Talasemia

Daca exista mamici de copii cu talasemie,va astept sa discutam despre asta aici.
Fetita mea are 10 ani.Anul trecut,dupa un tratament de 9 luni cu fier,vazind ca in componenta hemoglobinei nu apare nici o imbunatatire,un medic mi-a recomandat electroforeza hemoglobinei.Am facut-o la Institutul de Hematologie si a iesit la analize talasemie minora.Pt linistea mea,am mers si la Fundeni,unde s-a confirmat diagnosticul de tara talasemica.
Multumesc lui Dumnezeu ca este doar atit,am inteles ca formele majore sint fatale,m-am linistit cu greu dupa ce m-am tot informat despre asta.
Astept parerile voastre si...de ce nu? si sfaturi

BRENDA
"Sint frunze care nu cad si clipe care nu se uita"

lorena_andreianu spune:

Brenda, ne inscriem si noi. A mai fost un subiect, dar ori s-a inchis, ori s-a ratacit.

Eu am thalasemie minora si i s-a transmis si copilului. La voi cine are?

Eu nu ma stresez ca am trait aproape 30 de ani fara sa stiu ca am si nu s-a intamplat nimic. Anemica si cu lipsa de Fe am fost din totdeauna fara sa stiu. Am descoperit aici, cand am fost insarcinata... Nu fac tratament, ca n-are rost.

Copilului insa i s-a prescris niste Fe ca avea lipsa mare (cum inca il alaptez si nu vrea sa puna gura pe alt lapte; eu n-am de unde sa-i dau ca nici eu n-am...)

Am inteles, cu toate ca aici nu mi s-a pus nici o restrictie, ca trebuia sa nu fac efort sau sport la scoala (medicul de fam. poate da scutire), sa nu merg la munte ca altitudinea distruge hemoglobina (asta cred ca implica si calatoria cu avionul) si cam astea.

Mai sunt cateva fete pe aici, poate facem o gasca Profitam si noi de bolesnite

Pupicei si sanatate multa.



si Miron Radu (06 oct. 2004)
Miron Radu

Frantzujii

Nane spune:

Pfffffff si eu am talasemie minor si am tot fost speriata de diversi medici care mi-au zis ca trebuie sa-mi aleg tatal viitorului meu copil dupa compozitia sangelui... adica el nu are voie sa aiba talasemie minor ca si mine, ca sa nu iasa copilul cu talasemie major... Ma rog, mi se pare o tampenie.. Din cate am citit dintr-un cuplu cu talasemie minor exista 25% sanse sa iasa copilul cu talasemie major, asa ca....

Tara noastra ca si Italia si Franta si Spania, este o tara cu persoane cu tal;asemie minor. E o "boala" ereditata, transmisa din generatie in generatie si cica s-ar numi "anemie mediteraneana", pentru ca apare numai la popoarele de la Mediterana inclusiv la popoarele cu care acestea s-au "incrucisat".

Brenda, stai linistita, nu-i nimic grav. Zi mersi ca nu are forma cealalta de talasemie.

Nane

irina_ina2000 spune:

Buna ,

ma inscriu si eu in clubul mamicilor cu talasemie minora si de care eu am aflat debea la 35 de ani.Debea acum imi explic de ce nu rezistam niciodata la scoala sa fac tot turul la rezistenta si de ce efectiv era un chin la urcatul pe munte ( si am urcat ceva pana la 35 de ani).Am aflat datorita nepotilor care au mostenit si ei de la fratele meu.Eu totusi iau acel tratament periodic de acid folic si vitamina B6 dar de 3 ani sincer nu am mai facut nici o analiza.In schimb am grija la alimentele care contin fier deoarece mie doctorita mi-a spus ca Fe in exces se depune pe organe si lasa urmari in timp.
PS Mama care are aceasta boala are deja 65 de ani si e binisor , nu aceasta boala ii face rau la varsta sa.
Sanatate la toata lumea!

asi spune:

Si cumnata mea are talasemie minora.De cand a descoperit-o se plange tot timpul ca e obosita.A transmis-o si copilului dar el are o energie debordanta si nu oboseste niciodata.Ea mostenit-o de la tata.Sotul meu nu are nimic.

Familia mea

irina_ina2000 spune:

Buna Asi,
adevarul este ca daca se lasa coplesita de ideea bolii o sa ajunga sa aiba numai probleme.Eu am niste anemii de se sperie doctorii cand imi vad analizele si merg mai departe.Incerc sa mananc cat de cat sanatos, sa nu incep sa ma lamentez si cand pot sa mai si dorm la ore normale si atat cat ii trebuie unui organism normal dar asta nu prea reusesc.Stiu doctor chirurg care are 60 si ceva de ani si lucreaza inca fara probleme , dar cred ca si noi trebuie sa invatam sa fim tari, sa nu ne simtim altfel decat ceilalti.Problema mai grava este ca aud din ce in ce mai des de asa ceva si in provincie nu se ia nici o masura de depistare a cazurilor si de impiedicarea nasterii de copii cu talasemie minora din casatoria a 2 parinti cu talasemie minora.Norocul celor care stiu ca au , dar ghinion pentru cei lasati de izbeliste.Pot sa-ti spun ca eu cand am fost la primul meu medic de familie sa-i cer trimitere pentru la Bucuresti pentru analize , aceasta m-a intrebat mirata dar ce boala este asta.Aici e partea mai grava pentru cei care au talasemie si nu are cine sa le-o depisteze.
Sanatate!!!!

bal_mascat spune:

un articol despre talasemie

http://www.geocities.com/moantza/Thalassemia/Cuprins.html

brendamitran spune:

Buna,fetele!
Din pacate,pot sa va spun,ca tara noastra nu acorda suficienta atentie acestui subiect legat de talasemie,desi ar trebui,tocmai pt a fi evitate cazurile grave.
E adevarat,din doi parinti cu talasemie,minora sau majora,poate sa se nasca un copil cu talasemie majora,s-au intilnit chiar si cazuri de leucemie,dar exista si nororcul uneori de a se naste un copil cu talasemeie minora.
In ceea ce priveste fierul,daca o sa citit si pe siteul care trateaza problema asta,o sa vedeti ca NU e voie sa luati fier.Anemia prin carenta de fier,este deseori confundata cu talasemia.Dovada sta faptul ca eu am tratat-o pe Diana 9 luni de zile cu fier,ca abia pe urma sa descoperim ca de fapt era vorba de talasemie.Sint contraindicate medicamenetele care contin fier,fierul acumulat pe cale naturala din alimenete,nu dauneaza cu nimic organismului.
Nu i-a interzis nimeni sa faca sport,ea chiar face dans sportiv si oboseste destul de mult pe la antrenamente.Singura neplacere este ca cei cu talasemie minora,obosesc mai repede decit oamenii normali,in general in perioadele solicitante(efort prelungit,examene,etc.),dar se poate remedia asta cu un supliment de vitamine(care sa nu contina fier).In afara de asta,ei sint mai predispusi la imbolnaviri,de aceea trebuie avut grija de asta.
Toate astea le-am aflatde la Institutul de Hematologie si de la regretatul prof.dr.Ivan de la Fundeni(fostul sef de sectie la copii,Dumnezeu sa-l ierte!)
Daca mai aveti completari la ceea ce am scris,astept cu interes parerile voastre!

BRENDA
"Sint frunze care nu cad si clipe care nu se uita"

eli05 spune:

Ce valore are HGB in talasemia minora si ce analize tb facute?

brendamitran spune:

In general hemoglobina este usor scazuta (in talasemia minora),de aceea se confunda cu anemia.Trebuie facuta electroforeza hemoglobinei,numai asa se afla daca este talasemie

BRENDA
"Sint frunze care nu cad si clipe care nu se uita"

andreea_tx spune:

Ma inscriu si eu in clubul vostru.Baietelul meu in varsta de cinci anisori a fost diagnosticat anul trecut cu talasemie minora.Il mosteneste de la sotul meu dar bine ca nu am si eu.cum spunea cineva mai sus nu se da prea mare imp. la noi in tara la boala asta si asa ajung sa se nasca din doi parinti talasemici minori un copil talasemic major.mi-a dat sa-i fac trat permanent deocamdata cu ac folic 15 zile pe luna si vit din grupul B(pikovit sau sanasol)Doctorita de la hematologie ne-a explicat ca poate sa traiasca asa fara nici o problema sau poate avea probleme la colicist la maturitate,dar acelasi lucru ne-a precizat si noua ca nu trebuie sa faca copii cu cineva talasemic ca el ca sa nu iasa copilul cu talasemie majora.

andreeat