Toate forumurile Generatia 'Desprecopii.com' / Teme specializate  Copii cu nevoi speciale

Bolile autoimune - Artrita Juvenila Idiopatica

(1 vot)
Pagina precedenta | Pagina urmatoare

Autor Subiectul precedent Subiect Subiectul urmator
Pag. din 13
dMarian
dMarian



15 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Cred ca toti doctorii reumatologi dau testul de Borelia in primul set de analize. Problema cu boala Lyme este ca este destul de dificil de diagnosticat.

Il alta ordine de idei, silvia1974, sper ca fetita ta este mai bine. Iti spun ce as face eu daca as putea sa ma intorc in timp, spre inceputul bolii. As cnvinge doctorul sa inceapa tratamentul cu methrotrexat mult mai devreme!

Editat de - dMarian on 22/01/2013 12:35:12
Mergi la inceput
silva1974
silva1974



19 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Din pacate nu toti medicii recomanda analizele de borrelia inainte de diagnosticare (noua, de exemplu, nu ne-au fost recomandate); tocmai ne-a spus pediatra sa facem si aceste analize si ma gandisem ca pot fi si alti parinti in situatia asta, carora informatia sa le fie de folos. Asteptam rezultatele la microscopia in camp intunecat, sa vedem. Fetita schioapata in continuare, datorita Proxen-ului nu pare sa aiba dureri mari, dar genunchiul este inflamat in continuare si nu vrea sa flexeze piciorul(se fac aproape 4 luni de la debut). Urmatoarea etapa este triamcinolon hexacetonid, l-am procurat dar tot aman momentul cand sa i-l facem, am inteles ca totusi procedura nu este asa lipsita de riscuri, ca se pot atinge centrii de crestere de la nivelul articulatiei genunchiului, ceea ce ar avea urmari grave .... Pe de alta parte, am inteles ca exista cazuri in care dupa infiltratiile cu Lederlon inflamatia nu ar mai fi revenit. Offf, asa as vrea sa gasesc cea mai buna solutie, dar din pacate nu o vad inca. Marian, fetita ta cum este? Din postarea ta inteleg ca urmati tratamentului cu methotrexat. Multa sanatate tuturor!
Mergi la inceput
dMarian
dMarian



15 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Buna Silva. Te rog sa tii cont de faptul ca nu sunt medic. Iti spun insa cum vad eu situatia, acum dupa 1 an si jumatate.

E o boala nasoala. Mai ales din cauza faptului ca inflamatia aia constanta pe o perioada lunga de timp duce la niste probleme functionale a caror recuperare nu se mai poate face sau se poate face greu. Daca nu opresti inflamatia in 6-9 luni, cel mult, vei vedea o diferenta de lungime intre picioare. Adica piciorul inflamat va fi mai lung cu 0.5-1 cm. Si chestia asta nu prea se mai corecteaza.

Cu cat inflamatia persista mai mult cu atat diferenta de lungime se poate amplifica. In plus, revenirea la flexie sau extensie completa a piciorului dupa o perioada de citeva luni de inflamatie se face foarte foarte greu. Cu multa munca acsa sau kinetoterapie. Daca se mai face!

De aia am vazut ca medici din State recomanda interventia rapida si agresiva in boala asta. La ei Naproxenul + injectia cu corticosteroizi (triamicinolonul) se face imediat dupa diagnostic. Daca rezultatele nu apar rapid se trece la Metrotrexat. Unii medici chiar folosesc metrotrexatul ca prima linie de medicatie.

Important este sa bagi boala in remisie cat mai repede, sa nu dai voie inflamatiei sa afecteze functional piciorul. Daca as putea sa ma intorc in timp as face urmatoarele lucruri: injectia in prima saptamana de la diagnostic, metrotrexatul inceput dupa maxim 2-3 luni de Naproxen. Este adevarat, insa, ca sunt riscuri, si corticosteroizii si metrotrexatul sunt niste medicamente f agresive si pot fi periculoase. Dar in acelasi timp iti ofera sansele cele mai bune de infrangere a inflamatiei. Eu ti-am spus spun cum as face eu acum, dar voi trebuie sa luati singuri decizia pentru ca, din pacate, voi va trebui sa traiti cu urmarile deciziei, toata viata. Bune sau rele.

Va tin pumnii voua si ii doresc mult bine fetitei tale!

Editat de - dMarian on 24/01/2013 16:56:04
Mergi la inceput
silva1974
silva1974



19 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Multumesc mult, Marian! Consider ca experienta celor care au trecut prin asta este foarte importanta. E adevarat ca fiecare trebuie sa decida dupa cum crede ca este mai bine pentru copilul lui, dar pentru a lua o decizie informata, pe langa citit, sfatuit cu doctorul reumatolog, eu cred ca este bine de luat in considerare si sfaturile celor cu mai multa experienta in lupta cu aceasta boala. Multa sanatate fetitei si sa auzim numai vesti bune!
Mergi la inceput
tudormoca
tudormoca



1 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Trimite mesaj yahoo luitudormoca Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
buna ziua sant taticul unei fetite de 4 ani si 8 luni si a fost diagnosticata cu poliatrita juvenila,printro cunostinta am ajuns la cluj la o clinica de pediatrie si am facut analizele acolo si intradevar aceasta este boala ...i sa administrat tratament cu reuxen si pot sa zic ca dupa primele 3 zile de tratament fetita mea sia revenit complect....bineinteles ca urmam acest tratament de 6 luni si mergem regulat la control la cluj din 3 in 3 luni si mergem spre bine...sper cfa v-am fost de folos si va doresc sanatate maxima la cei mici..
Mergi la inceput
monica1973
monica1973



7 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Buna cine a urmat tratamentul cu metothrexat in artrita juvenila ce rezultate a avut?
Mergi la inceput
dMarian
dMarian



15 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Buna monica1973,

In cazul nostru efectele au fost bune. Inflamatia a scazut constant sub efectul MTX-ului. Trebuie insa sa stii ca efectele apar foarte lent, poti incepe sa vezi primele rezultate si dupa 3-4 luni! De aceea se continua in paralel si tratamentul cu un antiinflamator nesteroidian (naproxen). Cel mai probabil, vei vedea rezultatele pozitive dupa 6-9 luni.

Metotrexatul se administreaza intr-o doza pe saptamana (pastile sau injectabil) de 5-20 mg in functie de varsta, gravitatea bolii etc. Vine la pachet cu administrarea de acid folig, 1 g pe saptamana in doza unica sau in doua doze de 0,5, deoarece MTX-ul impiedica sinteza acidului folic.

Tratamentul este destul de sigur, are o istorie lunga de utilizare inca de prin anii '80 si s-a dovedit ca este tolerat destul de bine pe perioade lungi de tratament. Trebuie sa stii ca MTX se administraeza pana la 1 an dupa disparitia completa a oricarui semn de inflamatie. Deci daca eliminarea inflamatiei poate dura 1-2 ani, ai in fata un tratament chiar si de 3 ani. Dar sunt multe cazuri cu tratamente f lungi cu MTX, chiar si de 20 de ani, deja! Se administreaza in prezent chiar si la varste f mici, daca nu ma insel, dupa 1 an, 1 an si 6 luni.

Pentru a supraveghea efectele secundare se fac la anumite intervale analize de sange, macar hemoleucograma completa si transaminazele ficatului TGO si TGP. Sunt mai multe scheme de analize, una dintre ele este: la 1 saptamana inainte de inceperea tratamentului, la 1 saptamana dupa prima doza, apoi la 4 saptamani, la alte 4 saptamani, la 8 saptamani si apoi din 12 in 12 saptamani.

Inainte de inceperea tratamentului se fac niste teste de hepatita si TBC parca.

Exista studii care arata ca cu cat tratamentul cu MTX se incepe mai repede de la debutul bolii, cu atat sansele de a impinge boala in remisie sunt mai mari.

Va tin pumnii!
Mergi la inceput
silva1974
silva1974



19 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Am fost astazi pentru interpretarea rezultatelor testelor de borelioza si medicul a confirmat ca este vorba despre artrita Lyme (dealtfel, testele au dovedit ca si eu sufer de aceeasi boala care a dus la aparitia unei tiroidite autoimune). Ce mi s-a parut interesant si consider ca trebuie impartasit si celorlalti aflati in aceasta situatie este ca doctorul mi-a spus ca in spatele oricarei boli autoimune se afla de fapt o alta cauza: infectioasa, parazitologica, etc, pentru ca altfel organismul nu isi ataca propriile componente, daca in celulele respective nu se afla ceva in neregula. Drept urmare, vom incepe un tratament greu si lung cu antibiotice.
In al doilea rand, voiam sa va intreb cat timp pot sa-i dau copilului (de 2 ani) antiinflamator (ia deja de aproape 4 luni Proxen Saft, iar in ultimele zile am schimbat cu Nurofen, la sfatul pediatriei, pentru a mai schimba substanta activa); in aceste 4 luni am intrerupt de doua ori, o data 2 saptamani si inca o data 10 zile, dar din pacate durerile si schiopatatul au revenit, astfel incat a trebuit sa reincep sa ii dau antiinflamatorul.
Sanatate multa tuturor!
Mergi la inceput
dMarian
dMarian



15 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Buna silva,

Cred ca asta este o veste buna, nu? Daca intradevar este vorba despre o artrita cauzata de boala Lyme, probabil ca sansele sunt mai mari de vindecare odata cu eradicarea din organism a bacteriei asteia nenorocite.

In privinta Naproxenului, eu stiu din ce am citit ca exista 2 motive pentru care se foloseste in artrita. In primul rand este dovedit ca fiind antiinflmatorul cu cele mai bune rezultate in artrita. Adica cel mai bun efect antiinflamator in boala asta specifica.

In al doilea rand este cel mai bine tolerat antiinflamator de catre organism pe perioade lungi de timp. Mai bine tolerat decat ibuprofenul din Nurofen. Cel putin eu asa am citit prin diferite locuri. La noi dupa aproape 18 de luni nu vedem efecte negative vizibile sau observabile la analize, cel putin. Desigur, din nefericre ele pot aparea oricand. In plus de asta, imi amintesc ca la inceputul bolii, pina am facut rost de Naproxen am folosit si noi Nurofen, care a avut un efect f. slab, diferenta de ameliorare fiind uriasa in momentul in care am schimbat pe Naproxen.

In plus, eu cred ca cel mai rau lucru in boala asta este sa faci fie si un pas mic inapoi in lupta cu inflamatia. Cred ca sansele cele mai bune le ai cand mentii tratamentul neintrerupt pe o perioada lunga de timp. L-am intrebat pe medicul nostru cand intrerupem tratamentul. Mi-a zis ca cel mai devreme dupa 1 an de cand RMN-ul nu mai arata nici un semn de inflamatie.

As avea si eu o rugaminte. Imi poti spune, te rog, la ce clinica ati facut analiza de Lyme si cum anume se numeste testul (eu stiu ca sunt 2 teste de sange care se pot face pentru boala asta)? Ma gandesc poate repetam si noi analiza. Uneori iese fals negativ. Si poate imi poti spune si la ce medic mergeti voi cu fetita? Eu stiu doar 2 reumatologi pediatri in Bucuresti.

Mersi si multa sanatate si noroc fetitei!

Editat de - dMarian on 21/02/2013 02:16:01
Mergi la inceput
silva1974
silva1974



19 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Buna dimineata, Marian,
Da, ar fi o veste buna daca tratamentul n-ar presupune cantitati mari de antibiotice combinate pe perioada lunga de timp. Dar mergem inainte cu convingerea ca trebuie sa ne facem bine. In ceea ce priveste Naproxenul, ne vom intoarce si noi la el daca vad ca Nurofenul nu face fata (la acest moment pare ca ii e la fel de bine cu Nurofen cum ii era si cu Naproxen). Testele pentru Lyme le-am facut la Lyme Diagnostic, intr-o prima faza Microscopia in camp intunecat care a evidentiat prezenta spirochetelor in sange si a co-infectiei; Analiza este foarte utila, dar nu are valoare de diagnostic, asa ca au urmat western Blot-urile IgG pentru cele doua specii de borrelii care fusesera evidentiate la microscopia in camp intunecat. Apoi analizele ni le-a interpretat dna doctor Rosca, dar pentru tratament trebuie sa ne ducem la Tg Mures, deoarece dumneaei nu trateaza copii. In ultimul timp am fost nevoita sa citesc mult despre aceasta boala si se spune ca este greu de diagnosticat: de multe ori sistemul imunitar este suprimat (mai ales in cazul celor tratati cu imunosupresoare: de ex cortizon) astfel incat organismul nu mai produce anticorpi; de aceea este importanta microscopia in camp intunecat, pentru ca sunt vizualizate direct spirochetele in sange. De reumatologi pediatri buni, 2 stiu si eu ca ar fi in Bucuresti, noi mergem la dnul doctor Iagaru.

Toate cele bune si multa sanatate!
Mergi la inceput
Pag. din 13 Subiectul precedent Subiect Subiectul urmator  
Pagina precedenta | Pagina urmatoare

Mergi la:
Forum DC © desprecopii.com - marca inregistrata La inceputul paginii
(c)




DESPRECOPII.COM - NAVIGARE
Preconceptie
Planificarea unui copil
Perioada conceptiei
Infertilitate
Ovulatie
Metode de tratare a infertilitatii
Conceperea unui copil sanatos
Alegerea sexului copilului
Adoptie
Sarcina
Sarcina la inceput
Calculul datei nasterii
Odiseea Sarcinii
Teste in sarcina
Nume de copii
Momente cheie in sarcina
Factori de risc in sarcina
Alimentatia in timpul sarcinii
Frumusete, sport si sex in sarcina
Pierderea sarcinii
Album: Miss Odiseea Sarcinii
Staruri+in+Odisee
Nastere
Pregatirea pentru nastere
Nasterea: modalitati si calmare a durerii
Pregatirea pentru nastere
Starea depresiva postpartum
Recuperarea mamei dupa nastere
Nasterea povestita de mamicile DC
Bebelusul 0-12 luni
Bine ai venit acasa!
Alaptarea bebelusului
Igiena & ingrijirea nou-nascutului
Sanatatea bebelusului
Dezvoltarea in primele 12 luni
Diversificarea si hranirea bebelusului
Bebelusii gemeni
Nou-nascutul: semne de ingrijorare
Copilul 1 - 3 ani
Bolile copilului intre 1-3 ani
Educatia unui copil inca bebelus
1-3 ani, varsta crizelor de independenta
Trecerea de la scutec la olita
Grafice de crestere
Dezvoltarea intelectuala intre 1-3 ani
Alimentatia intre 1-3 ani
Copilul 3 - 6 ani
Inteligenta emotionala a copilului
Educatia copilului intre 3-6 ani
Repere de dezvoltare fizica intre 3-6 ani
Sanatatea copilului intre 3-6 ani
Sportul intre 3-6 ani
Alegerea unui animalut de casa
Alimentatia copilului intre 3-6 ani
Copilul 6 - 10 ani
Repere de dezvoltare intre 6-10 ani
Sanatatea copilului intre 6-10 ani
Copilul de 7 ani
Copilul de 8 ani
Adolescentul
Pubertatea - pe intelesul parintilor
Scoala si notele
Sanatatea adolescentului
Dezvoltarea adolescentului
Siguranta copiilor pe internet
Utilitare: Calculatorul Ovulatiei | Calculul nasterii | Nume de copii | Dosarul bolilor | Doctorii raspund | Top 50 articole | Cele mai noi articole | Actiuni umanitare | Portalul taticilor | Viata de familie | Hai sa ne jucam | Concursuri | Carte de Bucate | Portalul Comunitatii Desprecopii | Galeriile Comunitatii | Toate Forumurile DC | Subiecte active | Mica Publicitate | Copilul tau pe coperta Revistei Desprecopii.com