Diagnosticarea sindromului antifosfolipidic

Imi puteti spune, dragele mele, care sunt medicii din Bucuresti care se pricep, cu adevarat, la diagnosticarea sindromului antifosfolipidic? Dupa nenumarate analize si vizite pe la Fundeni, Coltea, Institutul de Hematologie Transfuzionala, sunt in situatia in care nu stiu daca se poate vorbi de SAFL sau nu, daca in cazul unei sarcini e bine sa fac tratament sau nu.

Avalon spune:

Buna

Cred ca medicii nostri nu prea se pricep la diagnosticarea acestui sindrom... in orice caz la niciuna din clinici nu se fac TOATE analizele specifice SAFL: la Fundeni se fac O PARTE din analize (lupus anticoagulant, proteina S, APTT, si inca vreo cateva), la Cantacuzino parca se poate face antibeta2glicoproteina, la cateva laboratoare (cum ar fi CDT Victor Babes) poti face anticorpii antifosfolipidici, la Geneticlab poti face FACTOR V LEIDEN si Factor II PROTOTROMBINA.

Am fost la multi medici si nimeni nu prea stie nimic despre acest sidrom, in mod sigur necesita tratament pentru ca exista riscul de a pierde sarcina. Tratamentul consta in heparina, clexane.

Tu ce analize ai facut? Cum au iesit?

iana_mari spune:

Page si eu sunt in situatia ta,mie mi-au iesit anticardiolipina pozitiva.Am fost la Coltea la d-na dr. Avram si mi-a dat sa fac Cogulograma si inca doua analize (nu le-am retinut)Marti o sa merg dupa rezultat.
Ma bucur ca s-a deschis un subiect pe aceasta tema.
Avalon, acum am inteles intrebarile tale de la fiv.
Spune-mi te rog ai facut tratament concomitent cu cel pt. Fiv?
Ce tratament ai facut?
Si o intrebare mai dureroasa :crezi ca ai pirdut sarcina din cauza asta?

bufi spune:

Page eu zic sa mergi pe mana Dr Uscatescu de la Fundeni.
Daca ai pierdut o sarcina si SAFL este cauza, drumul corect este la Fundeni.

Trebuie sa incepi sa iei Aspenter...sa-ti recomande medicul, si in momentul in care ramai insarcinata fugutaaaaaaaaaaa la Dr Uscatescu sa incepi tratamentul cu Clexane, care este injectabil.

Eu am pierdut 5 sarcini pe parcursul a 6 ani...de vreo 2 ani mi-au descoperit SAFL si am mai pierdut sarcini de atunci ca nu ajungeam cand trebuie la Fundeni...acum sunt insarcinata in 23 saptamani si fac Clexane zilnic din saptamana a 5-a de sarcina pana la sfarsitul sarcinii si am inteles ca trebuie si dupa ce nasc o perioada.

Dar Aspenter sau ce-ti va recomanda medicul trebuie sa iei inainte/ in timpul sarcinii/ dupa nastere/...depinde de ce valori iti ies...

Sunt medici in RO care habar nu au de sindromul asta...asa ca sa nu fi uimita daca auzi pareri si pareri...

Nu te lasa pagubasa, umbla pana stii ce si cum si mare grija.
Sincer nu este de glumit cu asta.

Numai bine

Bufi

Page spune:

Avalon, iata analizele pe care le-am facut eu: anticorpi anticardiolipinici, anticorpi anti beta 2 glicoproteina, anticoagulant lupic, proteina C, proteina S, antitrombina III, factorul V (Leiden), coagulograma completa (PT, AP, INR, APTT, fibrinogen) + factorul II si factorul V (la Genetic Lab).
Anticorpii anticardiolipinici tip IgG mi-au iesit negativi la 2 determinari facute la interval mai mare de 12 saptamani, insa anticorpii anticardiolipinici totali, facuti la Institutul Cantacuzino, mi-au iesit de fiecare data pozitivi. Prima data in titru mai mare, iar a doua oara mai mici.
Restul mi-au iesit bine.
Problema e ca parerile sunt impartite, unii zic ca trebuie sa iau tratament, altii zic ca nu.

BalMascat spune:

Page, nici doctorii nu sunt de comun acord asupra acestui sindrom. Vorbesc aici de doctori din USA si UK.
iti sugerez sa citesti urmatorul site:
http://www.hughes-syndrome.org/symptoms.htm
sunt multe alte informatii daca google-sti.
tu ai avut vreodata vreo problema? pierderi de sarcina? cum ai ajuns sa-ti faci testele astea?
parerea mea este ca daca ai asa ceva e mai bine sa iei tratament. daca nu ai, si iei tratament nu iti dauneaza. mai discuta cu doctorii, dar in general paza buna trece primejdia....
depinde foarte mult de istoricul tau, uneori asta conteaza mai mult decat rezultatul analizelor de sange.

Page spune:

Da, am inceput sa fac toate analizele de care am pomenit, in urma unei sarcini oprite in evolutie, la 9 saptamani. Pe langa acesti anticorpi anticardiolipinici am descoperit ca am si anticorpi antitiroidieni. Unii medici cred ca anticorpii anticardiolipinici sunt "incrucisati" cu cei antitiroidieni si ca nu ar fi vorba despre sindrom antifosfolipidic.
E drept ca nu indeplinesc criteriile clinice necesare stabilirii diagnosticului de sindrom antifosfolipidic, fiindca am doar o sarcina pierduta, si aceea inainte de 10 saptamani.
Ma tem sa mai trec o data prin acea experienta, dar in acelasi timp mi-e teama si de efectele tratamentului, fiindca Aspenter -ul este clasa C de risc pentru sarcina, iar Clexane-ul clasa B, iar eu nu am inteles exact care ar fi riscurile, fiindca, in general, doctorii prezinta doar avantajele unui tratament si niciodata dezavantajele.

BalMascat spune:

Page, care ar fi efectele tratamentului? ce inseamna clasele B sau C?
din ce stiu eu, clexanele nu trec de placenta, deci nu are nicio influenta asupra copilului. doar asupra ta.
sunt multe femei care iau baby aspirin inainte sa ramana insarcinate si apoi pe parcursul sarcinii. mareste fertilitatea, sau cel putin asa se spune.

Page spune:

Bufi, am fost acum cateva luni la dr. Uscatescu si, dupa ce a vazut analizele si rezultatul anatomo-patologic, mi-a dat tratament. Acest tratament consta din Aspenter, vit E forte, vit C si acid folic. Mi-a zis sa iau acest tratament pana raman insarcinata si apoi vedem. In fiecare luna urma sa merg la monitorizare. Am luat timp de o luna tratamentul respectiv, apoi am intrerupt Aspenter-ul, in urma discutiilor avute cu doamna dr. Avram de la Coltea, precum si cu dr. ginecolog.
Intrebarea mea este urmatoarea: a mai fost vreuna dintre voi la alti medici, in afara de dr. Uscatescu si dr. Simona Avram? Care sunt aceia si cum vi s-au parut, fiindca as vrea sa aflu mai multe pareri?
Dr. endocrinolog mi-a recomandat sa merg si la dr. Coriu. Stiti ceva despre el?

Page spune:

Dintre cele diagnosticate cu sindrom antifosfolipidic, exista cineva care are si alte boli asociate?

iubita_tiana spune:

DRAGELE MELE,am pierdut si eu 2 sarcini si am fost suspectata ca as avea ceva cu anticorpii antifosfolipidici, acuma intrebarea mea este,am facut testul dar mi-a dat rez doar pt coagulara crd,nimik pt lupus sau alte chestii ce le-am citit pe net...de ce??

TIANA