Experienta voastra poate salva viata micutului meu

De curand, in urma unui episod de constipatie severa, baietelului meu, Teodor, i s-a pus diagnosticul de megacolon congenital (maladia Hirschsprung). Mai concret, o parte din colonul lui nu are terminatiile nervoase care ajuta la peristaltism. Din aceasta cauza tot ceea ce ar trebui eliminat ramane blocat in intestin, intr-o portiune care s-a largit periculos de mult.
Doctorii ne spun ca operatia este singura solutie insa ar fi bine sa o putem amana pana la varsta de 1-2 ani cand organismul puiului nostru, care are acum 9 luni, va fi suficient de puternic. Pana atunci insa va trebui sa stim cu precizie unde sa facem operatia, iar o urgenta (ocluzie intestinala) se poate ivi oricand.
Cum multi dintre parintii de aici au trecut deja prin experiente similare, va rog sa ne ajutati cu un sfat: la ce clinica sa ne adresam ? Carui doctor? Orice sugestie ne poate fi de folos in acest moment. Caci nu prea avem de ales, trebuie sa ne pregatim de lupta.
Va multumim.

Denisa, Teodor si tati

Oana C spune:

Dyonise, eu nu stiu medicii din tara, dar dupa ce ai postat subiectul am inceput sa caut pe internet si am gasit citeva informatii despre HD.
http://digestive.niddk.nih.gov/ddiseases/pubs/hirschsprungs_ez/
http://www.emedicine.com/med/topic1016.htm
Din ce am vazut acolo, se recomanda operatia imediata (operatie sub una din cele 3 forme), pentru ca o enterocolita inainte de operatie poate fi fatala (imi pare rau sa iti spun asta).
Si fetita mea a avut operatie legata tot de o problema cu intestinele (intestinal malrotation) si s-a refacut imediat; in plus, operatia a fost facuta la 1 saptamina dupa ce a fost diagnosticata cu IM (desi nu avea nici un fel de obstructie, dar se putea ajunge la blocaj intestinal in orice moment).
E bine sa cauti un medic foarte bun, specializat in operatii de acest fel pentru copii, care are o echipa buna de anestezie (specializati in anestezie pentru copii) si un spital curat, cu asistente care sa isi faca meseria cum trebuie (pentru ca recuperarea de dupa operatie dureaza citeva zile bune, pina la 1-2 saptamini). Inainte de operatie (citeva zile sau o saptamina), chirurgul sa va explice pas cu pas in ce consta operatia, iar voi sa il intrebati orice vreti sa aflati despre operatie.

Acum, ca sa te conving sa ii faceti operatia cit de curind (eu asa as face), dupa 6 luni (10 kg) copilasii sint suficient de puternici pentru operatie de genul asta. Doar gindul ca ar putea face o enterocolita pacatoasa (si extrem de periculoasa!) intre timp, ca sa nu mai vorbim de blocaj intestinal, m-ar face sa iau decizia foarte repede.

Multa sanatate si sper sa gasiti repede un chirurg foarte bun.

roxana c. spune:

Un doctor chirurg-pediatru bun care lucreaza cu un anestezist bun este dr. Basca, de la Grigore Alexandrescu din Bucuresti. La el ma voi duce si eu cu baietelul meu(HS). Despre spital in schimb....ca orice spital din Romania si cu asta cred ca am zis tot, din pacate.

Multa sanatate micutului.

Roxana,de Calin(9.11.2006),Ana-Maria(4.02.02)siOana(21.07.1997)

dyonise spune:

Roxana, multumesc. Noi am fost internati la Marie Curie sectia chirurgie (foarte curat) si timp de 5 zile i s-au dat laxative si i s-au facut clisme pentru a-l ajuta sa elibereze colonul. Luni am iesit din spital dar, din pacate, desi eliberat, colonul tot nu functioneaza. Copilul se chinuie din cauza laxativelor dar fara nici un rezultat. Maine mergem sa il consulte profesorul Basca, pe care ni l-ai recomandat si despre care auzisem si noi lucruri bune. Daca si el indica operatia iar Teodor nu reuseste sa iasa din acest blocaj nu prea avem de ales.
Oana, imi este de mare ajutor sa stiu ca operatia fetitei tale a reusit. Eu am citit despre posibilele complicatii postoperatorii si mi s-a strans inima. Si eu ma tem de ocluzie intestinala pentru ca, desi Teodor nu prezinta simptomele clasice, varsaturi, balonare excesiva, nu reuseste sa elimine nimic. Cat despre enterocolita...Domne fereste!

roxana c. spune:

Dyonise, maine este miercuri si dr. Basca este de garda din ce stiu eu, sper sa puteti intra sa-l vada. In cazul in care nu puteti, il gasiti luni intre 14-16 la spital, are program de consultatii, sau cel mai bine ar fi sa va programati la clinica Diagnosis, unde are program de consultatii marti dupa ora 18. Eu am facut o programare azi ptr data de 19 februarie, asta e mai rau, ca e mai tarziu, iar la voi cred ca e problema mai urgenta. Dar totusi la Diagnosis poti sta linistita sa vorbesti cu el, ceea ce nu vei reusi luni cand e plin la spital. Ptr orice informatii, daca te pot ajuta, scrie, eventual da-mi PM ca vad mai repede.

Multa sanatate.


Roxana,de Calin(9.11.2006),Ana-Maria(4.02.02)siOana(21.07.1997)

jozsaerika spune:

dyonise imi pare atat de rau pt. diagnosticul vostru....nu stiu in ce masura te pot ajuta dar noi tocmai mergem -in 4 februarie- in Ungaria la Debrecen pentru o operatie- alt fel de operatie reflux vezico-ureteral- dar stiu ca acolo sunt chirurgi foarte buni si de aici din Ardeal toti medicii mi-au recomandat sa merg acolo...de Basca am auzit doar lucruri bune....doar ca sunt satula de conditiile din spitalele noastre si de atitudinea multor cadre medicale de la noi

va dorim insanatosire grabnica

mama de ingeras Norbert (07 dec 2003)

poze

april spune:

dyonise, cat timp nu a facut kk ? la ce intervale face? face rar si de consistenta normala sau e regulat si f constipat?

ce investigatii i-au determinat pe medici sa recomande operatia?

dyonise spune:

Roxana, am confirmarea, il intalnim maine la 9.
jozsaerika va tinem pumnii! Daca este o clinica specializata si in gastroenterologie suntem si noi interesati de datele de contact.
april iata povestea pe scurt: dupa nastere Teodor nu a eliminat meconiul timp de 2 zile si a fost suspectat de o malformatie a colonului (o strangulare). radiografia (facuta imediat dupa ce i s-a pus o sonda si s-a descarcat)a infirmat aceasta ipoteza. Totusi dupa 2 luni a inceput sa aiba scaune foarte tari pe care nu le mai elimina decat cu supozitor cu glicerina. Am crezut ca se datora faptului ca in lipsa laptelui matern (eu am ramas fara lapte) a trecut pe lapte praf. Doctorita lui ne-a asigurat ca odata cu diversificarea si pozitia "sezand" constipatia va disparea de la sine. Contrar asteptarilor ei a inceput sa aiba uneori scaune fara supozitor, dar foarte tari si voluminoase. Deseori se incorda si se inrosea la fata dar nu izbutea sa elimine bolul fecal. Saptamana trecuta nu a reusit sa elimine nimic timp de 3 zile, nici cu supozitor iar burtica era destul de umflata. L-am dus la spital unde dupa clisme repetate (timp de 5 zile) a eliminat un fecalom urias. I-au facut ecografii, radiografii si irigografie.Dupa aceasta ultima analiza i s-a pus diagnosticul: are o portiune din colon, aproape de anus, lipsita de ganglionii responsabili cu peristaltismul. Aceasta e rigida si nu lasa sa treaca bolul fecal. In acelasi timp este si mult dilatata, largita. Acestea sunt informatiile pe care le avem pana acum. Vom mai cere cateva opinii. Medicii spun ca pana la operatie sa il tinem pe laxative si clisme. Mie mi se pare periculo, laxativele isi pierd dupa un timp efectul. Si atunci? Dar, fireste, nu sunt medic, opinia mea e strict de bun simt.

deny75 spune:

Din pacate nu te pot ajuta cu nicio informatie.Am intrat doar sa va urez insanatosire grabnica si sa iti spun sa fii curajoasa pentru ca acum copilasul tau are mare nevoie de tine.Roaga-te la Dumnezeu si totul se va termina cu bine.Iar daca trebuie operatie eu zic sa nu stai pe ganduri si sa fii de acord cu interventia.

pentru sanatatea lui Teodor

roxana c. spune:

Multa bafta maine, va tin pumnii.
Sa ne spui si noua ce ti-a zis.

Roxana,de Calin(9.11.2006),Ana-Maria(4.02.02)siOana(21.07.1997)

monalac spune:

dyonise,sa dea dumnezeu sa treceti cu bine peste aceasta operatie!multa sanatate baietelului!

acelasi lucru vi l doresc si voua,joszaerika!

19+ cu bebe codrin

Mami de Cris

Poze Cris