Sindrom WEST

Sindrom WEST | Autor: adiardelean

Link direct la acest mesaj

Buna ziua, dragi parinti
poate ca moderatorul ma va lasa sa deschid acest subiect avand in vedere faptul ca in urma cu sase luni am lansat un alt subiect referitor la epilepsia sugarului, neavand pe atunci certitudinea diagnosticului.
Caut printre voi parinti care se afla sau au fost in situatie similara. Este vorba despre cea mai grea forma de epilepsie a sugarului care de cele mai multe ori nefiind diagnosticata la timp sau deloc, lasa sechele importante.
Cautand zi de zi informatii despre acest sindrom am constatat faptul ca multi dintre voi in disperare confunda miscarile tipice sindromului cu cele din filmuletul care circula la un moment dat.
Este disperarea parintelui insa nu faceti greseli.Bucurati-va pe deplin de sanatatea copiilor vostri.
Acest sindrom , spune literatura de specialitate, este 1 caz la 2-3 mii de nasteri, deci destul de frecvent. Pote am sansa de a putea conversa cu cineva...
Mentionez faptul ca fetita mea se incadreaza in tipul de sindrom criptogen, aparut la sugara aparent sanatoasa , cu dezvoltare psihomotorie normala varstei.Ulterior la declansarea sindromului a stagnat in evolutia psihomotorie, chiar a regresat pt ca de 2 sapt sa inregistreze mici progrese vizibile.
EEG-ul Dariei este edificator, cu hipsaritmie, descrierea crizelor se incadreaza "manusa" in descrierea clasica, corpul comporta aplecarea spre in fata , brusca, degetele de la picioare se strang catre un punct fix..., toate intr-un episod cu salve de spasme ce se repeta, inainte de culcare.
Este dureros faptul ca reactia de rezistenta la tratamente este pronuntata. Momentan incercam si iar incercam.
As dori sa intalnesc parinti cu astfel de copii, sa putem lupta impreuna pt copiii nostri.
Cert este ca nu ma voi lasa, chiar daca sansele sunt minime, boala nu este o formula matematica universal valabila la toti copiii pt a putea extrapola vreo " formula" sau vreun rezultat.
Copilul pe care mi l-a dat Dumnezeu este cel mai bun pe care l-as fi putut avea. Mai tarziu in fata lui Dumnezeu toti suntem egali. Nu conteaza, sarac, bogat, retardat sau geniu.
Oricare ar fi urmarile imi iubesc copilul, voi lupta pt el stiind ca in pieptutul sau micut bate o inimioara pentru noi.
Va multumesc.


Mama ingerasilor Alex si Daria

Raspunsuri

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns mihacarm2002 spune:

quote:
Initial creeata de adiardelean
Copilul pe care mi l-a dat Dumnezeu este cel mai bun pe care l-as fi putut avea. Mai tarziu in fata lui Dumnezeu toti suntem egali. Nu conteaza, sarac, bogat, retardat sau geniu.
Oricare ar fi urmarile imi iubesc copilul, voi lupta pt el stiind ca in pieptutul sau micut bate o inimioara pentru noi.
Va multumesc.

Mama ingerasilor Alex si Daria



M-au impresionat aceste randuri. Ma rog pt tine sa ramai asa de tare cum pari in aceste cuvinte si pt Daria ca sa se insanatoseasca si sa te bucuri cu ea de toate bucuriile pe care ti le ofera viata.

Ar fi bine sa discuti cu parinti care au trecut prin asa ceva si care pot sa te incurajeze, dar e posibil ca multi sa nu aiba acces la aceasta tehnologie a internetului.


Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns adiardelean spune:

Miha, in primul rand iti multumesc pt faptul ca esti alaturi de noi , in al doilea rand iti dau dreptate. Pe de o parte multi nu au acces la noua tehnologie, pe de alta parte si ma repet, multi copii raman nediagnosticati. Fiind un caz atipic care iese din tiparele formelor clasice de epilepsie, este usor de confundat luni intregi cu altceva. De ex, crampe abdominale, tresariri...
Abia cand copilul inregistreaza retard sever in dezvoltare incep semnele de intrebare si uneori este prea tarziu.
Va sarut

Mama ingerasilor Alex si Daria

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns adiardelean spune:

Oare chiar nu exista mamici care au puisori diagnosticati cu acest sindrom?

Mama ingerasilor Alex si Daria

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns malbina spune:

adiardelean, ti-am urmarit cu interes si tristete intreaga poveste, ca si pe cele ale tuturor mamelor de copii cu orice fel de probleme neurologice. M-am simtit apropiata de tine pentru ca te-am vazut la fel de sensibila, indurerata si neimpacata ca si mine, acum nu mult timp in urma. Nepotelul meu (eu nu am copii, dar pentru mine el e copilul meu!) are alt fel de probleme neurologice dar cat a fost internat la Al. Obregia am cunoscut un baietel de aprox 1 an si jumatate diagnosticat cu sindromul West. Se interna frecvent din cate am inteles, de cate ori i se schimba sau ajusta medicatia. Am descoperit nu numai ca suntem din acelasi oras, dar avem si acelasi medic de familie. Baietelul era destul de bine, statea in fund, urmarea activitatile din jurul lui destul de mult. Si el primise tot felul de medicamente pt controlul spasmelor (totusi daca retin bine, niciodata mai mult de doua odata), iar atunci primea numai Convulex (acid valproic). Nu stiu multe amanunte (RMN, EEG, etc) dar in cazul lui se cunostea exact cauza spasmelor (hipoxie la nastere datorata strangularii cu cordonul ombilical si inconstientei medicului care a intarziat transferul catre o unitate medicala pregatita pentru interventii). Din pacate mama lui este o persoana mai retinuta, nu prea vorbeste despre suferintele lor, insa de cate ori m-am intalnit cu ea parea foarte incantata de progresele copilului (m-a lasat sa inteleg ca ii este bine, merge, are achizitii mari). Voi cauta (nu pot promite) sa te pun in legatura cu ea. Cred ca baietelul ei are acum 3-4 ani.
Imi pregatisem un manual de pediatrie sa-ti trimit unele informatii despre sindrom din capitolul de neurologie, dar sunt mai mult generalitati. Cu mult mai edificator mi s-a parut un studiu/articol pe internet, probabil l-ai citit demult, dar... http://www.emedicine.com/neuro/topic171.htm
Eu cred cu tarie ca neurologia ca stiinta are inca multe secrete chiar si pentru cei mai renumiti medici, si in mod special cand este vorba de creierul de copil! Mai stiu vreo doua povesti care, cel putin mie, mi-au confirmat afirmatia anterioara. Parerea mea este ca ar fi bine sa vezi un alt medic neurolog. Inteleg ca esti departe de Bucuresti si sunt convinsa ca nici medicii din Bucuresti nu le stiu pe toate, dar fa un efort si incearca. Dupa un diagnostic gresit pus cu atata siguranta de primul neurolog care l-a vazut pe nepotelul meu, noi am invatat ca un medic bun cunoaste si respecta limitele stiintei actuale si nu spune niciodata “iti garantez ca in 3 ani va fi perfect sanatos” sau “din pacate va fi o leguma tot restul vietii”. In primul caz, e drept ca te poti umple de speranta, dar poti ajunge sa nu mai cauti, sa nu mai ceri, sa nu mai incerci nimic ci sa astepti sa treaca timpul respectiv, lucru care poate sa nu fie benefic pentru dezvoltarea copilului, iar in al doilea caz, presupun ca dupa o vreme te resemnezi iar resemnarea poate echivala cu condamnarea copilului. (Asta nu inseamna ca pun la indoiala calitatile medicului vostru, chiar te invidiam de multe ori citind cat de implicata, draguta si prietenoasa este)
Ce mai face Daria? Ati reusit sa tineti crizele sub control? Sper sa aud vesti bune de la voi. Sunt si eu alaturi de tine (cel putin spiritual).
Malina

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns adiardelean spune:

La multi ani tuturor.
Malina, iti multumesc din suflet pt raspuns. Imi cer scuze de intarzierea acestuia.
Noi suntem la fel. Nimic spre rau dar nici spre bine.
Singurul fapt imbucurator este rezultatul Rmn-ului, fara modificari , repetat in 28 dec 2007 fata de cel din 3 mai 2007.
Ne rugam ca bunul Dumnezeu sa ne ajute in acest an sa-i gasim solutia pt boala sa, tratamentul adecvat si modalitati de recuperare.
Daca se poate, la ce medic si-a tratat cunostinta ta copilul diagnosticat cu sindrom West. Sunt medici foarte buni si in Romania insa pt fiecare " reclama " este impartita in functie de " inspiratia" pe care au avut-o in tratarea diferitelor cazuri.
Tinem legatura.
Va pup.


Mama ingerasilor Alex si Daria

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns crisalida spune:

of,of,of...
multa sanatate si multa putere parintilor;
nici nu pot sa imi imaginez ce e in sufletul vostru!!
inainte!!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns geodobrescu spune:

am un nepotel care are 9 luni, de acum doua saptamani a inceput sa aiba anumite simptome carora nu le-am dat atentie crezand ca sunt rasfaturi a inceput sa si incordeze muschii de la mana stanga sucind-o usor spre spate ,dupa care a in ceput sa-si incoredeze umarul ducand capul spre stanga.Luni am fost cu el la medic,is-a facut un eeg in urma caruia dr.i-a spus ca ar avea un inceput de epiles[sie mioclonica,sper ca am spus corect,astazi am din nou cu el la medic si i s-au mai facut inca doua encefalograme la doua cabinete diferite,medicii au fost rezervati si nu au dat simp.de epilepsie ,dar a fost mentionat sindromul west .Va rog sa-mi spuneti mai multe daca stiti

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns adiardelean spune:

Buna ziua D-mna Geo. IMi pare rau ceea ce se intampla copiilor nostri.
Spuneti ca ati facut EEg? Ce v-au spus despre el? Este cu varfuri? Este cu hipsaritmie?
Este usor sa ridicam din umeri si sa spunem ca ar fi mioclonii. Tratamentul acestora difera de cel initiat pt sindromul West. V-au trimis sa faceti RMN?
Copilul cum s-a dezvoltat psihomotor anterior aparitiei spasmelor si dupa?
Cand apar aceste spasme?
Din pacate multi copii cu sindrom west raman diagnosticati sau prea tarziu diagnosticati.
Eficacitatea tratamentului depinde enorm de rapiditatea cu care se reactioneaza si de capacitatea de raspuns a sugarului.
V-au initiat tratament medicamentos? Daca da , cu ce?
Oricand doriti tinem legatura si va impartasesc din experienta acumulata in aceste 7 lini de chim.
Va pupam

Mama ingerasilor Alex si Daria

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns fevica spune:

buna ziua...sunt o studenta la kinetoterapie si de curand am aflat despre acest sindrom..ajungand acasa am inceput sa caut mai multe despre west si v-am gasit pe voi...un lucru vreau sa va spun...incercati kinetoterapie,face minuni!! numai bine!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns adiardelean spune:

Bun gasit, Fevica.
Multumim de colaborare.
Intr-adevar, kinetoterapia face minuni, insa in cazul nostru pana la momentul de fata ne-a fost interzisa orice masura externa de stimulare a copilului. Doamna dr neurolog a considerat prioritara atentia acordata diminuarii pe cat posibil a momentelor de criza. Dupa cum ai aflat, sindromul West presupune crize zilnice, episodice compuse din spasme regulate. O excitabilitate sporite face ca aceste episoade sa fie mai intense s-au mai dese.
Pe cat posibil incerc zi de zi diferite exercitii posturale dar nu depasesc 10 min. Atunci cand sesizez iritabilitate din partea copilului incetez.
Am observat azi , cand am pus-o pe burtica , ca isi inalta din ce in ce mai bine capul, il roteste de pe o parte pe alta insa nu rezista mult si se enerveaza.
Multa rabdare implica postura mamei cu copil suferind.
Este suferinda fetita dar trebuie sa se faca bine.
Poate la urmatorul control ne va da voie sa incepem kinetoterapia.
Daca ai intrebari, iti raspund cu placere. Din pacate am acumulat multe informatii legate de acest subiect facand comparatii , incercand sa inteleg...
Va sarut

Mama ingerasilor Alex si Daria

Mergi la inceput