hidrocefalie

Andrea_S spune:

Flavia,

E mai bine ca mamica sa vorbeasca direct cu medicul respectiv. El va sti ce sa-i spuna ca trebuie facut. Si mamica va vedea ce fel de ajutor ii trebuie.

Sa vorbim pe privat. In principiu, bani multi nu-i trebuie mamei, ca nu are de ce. Important este sa se stie ce ii trebuie copilului in prezent, daca este ceva urgent etc.

Andrea

Atitudinea naste altitudinea!

flavia maria spune:

Am aflat azi diagnosticul final: HOLOPROZENCEFALIE. am discutat cu mama si cu matusa bblului, le-am spus de medicul dr Stoica si sper sa il contacteze cat mai repede...mama mi s-a parut resemnata cu "moartea"...matusa ei era mai hotarata sa o sustina in inceperea unor demersuri medicale...le voi mai suna zilele urmatoare si mai scriu daca am informatii..azi i-a externat pe mama si pe bb din spital...
Andrea multumesc din suflet pt sustinere!

are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

Andrea_S spune:

STIRE NOUA! AM GASIT UN SITE CU PARINTI AI CAROR COPII AU ASTFEL DE MALFORMATII! Iata cazuri fericite, cu malformatii ca al lui bebe de care vorbim:
www.prayfornathan.org/blog/" target="_blank">http://www.prayfornathan.org/blog/
Mamica acestui copil a avut si are credinta si e recunoscatoare pentru fiecare clipa, pentru tot ce are. Medicii sunt inca sceptici in privinta viitorului baietelui respectiv, dar i-a uimit prin ceea ce poate sa faca! Nathan are acum 2 ani si jumatate. Are si un videoclip pe site.


Din informatiile pe care le-am gasit rapid pe net, holoprozencefalia la care lipsesc ambii lobi este cea mai grava forma de holoprozencefalie. Se poate manifesta si prin deformari la nifelul fetei, convulsii, schizofrenie etc.
Copiii cu astfel de malformatie (care se pare ca se formeaza cand in a doua luna de viata intrauterina exista un factor sau mai multi care intervin in dezvoltarea fatului) s-a observat ca traiesc cateva luni sau cativa ani.

Hmmmm....

E bine sa fim realisti, dar daca mamica se lasa in pragul disperarii, chiar daca situatia acestui bebe este tragica, totusi ACUM TRAIESTE. Sa dea Dumnezeu ca mama lui sa aiba taria sa-l iubeasca, sa rada cu el, sa se bucure cat timp el exista si sa creada in Dumnezeu.

Dumnezeu e mare. Eu cred ca are rosturile LUI. Si ne da fiecaruia taria necesara pentru a trece prin incercari cu bine. Dar trebuie sa deschidem ochii si sa vedem. Ajutorul lui e in primul rand in interiorul nostru (asa cred eu). Mamica lui bebe cu holoprozencefalie sa aiba credinta!

Inca ceva: se stie ca tot ce simte si gandeste mama este simtit de copil. E bine mamica sa se gandeasca si la asta. Ca tot ce simte ea il influenteza 100% pe bebe. Si copilul merita sa aiba parte de fiecare clipa in bucurie si zambet si incredere. In fond, E O MINUNE, traieste.
Stiu ce inseamna ca majoritatea celor din jurul tau sa fie pesimisti si sa-ti spuna ca copilul tau poate ajunge un handicapat si nu se stie ce viata va avea. Si chiar nici nu stiam daca un astfel de copil poate trai mult. Dar, in timp, am aflat si am vazut cu ochii mei, ca totul e posibil!
Am fost realista: am aflat ce poate fi mai rau si m-am apucat sa-mi construiesc buna dispozitie, increderea, bucuria. In fond, ce am azi, maine poate sa nu mai fie. Dar azi de ce sa plang? Voi plange maine, daca e cazul.

Andrea

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

Buna, fetelor!

oricat am vrea noi, strainii, sa ajutam moral o familie care trece prima oara printr-un soc sau o experienta dureroasa legata de propriul copil, decizia de a apela la ajutor le apartine.

uneori, medicii inving: ii conving pe parinti sa nu mai lupte.

e nevoie de multa tarie de caracter, de o putere fantastica, sa duci pana la capat o lupta alaturi de copilul tau suferind, mai ales cand viitorul lui/ei este greu/imposibil de indurat pentru un om obisnuit.
singuri, ca parinti, rezistam doar daca ne ajuta o forta supranaturala - ca-i spunem Dumnezeu, ca-i spunem iubire neconditionata, nu are importanta.

am spus asta ca o concluzie la cazul prezentat de Flavia, despre care am discutat in particular atat cu ea (care a facut tot ce i-a stat in puteri), cat si cu o alta mamica extraordinara (R., o luptatoare).

multa sanatate tuturor si multa putere celor care trec prin grele incercari!

andrea

Atitudinea naste altitudinea!

flavia maria spune:

Din pacate bebelusul de care vorbeam s-a stins acum o saptamana si jumatate...Dumnezeu a avut nevoie de ingerasi!!!

are mama 2 baieti : ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)

Andrea_S spune:

Imi pare rau...
In astfel de situatii, modul in care va reactiona copilul la boala e imprevizibil...

Pe de o parte, cunoscand de la tine situatia mamei, aceasta poveste tragica are si partile ei bune. Suferinta copilului si a mamei, in cazul unei astfel de malformatii, se poate prelungi mai mult de o saptamana si jumatate...

Dumnezeu sa aiba grija de sufletelul lui dragalas si sa ii dea putere mamicii sa isi refaca viata, sa-si revina dupa durerea asta mare, si sa aiba, mai tarziu, un alt copil, care sa ii aduca alinare si incredere ca viata are si parti bune.

(Te-ai implicat, Flavia, si poate ca putini oameni ar face ce-ai facut tu ca sa ii ajuti cumva.)


Andrea

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

Informatii

Mentalitatea medicilor se imparte in mai multe categorii.
Cand vine vorba de copiii cu hidrocefalie, asociata cu diferite tipuri de malformatii cerebrale - agenezii/hipogenezii etc de corp calos, diferite forme de genezii ale emisferelor cerebrale sau ale celorlalte creiere din cap etc. exista doua mentalitati:

- doar copiii care au sanse sa traiasca si sa fie cat de cat normali merita sa primeasca sistem de drenaj

- toti copiii au nevoie de sistemul de drenaj - chiar si cei care se presupune ca vor avea mari sechele sau ca nu vor supravietui merita acel sistem de drenaj, pentru a le usura suferinta

Practic, daca se reduce presiunea lichidului cerebral asupra acelor parti existente in cutia craniana, oricat de putin creier ar fi in cap (cat de putine celule nervoase ar exista in cutia craniana) cresc sansele ca acele celule sa se multiplice si sa se dezvolte retele neuronale.
Astfel ii permitem celulei nervoase/creierului sa isi puna in aplicare caracteristicile (plasticitate etc.).

PS: Inainte de a accepta solutia pe care o ofera un medic - mai ales cand zice ca nu are rost sa i se puna copilului shunt - sunati la organizatiile neguvernamentale sa aflati si parerile lor. Ei ii pot cunoaste foarte bine pe medici, si poate descoperiti ca nu ati ajuns la medicul care trebuie.

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

From: office@hidrocefalie-med-info.org <office@hidrocefalie-med-info.org>
Subject: Cercetari recente in tratamentul hidrocefaliei
Date: Thursday, April 9, 2009, 7:16 AM


O cercetare pionierat, realizata de catre oamenii de stiinta de la Univ. Manchester si Univ. Lancaster, arata ca administrarea unei combinatii de vitamine (tetrahydrofolat si acid folic), reduce semnificativ riscul hidrocefaliei.
Este cunoscut deja faptul ca acidul folic – care este o substanta sintetica – previne malformatiile congenitale cum ar fi spina bifida si encefalia, iar femeile ce planifica sa ramana gravide sunt incurajate sa isi suplimenteze cantitatea de folati din alimentatia zilnica, cu comprimate de acid folic. Totusi, desi ajuta la prezervarea celulelor existente ale creierului, acidul folic nu ajuta la formarea de celule noi.
Liderul cercetarii, dr. Miyan a afirmat, in urma rezultatelor experimentelor de laborator efectuate pe sobolani, ca aceasta combinatie de acid folic si tetrahydrofolat stimuleaza cresterea celulelor, are efect pozitiv semnificativ asupra dezvoltarii creierului si reduce incidenta hidrocefaliei.
Cercetarile continua, combinatia de vitamine nefiind inca disponibila pe piata. Sunt necesare studii aprofundate, in colaborare cu companiile farmaceutice, asupra modalitatii de producere a unei forme stabile a suplimentului, dar si asupra posibilitatii de incepere a testelor clinice prin administrarea suplimentului la femei gravide a caror fat a fost diagnosticat in utero, cu hidrocefalie.

Sursa (articol in lb. engleza): http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/7950590.stm

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

Daca cineva stie sa traduca din engleza in romana, si are ceva timp la dispozitie, am niste materiale foarte utile pt parinti, primite prin mail de la asociatia de profil din America. (Vezi detalii la subiectul hidrocefalie interna).

Eu am copil mic, il ingrijesc singura, si desi vreau sa mult sa ajut, nu pot sa fac de toate. Ma implic cat pot si cu ce pot, dar deocamdata nu am timp sa traduc si aceste materiale.
Daca se ofera cineva, sa imi lase mesaj privat cu adresa de mail si ii voi atasa documentele cu pricina.

Andrea

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

E dureros...

... cand noi, parintii, prin credintele sau conceptiile pe care le avem ii facem rau copilului, inchizand gura ratiunii...

Exemple:
Bebelus cu hidrocefalie, spina bifida si cine stie ce mai are micutzul... ii creste capul... si parintii nu se duc imediat la medici sa ii ajute... doar se roaga la Iisus si asteapta semne de la El.

Comentariu personal, incercand sa nu ii judec... prea tare...:

Au primit ajutor de la o femeie care are copil cu afectiuni similare. Ea i-a pus in contact cu cei mai buni medici, putea sa ii duca oriunde aveau nevoie. Dar totul depinde doar de un singur lucru - vointa lor. In schimb, au lasat responsabilitatea in mana altora fara sa o ia ei insisi si sa faca ceva pt copil... si vor ca altii sa decida pt copilul lor, altii sa raspunda pt ce pateste el, nu ei. Rezultat: copilul e internat in spital cu afectiuni la gat, capul a crescut mare... si au ajuns intr-un spital in care medicii respectivi au reputatia de mai putin buni.

Eu am sintetizat totul, am scapat multe amanunte, pt ca am vrut sa zic ceva ca fapt divers. Credeam ca doar medicii au vina lor sau ca exista parinti inconstienti din cauza ignorantei, a lipsei de informare si educatie. Dar sunt si parinti care NU VOR sa se instruiasca, desi au totul la nas.

Dar ce zic de ei? Ma gandesc la ei si imi amintesc de mine. Si eu am fost cam ignoranta si fricoasa la inceput, desi aveam unde sa ma informez si doar sunt destul de dibace cu internetul si am si gura sa vorbesc, sa intreb. Asta e... Dar m-a trezit suferinta copilului. Cand el sufera nu pot sa nu fac nimic, mai ales dupa ce am aflat ca bebelusii isi manifesta suferinta mai greu in cazul hidrocefaliei.
Mi-era frica sa nu dau peste medici care sa-l nenoroceasca. Dar noi deja primisem indrumare la un medic bun inca de dupa nastere... dar am fost prea fricosi si prea increzatori ca lucrurile poate se rezolva... ca poate nu e nimic... ca poate...
De fapt, de la inceput nu am acceptat situatia, nu am vrut sa accept ca desi am facut tot ce imi statea in putinta copilul nostru s-a nascut cu o problema de sanatate. Bine ca am facut la timp ce trebuia si cel putin pana acum, multumim lui Dumnezeu, e bine.


Concluzie la ambele cazuri:
"Dumnezeu iti da dar nu-ti baga in traista."

Atitudinea naste altitudinea!