DC... altfel ( grup de suport pentru parinti) 2

OirinaE spune:

Multumesc din nou pentru incurajari.
Nici nu am vrut sa sugerez ca as fi altfel. Spuneam doar ca tot ce prezentam eu acolo erau niste suferinte mai mult sau mai putin obisnuite. Si ca nu ma pot pune alaturi de oameni care practic sunt “caliti” de suferinte mult mai profunde. Am citit abia azi povestea Dariei. Ieri doar privisem pozele, si deja plangea sufletul, din nou. Azi am ramas practic fara cuvinte. Stau cu un nod in gat in fata paginii albe, si-mi dau seama ca nici un cuvant pe lumea asta nu poate nici sa exprime ce simt, nici sa ajute - caci esti intr-adevar unul dintre acei parinti luptatori, si nu cred ca un cuvant de incurajare ar mai fi necesar. Nu pot decat sa te admir, draga Ana-Maria, cu toata fiinta mea. Asemenea admir pe toate mamele care nu se lasa si se lupta in continuare cu morile de vant ale medicinei actuale..., si care nu uita ca in toate intamplarile prin care trecem este vointa lui Dumnezeu. Si ca toate cele ce se intampla sunt spre intarirea noastra (atat a copiilor cat si a parintilor), spre a iesi la iveala niste adevaruri de care poate unii dintre noi, sau inaintasii nostri, au uitat.
Mi-e foarte greu sa vorbesc. Pentru ca sunt o mama aflata in dificultate. Mi-au scazut acut puterile (atat fizice cat si psihice). Este un adevar trist pe care insist sa nu il recunosc. De 7 ani incoace suntem singuri pe drum. Doar Dumnezeu ne-a intins mana, prin ingerii sai. Tatal copiilor incearca sa ajute (mai ales in ultima vreme, poate un an-doi), se straduieste, dar e o picatura intr-un ocean... si suferinta celui mic se datoreaza in mare masura dorului neimpacat (nici dupa atatia ani) dupa tatal absent...
Tot scriu si sterg. Ma tot gandesc ca poate nu e ok sa-mi afisez aici zbuciumul sufletesc.
Totusi, cel mai important este sa gasesc un specialist la care sa cer a doua parere. De aceea as fi interesata sa aflu unde as putea sa o gasesc pe doamna doctor Maria Sandru, despre care mi-ai vorbit, draga Akella. Nici nu stiu cum sa ma adresez.
Nu pot decat sa multumesc. Pentru tot. Si pentru cele bune si pentru cele rele (care, cum spuneam, sunt menite sa ne intareasca)... Si sa sper ca intr-o zi ne vom mai ridica.
Doamne ajuta!

akella spune:

Nu te mai scuza, nu plictisesti pe nimeni si nu gresesti daca iti asterni gandurile aici... De aia subiectul se numeste "Grup de suport pentru parinti"... Pentru ca fiecare sa-si spuna aici problemele, sa schimbam experiente, sa ne ajutam intre noi...
Pe dr. Sandru o poti gasi la IOMC Grivita, caut numarul de telefon de acolo si revin mai tarziu sa-l postez.

Edit: uite nr. de tel. la care poti cere relatii referitoare la programul d-nei doctor: 316 92 19.

OirinaE spune:

Iti multumesc din suflet.
Am notat numarul de telefon si ma voi interesa sa aflu cum sa fac sa ajung la doamna doctor.
De asemenea iti multumesc din nou si pentru incurajari. Ma voi stadui sa nu-mi mai cer scuze tot timpul si sa-mi asum raspunderea pentru tot ceea ce scriu aici. E-adevarat ca trec printr-o perioada dificila (din pacate prea lunga), dar nadajduiesc ca va veni si ziua cand vom prinde noi puteri, pentru a pasi mai siguri pe drumul vietii...
Cu drag,

OirinaE spune:

Revin.
Iupiiii!
Am fost azi cu Mihai la control, la o luna de la ultima electroencefalograma.
In sfarsit, MULTUMIM LUI DUMNEZEU, a iesit mai bine. Vom mai reveni abia peste 3 luni. In sfarsit e mai bine.
As vrea foarte mult sa gasesc parinti de copii cu aceeasi problema - epilepsia - pentru a putea schimba impresii. Vreau sa aflu mai multe despre conduita recomandata. Am tot cautat. Sigur ca mai am de cautat. Dar ma intreb, oare aici, pe DC, chiar nu e nimeni care sa stie mai multe despre ce e bine si ce nu, despre conduita in viata de zi cu zi, si asa mai departe?
Oricum, sunt mai linistita. Mai increzatoare ca putem continua asa. Voi merge si la al doilea, poate si la al treilea consult (medic). Dar se pare ca totusi asta este si nu am ce face.
Va urez tuturor numai bine, si putere de a merge mai departe.
Doamne-ajuta!

akella spune:

Ma bucur sa aud ca analizele au iesit bine. Sa dea Domnul sa fie bine si in continuare!

gaba-rema spune:

Buna tuturor,

Iata un link catre poze de-ale lui Pablo Pineda un baiat cu SD care are titlu universitar:

http://www.anzenberger.com/en/article/10795.html?t_by=photographer&t_photographer=41

(evident, puteti cauta si pe Google, dand "Pablo Pineda").

Probabil ca multi, foarte multi oameni considerati perfect normali ar avea de ce sa fie invidiosi pe capacitatile si performantele lui Pablo Pineda. Totusi, nu se intampla asa!... se pare ca e mai usor in viata sa fii "nu prea stralucit / nu prea motivat / nu prea harnic / nu prea ....... tot-ce-vreti" dar sa nu iesi in evidenta vizual vorbind, decat sa fii Pablo Pineda... Asa e lumea facuta. Asta e...

Curaj tuturor mamicilor si taticilor de la aceasta sectiune, la fel si micutilor lor. Curaj si mult noroc. Aveti admiratia si recunoasterea multora.
Gabi

youngrita200 spune:

Mary, din pacate, stiu prin ce treci... Si povestea noastra este una trista, dar sa speram ca ne ajuta Doamne-Doamne si vom avea parte de un happy end.
Am nascut-o pe Maya pe 14 septembrie, cu apgar 9. M-am bucurat nespus. Imediat dupa nastere mi s-a spus ca are 6 degetele la ambele maini, dar ca se poate rezolva, fara probleme. Nu m-am gandit ca polidactilia poate fi asociata cu altceva. La cateva ore dupa nastere, copila mea a facut primul stop respirator. Au resuscitat-o si a revenit printre noi. Atunci mi s-a spus ca are un suflu cardiac foarte puternic si ca aspectul ei (fata si craniu) denota o afectiune genetica. In a treia zi de viata, puiul meu a facut din nou stop respirator, dar a revenit din nou la viata. Mi-am vazut copilul inert, inconjurat de personalul de pe sectie, incercand sa o readuca la viata. E mai puternica si decat mine, pentru ca lupta continua. La cinci zile de la nastere, am fost trimise la Clinica I Pediatrie din Cluj-Napoca, unde am fost preluate de o doamna doctor care e in primul rand OM. Venea uneori si la 8 seara, de acasa, sa vada ce face Maya. Lucrurile s-au complicat insa si mai tare dupa ce am ajuns acolo. Fetita mea a fost diagnosticata, dintr-o data, cu: insuficienta cardiaca acuta (din cauza persistentei de canal arterial si a unui defect de sept ventricular), insuficienta respiratorie acuta (a facut o bronhopneumonie), insuficienta renala acuta si hepatita neonatala. Aproape o saptamana mi-am facut curaj din trei in trei ore sa o schimb, iar de baita nici nu putea fi vorba. Maya era intepata din doua in doua ore, pentru a se verifica anumiti parametri vitali, iar intr-o saptamana n-a mai ramas nimic din venele si din calcaiele ei. Cu greu se mai gasea vreo vena fragila care sa mai suporte doua-trei ore de perfuzie. In momentul in care s-a pus problema denudarii venoase, am spus NU... Hai sa mai incercam totusi o data cu un cateter. Si exact asistenta de la care ma asteptam mai putin, a reusit sa prinda o vena si sa puna o branula care a rezistat doua zile. Am prins curaj atunci si am inceput sa-mi sterg copilul cu o caciulita si sa o adulmec ca pe o bombonica. Ma bucuram pentru fiecare strop de sampon pe care reuseam sa i-l pun pe trupsor si sa-l miros pe urma. In a treia saptamana de la internarea din Cluj, a venit rezultatul analizei genetice... Cand mi s-a spus ca puiutul meu sufera de Trisomie 13 in mozaic, am crezut ca mi se darama cerul in cap... Iar universul mi s-a parut mult prea mic ca sa cuprinda durerea mea, in momentul in care geneticianul mi-a explicat ca aceasta afectiune este insotita de retard mental foarte pronuntat, ca Maya mea s-a putea sa nu vorbeasca, sa nu invete si ca mai tarziu s-ar putea sa apara probleme si la nivelul organelor interne. Imi venea sa urlu si sa daram tot ce era in jurul meu. Iar vestea traznet a venit imediat: speranta de viata a copiilor trisomie 13 este de pana la un an. Exista evident si exceptii, cea mai longeviva fiind o doamna de 46 de ani din SUA. Incerc sa ma conving pe mine insami ca si noi vom fi o exceptie. Dar stau si ma gandesc la calitatea vietii pe care o va duce copilul meu. Ma rog la Dumnezeu sa simptomatologia bolii sa o atinga doar in trecere, pentru si medicul de la Cluj ne-a spus ca nu e afectata pe deplin.
Mi-e greu sa accept ca mi s-a intamplat asta tocmai mie si copilului meu, pe care l-am dorit amandoi (sotul este alaturi de noi trip si suflet). Dar am ajuns la concluzia ca este inutil sa ma mai intreb DE CE. Este doar un gand in plus, care-mi distrage atentia de la inrijirile si afectiunea pe care le am puse deoparte pentru Maya. La ora actuala, se dezvolta foarte greu, luand in greutate cam 20 de grame la doua zile... asta in cazul in care nu varsa. Imi alimentez copilul pe sonda nazo-gastrica (gavaj), iar sonda se schimba o data la trei-patru zile. Si asta e o problema, pentru ca mucoasa ei si asa fragila e super-inflamata din cauza introducerii si extragerii sondei.
Disperarea isi face loc de multe ori in sufletul meu, dar am o familie extraordinara, in special sotul, care-mi sunt alaturi de fiecare data cand ma aflu pe marginea prapastiei. E dureros si e greu, dar nu putem decat sa mergem inainte cu ceea ce ne-a dat Cel de Sus. Asteptam sa crestem si sa vedem ce vrea Doamne-Doamne de la noi. Suntem in mainile Lui si oricum face ceea ce considera ca e mai bine in primul rand pentru Maya si apoi pentru cei care o inconjuram cu atata dragoste. Asta este povestea noastra si ea continua. Doamne ajuta!
Sfatuiti-va prietenele sa faca toate testele posibile!

OirinaE spune:

Draga Rita, sunt cutremurata de cele povestite de tine, dar sunt convinsa ca Dumnezeu te va intari si-ti va da intelepciunea de a trece prin toate ce vor mai fi. Am citit, si-am recitit, si nu pot sa nu remarc semnificatia zilei in care s-a nascut Maya. Maine, adica azi, pentru ca a trecut deja o ora din ziua de 14 octombrie, Maya va implini o luna! LA MULTI ANI!javascript:insertsmilie('')
o floare Sa va rugati si la Sfanta Paraschiva, ca mare ajutor veti primi.
Pe 14 septembrie este Inaltarea Sfintei Cruci. Pe de-o parte fetita ta e ocrotita, asa cum sunt toti cei nascuti in zile sfintite. Pe de alta parte insa, nu pot sa nu ma gandesc ca poate Maya a venit pentru a va ajuta pe voi, parintii ei, sa va duceti crucea si sa intelegeti unele lucruri pe care altfel poate nu le-ati fi inteles. Ai avut dreptate cand te-ai gandit ca nu are rost sa te intrebi "De ce.". Important, cred eu, este sa gasim puterea sa mergem inainte, privind catre Dumnezeu si Maica Domnului, care ne vegheaza din clipa in care noi insine ne-am nascut si care ne lumineaza calea (mai cu seama atunci cand ne rugam cu mare credinta). Si, nu de putine ori, suferintele ce le traim au menirea tocmai de a ne atrage atentia asupra unor lucruri spre care altfel nu am privi... sau pe care deseori le uitam...
Iti scriu pentru ca vreau pe de-o parte sa-ti spun ca sunt alaturi de tine, cu tot sufletul meu, iar pe de alta parte ca sa te incurajez sa-ti intaresti puterile, caci drumul s-ar putea sa fie lung si greu. Numai ca, dintr-o scurta experienta pe care am trait-o cu, deja (!) 8 ani in urma, iti pot spune ca atunci cand am suferit cel mai adanc in viata mea (sufleteste), am trait totodata si cea mai adanca fericire... Aceea de a fi un milimetru mai aproape de Dumnezeu... Iar acum tanjesc dupa trairile de atunci. Suferinta m-a intors cu fata catre Dumnezeu, pe care il cunosteam, credeam ca il iubesc, credeam ca sunt aproape de El, dar de fapt eram cam recisoara la suflet... Abia cand m-a ars suferinta, m-am mai trezit... si din pacate pentru o perioada prea scurta, cateva luni... (Ne parasea sotul.) Treptat, dupa alte cateva luni de zile, cand am reinceput sa ma alimentez, si cand lucrurile s-au mai asezat pe un fagas (respectiv s-a pronuntat un divort si am ramas singura (si totusi atat de ocrotita!) pe drumul vietii, alaturi de copilasii nostri (doi baieti minunati), deci treptat am inceput sa ma "racesc", sa-mi scada ravna... si tare rau imi pare. Si, cred eu, poate tocmai de aceea cel mic sufera si-acum, poate prea mult, poate tocmai pentru ca, in neghiobia si neputinta mea sufleteasca, m-am departat din nou de ceea ce, cred eu, este esential in viata noastra pe Pamant, si anume de Dumnezeu...
Dar cred cu putere ca, tot cu ajutoul Sau, vom trece cu bine peste intamplarile vietii, si, asa dupa cum e voia Lui, ce va fi va fi, si nu putem decat sa-i multumim, din tot sufletul, si pentru cele bune dar si pentru cele rele, caci toate au rostul lor pe pamant, si toate sunt cu ingaduinta de la Dumnezeu.
p.s. Sper din tot sufletul ca ati botezat-o deja pe Maya. Este un lucru imperios necesar, indraznesc sa spun.
In speranta ca nu am suparat pe nimeni, va urez cele bune si multa putere si curaj.
Doamne ajuta!
p.p.s. Pe drumul vietii, nu de putine ori mi-am tot repetat un lucru pe care l-am aflat, nici eu nu mai stiu de cand, anume acela ca Dumnezeu nu ne da mai mult decat putem duce...

Dan.D. spune:

Buna seara,
de mult nu am mai intrat pe forum.....oboseala, rutina, problemele de zi cu zi...dar mi a citit Dan cateva dintre subiectele postate....si am plans...Tot scriu si sterg ...nu stiu de unde sa incep ca sa spun tot ce simt. De cand exista Cosmina, problemele tuturor parca sunt si ale noastre si ne impresioneaza pe amandoi. Inainte sa spun altceva vreau sa i spun mamicii baiatului cu epilepsie ca mai exista la Tg Mures un medic care este OM si care este de o inalta tinuta profesionala. SE numeste Racos Elisabeta. Degeaba am batut la portile Bucurestiului si am mers la medici faimosi ca la pomul laudat.....numai la Tg MUres am gasit intr un fel alinarea Cosminei. POate multi stiu povestea ei... o s o spun ca un rezumat....

Acum 6 ani, dupa ce implinisem 35 de ani, fetita cea mare avea 15 ani, facusem firma si mergea bine, m am gandit ca e timpul sa avem un baiat. Zis si facut. Am ramas insarcinata si dupa lupte seculare cu ceilalti 2 membrii ai familiei, ne am hotarat ca o sa fim 4. Trebuia sa o cheme Claudia dupa cum alesese fiica cea mare. Ok. Sarcina urmarita, paraverificata..... Oboseala si stres pe parcursul sarcinii..Intr o zi de toamna am nascut o fetita cu par lung si negru ...A facut crize convulsive la 10 minute dupa nastere....Au urmat investigatii...La multi, multi medici am mai fost....Toti faimosi ....neurologi....pediatri... Cosmina( botezata asa dupa Sfantul mucenic doctor fara de arginti Cosma) facea crize convulsive, apneice...de tot felul. Plangea cate 16-18 ore pe zi. Diagnostic: epilepsie criptogenica, encefalopatie epileptica, paralizie cerebrala...Multe aniconvulsivante, multe antiroborante....multe medicamente. Apoi am inceput si cu homeopatie.....apoi iar cu medicamente....acum dupa 5 ani Cosmina ia medicatia alopata concomitent cu homeopatie......ce nu am incercat....de la energizare, meloterapie, cristaloterapie, reiki si nu mai stiu ce.... Cel mai mult ne au ajutat sfintele masluri la biserica si in general credinta.. Medicii ne au spus ca n o sa traiasca pana la un an.. ca ar trebui sa facem altul...Sa va spun ce simte o mama cand vede copilul de 5 ani ca nu si tine capul, ca nu vede, ca nu mananca decat cu mare greutate, ca lichidele atat de necesare trupusorului ei lung si firav( are 11,5 kg si 106 cm) le scuipa si cu mare greutate le inghite, ca face criza de tot felul( mai putin convulsive) si apoi este absenta mult timp, ca nu merge, .....ca este dpvd neuropsihomotor un copil de 2 saptamani? La un moment dat incepi sa te obisnuiesti cu situatia, te acomodezi unui alt stil de viata si cu ajutorul familiei poti a doua zi sa o iei de la capat. Ne bucuram cand ne zambeste( este frumoasa) , ne bucuram cand mananca mai linistita si mai bine, cand reuseste sa doarma toata noaptea....ne bucuram ca este langa noi.....nici nu pot sa mi inchipui cum ar fi sa nu mai fie.....Problemele Cosminei continua si se amplific pe masura ce trece timpul...deja are pubertate precoce....deja glandele au inceput s o ia razna... Ne rugam .....Bunul Dumnezeu ne a dat o pe Cosmina cu un scop...suntem siguri de asta..Am cunoscut atat de multi oameni datorita ei...Nimic in viata nostra nu este intamplator...Trebuie doar sa deschidem ochii si sa vedem, sa ciulim urechile ca sa auzim si cand e cazul sa rostim cuvinte...in primul rand sa ne rugam si apoi sa rostim cu intelepciune....
Viata de parinte de copil cu dizabilitati e grea, frustranta, cu multa osteneala, cu tristete, cu bucurii, cu zambete, cu satisfactii... Este viata de om care are de dus un sac mai greu in spate fata de vecinul lui. Dumnezeu i i da si puterea sa duca sacul.... Important este sa fie atent sa nu se impiedice iar daca s a impiedicat si mai important este ca cineva sa i fie alaturi si sa l ajute sa si puna sacul.... In cazul meu sotul meu si fata cea mare sunt cei care duc sacul impreuna cu mine si doar in acest fel am puterea sa l duc cand i mi vine randul.
Parintele nostru duhovnic ne spune mereu sa avem incredere, dragoste si nadejde.
Asta e pe scurt viata de parinte a unui copil special..
Am intrat in postul Craciunului si in curand vin sarbatorile cele mai dragi sufletului meu....deja cant colinde...nu trebuie sa uitam sa traim si pentru noi.
Sa va dea Dumnezeu putere, intelepciune si multa dragoste!

Carmen, mamica de inger

zetapompilia spune: