Am sa incerc sa-ti raspund eu, pe Petre nu l-am mai vazut de mult pe forum, nu stiu daca mai este pe aici.

Cam cu un an si jumatate in urma, cititnd aici, am facut tot posibilul sa ajung sa contactez clinica despre care scria Petre. Dupa ceva insistente, am reusit sa vorbesc cu doamna doctor Andrea Skrabl-Baumgartner, dar din pacate mi-a spus ca nu mai primeste pacienti noi. Asta era atunci, e posibil sa se fi schimbat lucrurile intre timp. eu zic ca cel mai bine este sa suni. Iata datele de contact ale cilnicii de la Gratz:

http://forschung.meduni-graz.at/fodok/suchen.person_uebersicht?sprache_in=de&menue_id_in=101&id_in=80409

In ce priveste costurile de la aceasta clinica din Austria, nu am informatii, deci nu te pot ajuta. Noi mergem la un medic reumatolog din Germania, consultatia este in jur de 130-200 euro. Nu am facut acolo insa nici un fel de analize/interventii, deci nu te pot ajuta cu mai multe informatii in privinta asta. Noi analize si RMN am facut in tara.

Trebuie sa te gandesti si la faptul ca un medic ar trebui sa vada copilul macar la 3-4 luni si asta in situatia optimista cand tratamentul merge bine si nu apar probleme, crize suplimentare. Asta inseamna bilete avion, hotel, transport local etc, costuri care pot chiar sa depaseasca cheltuielile medicale propriu-zise.

Un medic reumatolog pediatru apreciat stiu ca exista si in Bucuresti, dr. Iagaru. Nu stiu daca ati inceput deja tratamentul, prima linie de atac de obicei este un antiinflamator nesteroidian, stiu ca cel mai recomandat este Naproxenul (il gasesti sub forma de sirop in Austria: Proxen Saft - 12 euro, 125 ml).

Sper ca ti-am fost cat de cat de ajutor. Multa sanatate kinderului tau!

Editat de - dMarian on 01/03/2013 11:23:41
Mergi la inceput
oana_28
oana_28



2 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
buna,
sunt mama a doi copii, darius 5 ani si delia 3 ani si 4 luni
in ianuarie fetita mea a fost diagnosticata cu poliartrita juvenila avand degetele de la mana stanga si ambii genunchi umflati
am urmat tratament cu nurofen 6 saptamanii dupa care in februarie starea fetitei mele s-a agravat: i-a crescut cantitatea de lichid de la genunchi, i-au aparut mai multe vase septate si adenopatii.
de 2 saptamanii luam methotrexat si strea ei pare tot mai rea.
nu stiu la ce sa ma astept nici de la boala si nici de la medicament
Mergi la inceput
dMarian
dMarian



15 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Buna oana,

Este o boala foarte ticaloasa. Nu stim ce o cauzeaza (sau nu stim inca), iar de tratat tratam cumva simptomele cu speranta ca odata cu ele va disparea si boala propriu-zisa.

Din pacate nici tratamentele pe care le dam nu-si fac efectul imediat, iar sa-ti vezi copilul in fiecare dimineata trezindu-se in dureri cu lacrimi in ochi, este ingrozitor.

Totusi exista mai multe linii de tratament al bolii. Am vazut ca ati inceput cu Nurofen. Din ce am citit eu (atentie, NU sunt doctor) cel mai bun antiinflamator nesteroidian pentru aceasta boala anume este Naproxenul. In cazul nostru, de exemplu, daca sub Nurofen, durerile erau aproape la fel de mari ca si fara si inflamatia nu dadea inapoi, in momentul in care am trecut pe Naproxen, in 3-5 zile desi inflamatia nu a disparut, durerile s-au diminuat foarte-foarte mult!

Naproxen il gasesti in varianta sirop pentru copii in Austria, sub denumirea Proxen Saft. Costa in jur de 12 euro sticluta, la o doza clasica iti ajunge cam 20-25 de zile. Repet, desi ambele medicamente sunt antiinflamatoare nesteroidiene, la noi a fost o diferenta enorma intre cele 2 medicamente! In plus, Naproxenul este mult mai bine tolerat de organism pe perioade lungi de timp (luni-ani de tratament)!

In privinta metotrexatului, este greu sa vezi rezultatele doar dupa 2 saptamani, pentru ca mecanismului de actiune este mult mai complicat si efectele se vad foarte-foarte lent! In cel mai bun caz, vei vedea primele rezultate pozitive in 3 luni!! Iar maximul se va atinge unde la 6-9 luni de tratament! De aceea la inceputul tratamentului cu metotrexat NU se intrerupe administrarea de antiinflamator nedsteroidian (naproxen, nurofen etc) pentru ca inflamatia revine rapid si metotrexatul inca nu o poate stopa in asa de scurt timp.

Teoretic, cel putin acum la inceput, o combinatie naproxen, metotrexat cred ca este cea mai buna solutie. La noi, cel putin, asta a avut efect. Desigur, conteaza si dozele si metoda de administrare si bineinteles, NU uitati ANALIZE de sange regulate! Sub tratamentul cu metotrexat parametrii sangelui o pot lua razna rapid, iar antiinflamatorul poate afecta ficatul, deci posibilele efecte secundare trebuie urmarite.

Sper ca tratamentul isi va face cat mai rapid efectul si in cazul vostru si fetita se va simti mai bine si va scapa rapid de dureri!

Va tin pumnii!

Editat de - dMarian on 04/03/2013 12:50:12
Mergi la inceput
oana_28
oana_28



2 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
d.Marian,
Multumesc mult pentru sfaturi si pentru urare.
Se pare ca dupa 3 saptamani de metotrexat ne-au iesit transaminazele de 4 respectiv 2 ori marite si n-i s-a umflat si glezna.
Acum luam si LIV.25 si saptamana viitoare ne internam din nou in spital sa vedem daca trebuie schimbat tratamentul.
Despre naproxen mi s-a spus ca nu se da decat de la 5 ani.
Fetita mea are deja 7 articulatii afectate.
Sunt foarte speriata de evolutia boli.
Am citit de dr. Iagaru. ce parere aveti despre el?
Mergi la inceput
dMarian
dMarian



15 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Buna oana,

Imi pare rau ca lucrurile nu merg bine. As avea o intrebare. Transaminazele le-ati masurat si inainte de a incepe tratamentul cu metotrexat? Adica valorile au crescut sigur ca urmare tratamentului? e posibil sa fi fost marite de inainte?

Naproxen noi luam de la varsta de sub 2 ani, deci mult inainte de 5 ani. Dupa cum spuneam in mesajul anterior, daca reusiti sa controlati efectele secundare ale metotrexatului, cred ca veti avea rezultate bune cu el, dar efectul lui pozitiv este foarte lent si intins pe o perioada mare de timp: 3-6 luni. De aceea daca nurofenul nu reuseste sa tina inflamatia sub control, poate ar trebui incercat cu un alt antiinflamator nesteroidian.

Dr. Iagaru stiu ca este cel mai experiementat medic reumatolog pediatru din Romania. Nu stiu daca poti alege ceva mai bun in Romania, oricum sunt f.f. putini medici cu specializarea asta. Daca vrei iti pot recomanda un medic reumatolog din Hamburg, Germania.

Sper sa fiti bine!
Mergi la inceput
silva1974
silva1974



19 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Si noi luam Proxen Saft de la 1 an si 10 luni; trebuie vorbit cu un reumatolog pentru a indica doza corecta si da, dl doctor Iagaru este o alegere buna. Multa sanatate!
Mergi la inceput
monica1973
monica1973



7 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
BUNA!
Eu am un baiat de 13 ani si in luna ianuarie a fost diagnosticat cu aj oligoarticulara.Boala a debutat cu inflamatia genunchiului stang.Am inceput trat cu Nurofen Forte 400mg de 3x1 plus Dexametazona fiole de3x1 pe zi 5 zile ,trat a dat rezultate deoarece inflamatia a inceput sa scada dar au aparut si reactii adverse constand in TA,DURERI IN PIEPT ,EPISTAXIS.Dupa 5 zile de DEXA mi-a introdus PREDNISON,SULFASALAZINA, cu care am mers cam doua sapt apoi a aparut din nou inflamatia la acelasi genunchi.Ulterior mi-a introdus si Metotrexat 15 mg pe sapt ,deja il luam de patru sapt dar inflamatia persista.Am fost in Cluj la medic mi-a spus cam acelasi lucru ca la noi in Tg -Mures in plus a mai introdus si NAPROXENUL 2x1 tb de 500MG PE ZI.Nu stiu ce sa fac am impresia ca e prea mult pt un copil atatea antiinflamatorii .Mi-a sugerat d-na doctor sa facem si infiltratii in articulatie .Ce parere aveti de rezultatele infiltratilor?
Mergi la inceput
Pag. din 13 Subiectul precedent Subiect Subiectul urmator  
Pagina precedenta | Pagina urmatoare

Mergi la:
Forum DC © desprecopii.com - marca inregistrata La inceputul paginii
(c)


DESPRECOPII.COM - NAVIGARE
Preconceptie
Planificarea unui copil
Perioada conceptiei
Infertilitate
Ovulatie
Metode de tratare a infertilitatii
Conceperea unui copil sanatos
Alegerea sexului copilului
Adoptie
Sarcina
Sarcina la inceput
Calculul datei nasterii
Odiseea Sarcinii
Teste in sarcina
Nume de copii
Momente cheie in sarcina
Factori de risc in sarcina
Alimentatia in timpul sarcinii
Frumusete, sport si sex in sarcina
Pierderea sarcinii
Album: Miss Odiseea Sarcinii
Staruri+in+Odisee
Nastere
Pregatirea pentru nastere
Nasterea: modalitati si calmare a durerii
Pregatirea pentru nastere
Starea depresiva postpartum
Recuperarea mamei dupa nastere
Nasterea povestita de mamicile DC
Bebelusul 0-12 luni
Bine ai venit acasa!
Alaptarea bebelusului
Igiena & ingrijirea nou-nascutului
Sanatatea bebelusului
Dezvoltarea in primele 12 luni
Diversificarea si hranirea bebelusului
Bebelusii gemeni
Nou-nascutul: semne de ingrijorare
Copilul 1 - 3 ani
Bolile copilului intre 1-3 ani
Educatia unui copil inca bebelus
1-3 ani, varsta crizelor de independenta
Trecerea de la scutec la olita
Grafice de crestere
Dezvoltarea intelectuala intre 1-3 ani
Alimentatia intre 1-3 ani
Copilul 3 - 6 ani
Inteligenta emotionala a copilului
Educatia copilului intre 3-6 ani
Repere de dezvoltare fizica intre 3-6 ani
Sanatatea copilului intre 3-6 ani
Sportul intre 3-6 ani
Alegerea unui animalut de casa
Alimentatia copilului intre 3-6 ani
Copilul 6 - 10 ani
Repere de dezvoltare intre 6-10 ani
Sanatatea copilului intre 6-10 ani
Copilul de 7 ani
Copilul de 8 ani
Adolescentul
Pubertatea - pe intelesul parintilor
Scoala si notele
Sanatatea adolescentului
Dezvoltarea adolescentului
Siguranta copiilor pe internet
Utilitare: Calculatorul Ovulatiei | Calculul nasterii | Nume de copii | Dosarul bolilor | Doctorii raspund | Top 50 articole | Cele mai noi articole | Actiuni umanitare | Portalul taticilor | Viata de familie | Hai sa ne jucam | Concursuri | Carte de Bucate | Portalul Comunitatii Desprecopii | Galeriile Comunitatii | Toate Forumurile DC | Subiecte active | Mica Publicitate | Copilul tau pe coperta Revistei Desprecopii.com