Acidoza Metabolica

Acidoza Metabolica | Autor: ManuBubu

Link direct la acest mesaj

Sunt mamici care au informatii, sau care au trecut prin iadul acestui diagnostic?
Caut informatii sprijin si ajutor pentru o prietena, a carei fetita de nici un an a facut atatea analize de sange cat pentru 2 adulti normali intr-o viata intreaga.
Dupa o suita de n'spe medici si tot atatea diagnostice, a ajuns la "Tatal" lor, este un medic la Medlife in Bucuresti. Acesta i-a stabilit diagnosticul ( acesta este din pacate unul general, boala avnd cca 300 de forme).
Fetita are un scor de -8, fapt pentru care medicul i-a refuzat trimiterea in Elvetia pentru analize detaliate. A "linistit-o" insa pe mamica prin informatia despre un baietel cu aceeasi boala dar cu un scor de : -14, trimis acolo, dar care a decedat intre timp.
Aveti informatii?
Ne puteti ajuta?
Cunoasteti vreun caz asemanator?

Nota: am dat cautare pe subiect si n-am gasit decat cateva note de la miflore. Daca am gresit deschizand subiect nou certati-ma dar dati-mi link-ul corespunzator.
Multumesc!


Raspunsuri

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns ManuBubu spune:

Cautand pe Google am gasit un jurnal DC cu acest subiect.
Atasez link-ul si sper sa colaboram bine in a strange informatii.

http://forum.desprecopii.com/forum/log.asp?log_id=106314&whichpage=1

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Tonnia spune:

Eu am scris, iti dau pe PM nr prietenei mele, si ea a cautat pe cineva cu care sa se sfatuiasca, e extrem de rara boala.

Editez: nu ai PM, nu stiu cum sa fac.daca ai curaj,scrie nr tau de tel si i-l dau ei.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Sheannamp spune:

Sper din tot sufletul ca boala de care sufera fetitza nu este una din cele fara un tratament la ora actuala.
Acidoza metabolica este o consecinta si nu un diagnostic.
Trebuie vazut ce anume a dereglat mecanismele din organism si a dus la acumulare de acizi in sange.
Uite aici un articol despre aceasta dereglare metabolica si cauzele care o pot produce
http://www.emedicine.com/ped/TOPIC15.HTM
Este in limba engleza si este scris pentru medici asa ca multe lucruri pot fi greu de inteles

Sanatate multa si Dumnezeu sa o ocroteasca!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Tonnia spune:

Da,diagnosticul bolii care duce la acidoza se pune extrem de greu, nu in Romania. La noi exista doar Institutul de Boli Metabolice de la Cluj dar care nu are markeri pt mai nimic.
In Romania, nicio clinica privata nu au gasit pt analize genetice.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns ManuBubu spune:

Va multumesc voua Tonnia si Sheanamp. Adresa de yahoo la care pot fi gasita este: manu_pink_lion@yahoo.com .
Eu am discutat aseara cu socrul meu, um om exemplar, a fost toata viata in sistemul sanitar( nu in calitate de medic ci de fizician), cunoaste toate dedesubturile posibile si imposibile.
Mi-a spus ca daca medicul curant nu vrea sa-i dea trimitere pentru analize in strainatate- iar voi i-mi confirmati ca numai asa se poate dignostica in mod corect- singura lor sansa ( a Ralucai si a micutei Adela) este sa scoata bani din buzunar si sa mearga fara a avea acoperire financiara de la minister.


Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Tonnia spune:

Ti-am trimis e-mail.
Numai bine!


Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns ManuBubu spune:

Multumesc mult Tonnia,

Pentru ca de le comunitatea DC am primit multe raspunsuri bune care m-au ajutat in diverse situatii, voi cauta sa contribui si eu. Voi incerca sa va tin la curent cu derularea acestui caz.


Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns ManuBubu spune:

Am aflat ca desi analizele se pot face ( oriunde numai in Romania NU) si fara deplasarea pacientului, pentru tratament tot in strainatate trebuie mers. Pana sa aflu asta m-am agitat si am telefonat la mai multe laboratoare private, de analize. Am vrut sa verific daca putem aduce in tara markeri pentru analizele specifice. M-am lovit de pereti, unde gaseam amabilitate era de asemenea si ignoranta.
Boala este intr-adevar foarte rara dar in ochii mei nimic nu justifica totalul dezinteres al medicinei romanesti de a se imbunatati in toate domeniile.
Analize a facut cineva in Olanda. Tratamente se pot face in Elvetia si Austria.
Prietena mea a reusit sa gaseasca o pila pentru o recomandare la o clinica in Elvetia. Sper sa poata obtine bani de la minister pentru internare si tratament altfel trebuie sa vanda casa.

Dumnezeu sa o ajute pe mica Adela sa se faca bine !

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Sheannamp spune:

quote:
Originally posted by ManuBubu

Am aflat ca desi analizele se pot face ( oriunde numai in Romania NU) si fara deplasarea pacientului, pentru tratament tot in strainatate trebuie mers. Pana sa aflu asta m-am agitat si am telefonat la mai multe laboratoare private, de analize. Am vrut sa verific daca putem aduce in tara markeri pentru analizele specifice. M-am lovit de pereti, unde gaseam amabilitate era de asemenea si ignoranta.
Boala este intr-adevar foarte rara dar in ochii mei nimic nu justifica totalul dezinteres al medicinei romanesti de a se imbunatati in toate domeniile.
Analize a facut cineva in Olanda. Tratamente se pot face in Elvetia si Austria.
Prietena mea a reusit sa gaseasca o pila pentru o recomandare la o clinica in Elvetia. Sper sa poata obtine bani de la minister pentru internare si tratament altfel trebuie sa vanda casa.

Dumnezeu sa o ajute pe mica Adela sa se faca bine !

Nu ne mai jucam pentru ca imbatranim. Imbatranim pentru ca nu ne mai jucam.



Cum se numeste boala?

Daca boala este rara laboratoarele nu sunt interesate sa cumpere markeri pentru ca nu ii folosesesc si acestia in timp expira.
In ceea ce priveste tratamentul ei, principiul din pacate este asemanator.
Stiu ca suna cinic dar asa merg lucrurile in medicina de azi, direct influentate de economie, profit, contabilitate......

Multa sanatate si Dumnezeu sa o ocroteasca!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns jozsaerika spune:

ManuBubu nu stiu daca va ajuta cu ceva dar noi tocmai am gasit ca se fac si in Ungaria diverse analize si interventii care nu se fac la noi...daca vreti scrieti un mail la mldt@doki.net in engleza si vedeti daca nu se fac si acolo analize si tratamente pt. acidoza metabolica.

Va dorim sanatate

mama de ingeras Norbert (07 dec 2003)

poze

Mergi la inceput