Miastenia congenitala
Raspunsuri - Pagina 2
Chuny spune:
Of, eu nu vroiam sa te fac sa plangi, ci sa iti arat ca prietena mea duce o viata aproape normala. Dar imi dau seama cat de greu iti este, si noi am aflat in septembrie ca baietelul meu sufera de o boala genetica rara fara leac ...
Roxana01 spune:
Dana, oarecum stiu ce-i in sufletul tau. si fetita mea a fost diagnosticata cu o boala autoimuna cand avea 2 ani si 3 luni. socul a fost foarte mare, fetita mea perfecta nu putea sa sufere de o boala care sa-i afecteze viata permanent! mai ales ca mi-o dorisem atat de mult, nu am fumat in viata mea, nu am baut, nici macar ciocolata nu am mancat in sarcina ca sa nu agit copilul! dupa socul initial am cautat ajutor de specialitate si ajutor sufletesc. ajutorul sufletesc l-am primit de la multe fete de pe forum, multe m-au ajutat cu medicamente care nu se gasesc in tara.
Acum fetita are 4 ani si 4 luni. are suisuri si coborasuri, dar stim ca gandind pozitiv putem trece peste toate. Face kinetoterapie si fizioterapie si incercam cum putem s-o tinem departe de puseele bolii ei. dar este un copil normal pentru toata lumea, iar boala ei si-a constientizat-o la nivelul ei de gandire (are artitrita juvenila idiopatica, adica i se inflameaza articulatiile, sunt dureroare, nu mai merge - s-au inflamat articulatiile la genunchi si la glezna). stie ca merge la control pt ca dr sa se uite la piciorusele ei si sa vada cat sunt de frumoase si sa ne dea medicamente ca sa n-o mai doara.
aceasta gandire pozitiva am capatat-o de-a lungul timpului si cel mai mult a fost influentata de mersul la o clinica din afara, in austria, unde am facut investigatii si am vorbit cu un medic specialist. daca ai cea mai mica indoiala cu privire la tratament, nu ezita sa cauti ajutor in afara. la noi, in austria, am aflat de medicamente mai putin nocive copilului si mai eficiente, care nici macar nu se gasesc in romania. am fost si in bucuresti la cei mai buni specialisti, care se bateau cap in cap cu tratamentele si metodele de intretinere.
sper din suflet ca vei gasi linistea sufleteasca sa incepi lupta cu boala fetitei si sa vezi minunea din viata ta, trecand peste boala urata care va va insoti in viata. si nu dispera, poate cumva se va gasi un tratament si pentru voi.
Sibylle, sper ca ati trecut cu bine peste sarbatori. ma gandesc la voi si ma inclin in fata suferintei din sufletul tau de mama.
danapetrescu spune:
M-am regasit in randurile tale, in fiecare secunda ma intreb cu ce am gresit ce nu am facut bine? andra este un copil dorit si asteptat . Ea este bine acum, speram sa nu avem puseuri si sa nu evolueze boala, ea inca este mica abia la sfarsitul lunii face 10 luni, abia astept sa o vad mergand, aceasta boala nu doare ,se simte doar o oboseala mai accentuata fata de oamenii care sunt sanatosi, tratament avem si il va lua toata viata .Doar timpul va decide , in februarie mergem la control, sa zicem ca ne-am revenit un pic din soc, totul s-a intamplat prea repede. Sa vedem ce zice doctora si daca nu suntem multumiti mergem mai departe.
Sanatate multa la bebica si voua . Este singurul tau bebe?
Roxana01 spune:
Daria este primul meu copil, il mai am si pe victoras. cand avea victoras 5 luni am aflat de boala dariei. atunci, din cauza socului, am si pierdut laptele (il alaptam pe victor). in plus am dat si peste o dna dr care, chiar daca este o buna profesionista, nu avea nimic in suflet. oricum, eu acum ma bucur de fiecare moment cu copiii mei si traiesc intens orice bucurie a lor. iar daca mai dam si peste pusee acute, stim ca vom trece peste ele. luam fiecare zi ca pe o binecuvantare si ne bucuram de prezent. mergand la kineto si fiziotarapie vezi cazuri disperate, vezi copii suferinzi, ti se rupe inima. asa incat ma gandesc ca este pacat sa nu vad partea plina a paharului.
Multa sanatate tie si fetitei tale!
ramonapreda spune:
fetelor,imi pare nespus de rau pentru suferinta voastra...nu sunt in masura sa dau sfaturi...voiam doar sa va transmit un gand bun ,sa dea Domnul sanatate multa copilasilor vostri si voua multa putere, pt a fi langa ei !!!
danapetrescu spune:
SA dea Dumnezeula toata lumea sanatate si copiilor nostri.Mersi pentru mesaj.
cristinamih spune:
Buna seara!
Eu am 35 ani si am fost diagnosticata cu boala miastenia gravis de la varsta de 22 ani; duc o viata cat se poate de normala (insa, sub tratament) cu munca cat cuprinde, sunt casatorita.......
Mesajul de la tine, danapetrescu, m-a intristat f mult si de aceea, as vrea sa-ti dau o adresa a unui forum unde se pot discuta multe lucruri despre acest subiect, sunt aici persoane de toate varstele, cu forme diferite ale bolii care te pot sustine atat psihic, sa treci peste socul aflarii acestui diagnostic, cat si cu sfaturi concrete despre evolutia bolii; eu sunt membra a acestui forum de ceva vreme si ma ajuta mult acest lucru, miastenia fiind o boala rara.
Multa sanatate si toate cele bune!
miastenia_gravis_romania@yahoogroups.com
Cristina, Sibiu