Copii nascuti cu malformatii - ce se face in Roman

Buna mamici,
Sunt fericita mamica a unei fetite sanatoase, dar nascuta cu o malformatie la buza (buza de iepure), forma cea mai simpla a ei. Desi din prima secunda in care am aflat am hotarat ca vom pleca in strainatate sa o operam, am fost nevoiti sa umblam dupa radiografii, analize si diagnostice oficiale scrise. Asa am aflat cu stupoare si tristete ca in Romania nu exista chirurgi specialisti in aceasta malformatie(vorbesc de specialisti, nu de chirurgi care "o fac si pe asta"), desi se pare ca sunt foarte frecvente... Din fericire pentru noi, avem posibilitatea sa plecam, insa ma intreb ce fac parintii care nu au aceasta posibilitate.
Asa ca am deschis acest subiect, unde sper ca parintii care au copii cu probleme mai mari sau mai mici sa scrie unde se gasesc specialisti pentru acele probleme. In asa fel incat cei care vin sa nu bajbaie disperati... Din pacate in legatura cu malformatia "buza de iepure" eu nu am cum sa recomand nici un specialist, insa sper sa fie specialisti pentru alte probleme, specialisti de care sa se afle...
ceva de genul "pentru aceasta problema, eu am fost la dr....si am avut succes"...
Eu va pup si si va traiasca bebeii.

decat sa nu stii nimic ....mai bine sa stii putin...(prietenii stiu de ce...)

Mami de Allegra Cara, o regina in devenire...
Carmenela

danyalo spune:

Am stat ceva sa ma gandesc daca sa raspund sau nu.
In Primul rand va urez sa fiti sanatoase si sa treceti peste acest hop!
O sa fie bine!
Daca ati decis ca cel mai bine pt. fetita este o operatie in strainatate este ok!
Insa aceasta operatie ( nu foarte grea) se face si in Romania! ce crezi ca nu sunt copii cu astfel de probleme?? Ei tot aici in tara in cea mai mare parte sunt operati!
Prietena mea are copilul cu aceasta problema dar la polul opus sa zicem( palatoschizis parca) nu se vede nimic la buza..in schimb nu sunt lipite oasele in cerul gurii! Nu ma exprim stiintific dar asa am inteles!
Va fi operat in jurul varstei de 1 an de dna dr. Bratu( Spit. M.S.Curie) care a asigurat-o ca nu este nicio problema!Deci exista solutii si pt. cei ce nu-si permit o operatie in afara ! Nu se pune problema la ei sa nu poata merge in alta tara dar nu era cazul!
Dna dr. este un om deosebit scolita si crescuta sub aripa marelui OM PESAMOSCA (a carui pacienta am fost si eu cu muulti ani in urma copil fiind).E adevarat ca nu este specialista pe asa ceva e chirurg !
Va urez inca o data sanatate si refacere usoara! O sa treaca !

grati.ela spune:

tot de dr. Pesamosca stiu si eu...pana acum vreun an era de gasit in Budimex.

mami de Ozi (22.05.99) si Tudorash (29.01.08)

http://www.flickr.com/photos/23738993@N08/

corina30tg spune:

De clinica din Cluj nu ai auzit? Nu stiu nume de medici pt ca nu am avut eu probleme, dar am o colega cu copilul nascut cu'gura de lup" operat la Cluj. A fost o malformatie mare care a necesitat mai multe operatii consecutive dar acum copilul are 8 ani si aproape ca nu se mai vede. Stiu de la ea ca erau zeci de cazuri internate cu diferite malformatii si medicii erau f buni si profesional si ca si comportament. Nu cred ca doar in afara poti rezolva problema.

Carmenela spune:

Buna mamici din nou,
Va multumesc pentru sfaturi. Si pentru urari.
Decizia de a pleca ne apartine si nu ne razgandim. Nu contest ca ar putea exista si in tara chirurgi talentati....eu vorbesc...cu riscul sa ma repet....de specialisti in aceasta malformatie.....
Dar, nici macar asta nu e important. Am deschis acest subiect nu pentru a comenta daca sa plecam sau nu, aceasta hotarare e deja luata, ci pentru a ajuta parinti care nu au aceasta posibilitate. Raspunsurile si numele date de voi cu siguranta ii ajuta pe ei. Ceea ce mi se pare important este sa se dea cat mai multe nume de dr care rezolva diferite probleme, NU NEAPARAT ACEASTA. Deci vorbesc de orice fel de malformatii, nu numai cea suferita de fetita mea. Nume, spitale, date.
Pe mine personal nu ma ajuta acest subiect, eu am decis, am posibilitatea si am cunostinte suficiente in strainatate ca sa imi rezolv problema in alta tara. Dar, cunosc momentul de disperare si deznadejde, am simtit depresia si haosul cand am inceput sa ma interesez unde as putea sa ma duc.... Nu mai departe de un simplu diagnostic (aveam nevoie pentru spitalul din Elvetia) a fost o provocare sa il procur. A fost scris pe o foaie A4, de mana, a gresit numele si a sters cu pixul...ce sa va spun.....arata ca o ciorna scrisa pe genunchi de un elev prost pregatit. Ca e un diagnostic corect.....e drept... Eu l-am intrebat pana si pe dr de la facultatea de stomatologie daca se face si la noi in tara si cum e.... Mi-a zis..."mda....se face, iese bine...dar daca poti sa pleci...nu te uita inapoi".... No comment. Apreciez sinceritatea lui...Am trimis foaia cu diagniosticul in Zurich.... Cu rusine ma gandesc cum au reactionat cei de acolo cand au vazut-o... Si ne mai miram ca lumea are o parere atat de proasta de Romania...
Ma rog, dupa cum v-am spus, subiectul asta mi s-a parut important pentru parinti care au probleme si nu stiu unde sa se duca. Unii au probleme la inima, altii malformatii de alt fel....e important sa stii cine e cel mai bun si unde sa te duci.... Asa am crezut eu. Am trait momente de tristete si disperare cum nu am crezut ca voi simti in viata mea, pur si simplu, desi suna exagerat si melodramatic....am crezut ca am un munte de mutat din loc. Nu am stiut unde sa ma duc, ce sa fac. Sunt convinsa ca toti parinti care nasc copii cu probleme trec prin momente de acest fel. Scriind unde se pot duce si cui se pot adresa...ii ajutam...
Eu va pup.
Va doresc numai bine si sa va traiasca bebeii.

decat sa nu stii nimic ....mai bine sa stii putin...(prietenii stiu de ce...)

Mami de Allegra Cara, o regina in devenire...
Carmenela