BB Darius are nevoie de noi!
Raspunsuri - Pagina 17
ylilimic spune:
messa - ti-am trimis mail cu traduceri de pana acum. cred ca sunt de folos pe site. Pupici!
www.animalutze.com/umanitare/bb-darius/index.php" target="_blank">Salvati-l pe Darius!
Si ei sunt ai nostrii Darius! / www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank"> Sonia / Edi
Nasterea 1 - Un puzzle cu flori de liliac - 
Luca Matei - 05.11.2004
Nasterea 2 - In asteptarea d-lui Maslinuta! - 
www.onetruemedia.com/my_shared?z=15c3fccea103d6e25e31e4&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">Adam Cristian- 15.01.2007 / www.youtube.com/user/ylilimic" target="_blank"> filmulete /www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=69848621" target="_blank"> slide 1 / www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=71222273" target="_blank">slide 2
Messa spune:
Am mai facut niste chestii la site, acum ma duc la somn, ca pic 
Irinel spune:
Lili, ce mai face Darius?
Doamne ajuta!
Sa ne rugam pentru Sonia si sa o ajutam!
Stefanel are o sansa la o viata normala
Bebe Darius vrea sa traiasca
Irina, Daniel (28 Mai 2004) si ingerasul Maria
ylilimic spune:
irinel - mi-ai lipsit!
Darius este bine, a inceput sa pape mai bine, lapte cu cereale si curand si borcanele. Starea lui generala este buna, am mai zis-o, exceptie fac episoadele cu cateterul si interventiile chirurgicale. Daaaar...
Am primit raspuns din Germania:
1) In primul rand din scirsoarea medicala facuta de domn'doctor nu intelege diagnosticul 
si mi-a descris o cu totul alta boala.
2) Costurile se ridica la 34 mii de euro DOAR operatia la inima; in vreme ce o cateterizare in Ro nu costa nimic (dar nici nu i-a facut-o), acolo o va face cu 1700 euro!
3) Am intrebat despre o eventuala recuperare acolo si omul a zis ca pt inima perioada optima este de 21 zile. Dar asta inseamna sa se intoarca in tara CU TRAHEOSTOMA SI GASTROSTOMA, ceea ce implicit ii va arunca din nou in bratele Budimexului, adica spital...ori noi asta nu mai voiam... 
4) Sa il intreb pe dr daca e posibil sa il tina acolo pana la eliminarea traheostomei si gastrostomei? Adica copilul sa se poata intoarce acasa? ok, inteleg ca vor mai fi chinuri cu mancatul la lingurita, insa cu cele 2 "bube" nimeni nu il va da acasa si nici nu se poate, cred.
Invatati-ma cum sa fac? Simt ca mi se clatina turnul de incredere...
Am trimis actele pentru deschiderea cazului si asteptam aprobarea la umanitare.
www.animalutze.com/umanitare/bb-darius/index.php" target="_blank">Salvati-l pe Darius!
Si ei sunt ai nostrii Darius! / www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank"> Sonia / Edi
Nasterea 1 - Un puzzle cu flori de liliac - Luca Matei - 05.11.2004
Nasterea 2 - In asteptarea d-lui Maslinuta! - www.onetruemedia.com/my_shared?z=15c3fccea103d6e25e31e4&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">Adam Cristian- 15.01.2007 / www.youtube.com/user/ylilimic" target="_blank"> filmulete /www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=69848621" target="_blank"> slide 1 / www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=71222273" target="_blank">slide 2
doina_cel spune:
quote:
Originally posted by ylilimic
Darius este bine, a inceput sa pape mai bine, lapte cu cereale si curand si borcanele. Starea lui generala este buna, am mai zis-o, exceptie fac episoadele cu cateterul si interventiile chirurgicale. Daaaar...
ma bucur mult ca progreseaza si ca isi revine Darius.
quote:
Am primit raspuns din Germania:
1) In primul rand din scirsoarea medicala facuta de domn'doctor nu intelege diagnosticul
Aici ai avea 3 variante:
1. sa discute DIRECT medicii intre ei - recomandata. Nu trebuie neaparat sa fie super-medicul sectiei, poate fi un medic care e prietenos si cunoaste bine problema lui Darius
2. sa vedeti ce ii e neclar neamtului si ii cereti lamuririle necesare medicului si sa le transmiteti mai departe
3. sa il sunati pe medicul german si sa ii povestiti EXACT ce stiti voi ca are Darius
Dupa cum iti ziceam si in mail, oricum parerea mea este ca deja e momentul sa se discute direct cu el, telefonic, tocmai pentru ca asa se pot clarifica cel mai bine neintelegerile. Tatonarile de inceput s-au facut, actele medicale s-au trimis (sper ca sunt FOARTE recente), trebuie trecut la discutii directe, la obiect.
quote:
2) Costurile se ridica la 34 mii de euro DOAR operatia la inima; in vreme ce o cateterizare in Ro nu costa nimic (dar nici nu i-a facut-o), acolo o va face cu 1700 euro!
Oricum in momentul in care parintii iau hotararea sa mute copilul la tratament in strainatate trebuie sa se astepte la costuri, mari sau mici. Fiind asigurati romani, in mod normal ar trebui ca asigurarea romana sa le acopere cel putin o parte din costuri in spatiul Schengen, daca tratamentul nu se poate realiza in tara, dar eu nu stiu vreun norocos care sa fi primit acesti bani. Poate ca in caz de pile suficient de mari la Minister...
Ideea e ca EXISTA costuri, orice ar face. Faptul ca nu costa nimic poate ca e datorita faptului ca tratamentul e acoperit de asigurare. Dar nu cumva vor sa plece pentru ca tratamentul nu da rezultate? De ce se mai pune problema la modul "aici nu ma costa, iar acolo uite ce scumpa e"?
Si inca o intrebare: au ce au incredere mai multa, in cateterismul facut in Romania sau in cel facut in Germania? Sa nu uitam ca pentru o boala de inima, din cate inteleg, este una dintre cele mai importante metode de diagnoza, de rezultatul acesteia si interpretarea corecta a rezultatului depinzand planul de tratament.
quote:
3) Am intrebat despre o eventuala recuperare acolo si omul a zis ca pt inima perioada optima este de 21 zile. Dar asta inseamna sa se intoarca in tara CU TRAHEOSTOMA SI GASTROSTOMA, ceea ce implicit ii va arunca din nou in bratele Budimexului, adica spital...ori noi asta nu mai voiam...
Nu inteleg... Perioada optima de recuperare este de 21 de zile dupa operatia de inima, da? De ce amestecam gastrostoma si traheostoma in aceasta perioada? Le are DATORITA problemelor cu inima? Daca inima se rezolva, scapa de ele automat?
Dupa cum iti ziceam si in mail, daca nu se stie exact DE CE au fost facute, nimeni nu poate spune daca si cand pot fi "desfacute".
quote:
4) Sa il intreb pe dr daca e posibil sa il tina acolo pana la eliminarea traheostomei si gastrostomei? Adica copilul sa se poata intoarce acasa? ok, inteleg ca vor mai fi chinuri cu mancatul la lingurita, insa cu cele 2 "bube" nimeni nu il va da acasa si nici nu se poate, cred.
Invatati-ma cum sa fac? Simt ca mi se clatina turnul de incredere...
Faptul ca are gastrostoma nu e o problema. Si Andrei are gatrostoma si mai sunt multi copii care sunt acasa cu gastrostome. Nu pune nici probleme majore de sanatate, de evolutie si nici nu este greu de "desfacut".
Traheostoma insa poate fi o problema, atat ca ingrijire cat si ca evolutie ulterioara. Dar, oricum, nu disperati. Din cate stiu eu si sper sa nu spun prostii, daca nu e necesara dar se considera ca e mai sigur sa se pastreze o perioada, se poate pune un fel de dop. Exista chiar un anume fel de sistem de inchidere, ca sa nu ii mai spun dop, care ii permite copilului sa scoata si sunete, sa se exprime cat de cat. Am cunoscut un copil caruia i se facuse traheostoma pentru a putea fi ventilat in situatii de urgenta dar care sta acasa cu ea "inchisa" si respira normal.
In Romania nu cred ca exista conditii pentru transferarea unui copil cu traheostoma acasa. Aici e important sa inteleaga medicii de ce a fost facuta si daca se poate fara ea.
Lili, nu dispera. Cel mai important este
1. sa va ganditi si lamuriti voi exact care e problema actuala a lui Darius, pentru ca, de exemplu, si eu sunt confuza. Ba e inima, ba e altceva nu foarte bine definit.
2. sa aveti clar ce credeti ca nu a inteles bine medicul si cum ii puteti explica starea reala si exact la ce fel tratament va gandeati voi pentru Darius
3. sa va dati seama daca va adresati unitatii medicale corespunzatoare pentru problema lui. Dupa cum iti ziceam si in mail, daca vorbesti cu clinica specializata pe boli de inima, ei vor fi axati pe rezolvarea problemei cu inima. Daca problema "de baza", cauza tututor problemelor secundare, este altceva, poate ca trebuie sa discutati intr-o clinica cu o acoperire mai larga
4. sa discutati DIRECT cu medicul german care vreti sa preia cazul lui Darius
Oricum, orice ar fi, fiti CALMI, RATIONALI si incercati sa va organizati, fara a pierde timpul insa. Lili, nu dispera, tu esti stalpul de sprijin si legatura familiei cu strainatatea.
imi cer scuze daca nu am inteles ceva sau daca am inteles prost. Lili, te rog sa ma corectezi daca e cazul.
http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"
Messa spune:
Cred ca doina a punctat foarte bine. Eu citisem ieri seara si nu imi venea nicio idee...
danutza_c spune:
Lilisor, de vre-o 2 zile nu am mai putut intra pe forum.
Am citit acuma din urma si am vazut site-ul facut de Messa: foarte frumos. Am vazut ca exista si traducerea devizului din Germania.
Problema cu gastrostoma nu e asa de mare, cum iti e tie teama, se poate intoarce acasa cu ea. Traheostoma se poate ingriji si ea acasa dar daca se poate renunta la ea e mai bine, trebuie vazut de ce s-a pus gastrostoma.
Cum nu stiu daca o sa pot intra pe forum (nu stiu ce e ca netul merge dar daca vreau sa intru pe forum nu pot) si daca ai nevoie de ajutor cu traducerile scrie-mi pe yahoo.
Nu dispera, ai incredere ca o sa se rezolve.
ylilimic spune:
Doina -esti mana cereasca la casa omului! 
ai ridicat atatea semne de intrebare in mintea mea, incat am avut nevoie de o pauza sa ma lamuresc eu (si inca nu complet) despre ce stiu si ce nu despre Darius.
Cred ca un dialog cu neamtul ar fi mult mai potrivit, intr-adevar. Ramane de vazut cine il va purta, caci doctorul curant a plecat in concediu, si poate are mada un asa in maneca 
Cu ministerul nu sunt sanse, din moment ce operatia se practica cu succes (cica) si in RO.
Madalina nu s-a minunat de costul cateterizarii, eu am facut ochii ca la melc si sunt inca neimpacata ca aici se poate interveni chirurgical bazandu-se pe "sper sa gasesc asta!". Si e posibil, ca ajunsi in Germania, medici sa considere ca e nevoie de cateterizare a lor, sa fie siguri ca interpreteaza corect ce vad, si atunci asta facuta aici chiar nu ar fi fost utila (ma imbat si eu cu apa rece)...
Perioada optima de recuperare este de 21 de zile dupa operatia de inima, da? De ce amestecam gastrostoma si traheostoma in aceasta perioada? Le are DATORITA problemelor cu inima? Daca inima se rezolva, scapa de ele automat? Tocmai, cica inima nu e destul de puternica sa isi sprijine celelate organe in jobul lor, si atunci mucozitati de tot felul (saliva si de cele normale, inghitite de noi) Darius nu le inghite si s-a decis traheostoma pentru a putea fi aspirat usor. Asta voiam si eu sa stiu, daca inima va fi ok, ii vor scoate traheostoma? Vezi tu, daca baiatul face miscare, se agita, se joaca, i se face masaj, ridica picioarele pe sus...atunci secretiile astea, mucozitatile, devin mai multe, si trebuiesc aspirate caci el se cianozeaza repede altfel.
DAR, e timpul sa imi amintesc de rana de pe laringe care ii obtureaza traseul si atunci nu cumva necesita interventie si acolo ca sa poata inghiti? Cum va incepe sa inghita un copil care de 6 luni nu inghite nimic? Despre laringe si nevoia de a fi aspirat mereu nu am vazut sa scrie ceva in scrisoarea medicala facuta de medicul curant, de aia nici neamtul nu o banuieste probabil.
Cu gastrstoma am inteles ca e ok, nici nu ma asteptam sa il invete cineva in 21 de zile sa pape la lingurita...
Totusi traheostoma e o problema, cata vreme la spitalul din Mangalia nu sunt conditii pentru interventie, la Constanta nu cred ca mai calca Madalina (poate doar sa o stranga de gat pe prima doctora), iar pana la Bucuresti e cale lunga...Doamne fereste de o nevoie urgenta!
Am niste zile super pline, dar sper sa ma regasesc si sa deznod si itzele astea.
Are cineva idee cum pot transfera subiectul la umanitare? Stam pe loc si degeaba de 3 zile, si desi nu vreau sa para crud ce spun, sunt altii care au trimis hartiile in urma mea si carora li s-a aprobat subiectul...Pentru Darius (ca si pentru altii) timpul inseamna bani!
www.animalutze.com/umanitare/bb-darius/index.php" target="_blank">Salvati-l pe Darius!
Si ei sunt ai nostrii Darius! / www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank"> Sonia / Edi
Nasterea 1 - Un puzzle cu flori de liliac - Luca Matei - 05.11.2004
Nasterea 2 - In asteptarea d-lui Maslinuta! - www.onetruemedia.com/my_shared?z=15c3fccea103d6e25e31e4&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">Adam Cristian- 15.01.2007 / www.youtube.com/user/ylilimic" target="_blank"> filmulete /www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=69848621" target="_blank"> slide 1 / www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=71222273" target="_blank">slide 2
mihacarm2002 spune:
quote:
Originally posted by ylilimic
Are cineva idee cum pot transfera subiectul la umanitare? Stam pe loc si degeaba de 3 zile, si desi nu vreau sa para crud ce spun, sunt altii care au trimis hartiile in urma mea si carora li s-a aprobat subiectul...Pentru Darius (ca si pentru altii) timpul inseamna bani!
Chiar asta ma intrebam si eu! De ce nu s-a mutat inca subiectul???
danutza_c spune:
Lilisor, ti-am raspuns pe yahoo.
Daca nu sti cum se muta subiectul la umanitare incearca sa iei legatura cu moderatorii de acolo sa te ajute ei. Ma gindesc si eu...