Rabdomiosarcom embrionar vezical operat

Cu greu m-am hotarat sa va scriu. Va mai incarc si cu problemele mele.Problema e ca acest diagnostic i-a fost dat fetitei mele, Monica, in iunie cand avea un an si o luna. A fost operata, apoi am fost la chimioterapie si acum nu stiu la ce sa ma astept.Nu stiu mai nimic despre acest diagnostic. Am gasit ceva informatii in limba engleza, dar nu ma prea pricep, asa ca apelez la voi cei cu inima buna daca puteti sa ma ajutati cu traducerea informatiilor despre acest diagnostic. Va multumesc frumos si astept sa imi scrieti!

Donia spune:

Maria, iti traduc ce am gasit eu cautand cu google. http://www.acor.org/ped-onc/diseases/rhabdo.html

Tumorile numite rabdomiosarcoame provin dintr-o celula numita rabdomioblast care este o celula musculara primitiva. In loc sa isi continue dezvoltarea intr-o celula musculara striata, aceasta creste necontrolat. Tumorile respective pot fi localizate in intreg organismul, deoarece acest tip de musculatura (striata) se gaseste in tot organismul. Cele 4 zone principale in care tumora poate sa apara sunt:
- cap, gat si in jurul ochilor - 35-40%
- zona genito-urinara - 20%
- extremitati - 15-20%
- torace (piept si plamani) - 10-15%

Rabdomiosarcomul embrionar este cel mai des intalnit tip, descoperit de obicei la copiii sub 15 ani in zona capului si gatului si zona genito-urinara.
Rabdomiosarcomul embrionar este considerat drept cea mai tratabila forma a bolii. Prognosticul este afectat si de localizarea tumorii. Rabdomiosarcoamele orbitale si cele genito-urinare au un prognostic mai bun decat tumorile localizate in alte zone.

Tratament.
Se combina inteventia chirurgicala cu chimioterapia si radioterapia.
Chirurgical - rezectia (extirparea) tumorii.
Chimioterapia - urmatoarele citostatice sunt folosite in mod obisnuit: vincristin, ciclofosfamida, dactinomycin, adriamycin, ifosfamid, VP-16.
Radioterapia - in unele cazuri de rabdomiosarcom se face iradiere externa.

Deci se pare ca fetita ta are forma care se trateaza cu cel mai mare succes. Dumnezeu sa o ocroteasca! Poate ne spui si cum o cheama, sa putem sa ne rugam pentru ea.
Daca doresti mai multe traduceri, eu pot incerca sa te ajut, spune-mi cum doresti sa procedam.
Sau daca sunt termeni pe care nu ii intelegi si ai vrea sa te sfatuiesti cu cineva, scrie-ne noua. Eu sunt asistenta medicala si pe site sunt si medici care ar putea sa-ti raspunda.



Eu nu strivesc corola de minuni a lumii (L. Blaga)

Sabina spune:

Draga mea, nu cunosc detalii despre boala acesta, insa ii urez fetitei tale sanatate si noroc, si voua ca parinti multa putere si rabdare, ca sa treceti si dpdv nervos cu bine prin aceasta incercare.
Cu drag,

Sabina si Sofia Galagia
www.desprecopii.com/forum/photo_album_cat.asp?sqldtl=834" target="_blank">Poze cu noi

Cele mai frumoase fete

yo2lzi spune:

Iti multumesc mult draga Doina ca ai raspuns. Monica a fost operata la Timisoara de dr. Radu Minciu si coordonat de dr. Dragan Petru. Am trecut prin multe pana sa ajung la ei dar ii multumesc Bunului Dumnezeu ca acea tumora s-a exteriorizat, a iesit in afara la zona genitala si nu a crescut in vezica unde putea impiedica functionarea rinichilor. Dupa biopsia facuta, care arata ca tumora e maligna, am fost la Cluj Napoca la oncopediatrie unde din trei in trei saptamani mergeam la chimioterapie.Am facut doar 4 cure, chiar daca mai puteam face inca 2, dar fetita era prea slabita de la tratament chiar nu se mai tinea bine pe picioare,asa ca am ramas asa.Acum mergem din 3 in 3 luni la control, apoi tot la 6 luni, pana implineste 2 ani.Dar ce ma ingrijoreaza pe mine e daca mai recidiveaza. Poate sa apara din nou si daca nu se mai exteriorizeaza, cum voi afla eu la timp ca a parut iar tumora? Urmaresc scaunele ei cu atentie, mi-am facut un biletel cu toti aditivi rai, care il port cu mine la cumparaturi si urmaresc fiecare produs ce contine sa nu o hranesc cu 'chimicale'. Poate te intrebi de ce sunt asa dar, nu vreau ca fetita sa moara cumva din nevegherea mea, desi cred ca numai Bunul Dumnezeu ii poate urmarari cel mai bine dezvoltarea ei. Daca mai ai sfaturi pentru mine te rog sa imi scri. Asa am nevoie de incurajari pt a nu cadea in deznadejde!inca ceva am si poze cu Monica dar nu stiu cum sa le expun ptr a le vedea, pote ma ajuti , daca nu e prea mult ce iti cer.M-ai facut foarte fericita scriindu-mi!

Donia spune:

Draga Maria, nu cred ca exagerezi cu nimic in tot ce faci pentru a fi sigura ca ii oferi fetitei tale tot ce e mai bun. Chiar nu vad cine ar putea sa judece o mama care trece prin ce treci tu.
Ma rog la Dumnezeu ca Monicai sa nu ii recidiveze boala.
In ce consta controlul la care mergeti? Eu am lucrat intr-o sectie de oncologie acum 11 ani, dar de atunci au aparut multe progrese cu care eu nu sunt prea familiarizata. Ma gandesc, totusi, ca poate e de ajutor o tomografie din cand in cand si poate merita masurati markerii tumorali din sange, pentru a depista la timp o eventuala recidiva. Daca nu ti s-a spus de acesti markeri pana acum, intreaba medicul oncolog cand mergeti data viitoare (stiu ca sunt analize de sange foarte scumpe, dar nu stiu cat de mare e beneficiul de a le face, de aceea iti recomand sa intrebi oncologul, el iti poate da informatii bune pentru ca tu sa poti lua o decizie).
Tot cautand pe site-uri cand ti-am raspuns prima data am citit ca sansele de supravietuire 5 ani in aceasta boala (ceea ce echivaleaza cu vindecarea) sunt de 50% din unele surse, 75% din altele.
Asa ca sunt sanse bune sa fie bine si pentru Monica, mai ales ca ati ajuns la medici buni si ca s-a facut si chimioterapie. Citostaticele au rolul de a distruge celulele tumorale, atat unde a fost localizta tumora, cat si cele din sange (pentru ca exista riscul ca in urma operatiei insulite microscopice de celule sa patrunda si in sange).
Radioterapia sterilizeaza suplimentar zona in care a fost tumora, dar am citit ca nu in toate cazurile de rabdomiosarcom este indicata. Medicii v-au vorbit despre asta?
Ma bucur ca spui ca e mai bine Monica, am avut ocazia sa vad cat de rele sunt efectele secundare ale chimioterapiei. Iar acum ca mergeti mai rar prin spitale poate uita de tratamentul asta traumatizant.
Nici eu nu stiu cum se incarca poze in album, am inteles ca nu poti avea de la inceput un album. Mai jos e o discutie recenta:
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=37762
Din ce am inteles eu, e mai usor deocamdata sa iti faci un cont la www.webshots.com
Am vazut ca mai multi membri ai forumului au pozele puse acolo.
Pupici micutei Monica (ce nume frumos!) si tie!



Eu nu strivesc corola de minuni a lumii (L. Blaga)