Epilepsie(6)

katteryna spune:

La Multi Ani! Sanatate si bucurii sa va dea Dumnezeu!

Tudoras este prima data cand iau contact cu informatii despre o astfel de interventie. Sper sa iti raspunda cineva si sa va ajute Dumnezeu sa reusiti tot ce va propuneti pentru sanatatea baietelului tau! Te rog mult spune-mi de unde as putea afla mai multe despe terapia VNS.

Idoina ma bucur tare sa te "vad"! De cate ori n-am vrut sa te sun si tot de atatea ori m-am razgandit de teama sa nu deranjez Hai sa facem cumva, stabileste tu o intalnire saptamana viitoare sau cand poti tu, noi suntem acasa in perioada asta pana la jumatatea lui februarie cand avem programata internare la Baile 1Mai.

tuturor!

RAISA MARIA
BLOGUL NOSTRU
POFTITI IN BAZAR

www.youtube.com/watch?v=RaEsz-p1E0M" target="_blank">Lasati copiii sa vina la Mine...

idoina spune:

Bravo,Tudoras!Dupa parerea mea (neavizata),VNS therapy este o posibila solutie demna de a fi incercata cu succes.Din pacate,la vremea la care o cautam eu,era mult prea greu accesibila.....sincer,iti urez din inima sa fie solutia care sa va scape de chinuri :)
Katteryna,suna-ma oricand vrei tu!!!!!Nu e absolut niciun deranj!Abia astept sa vorbim,da?

stefanut-08 spune:

Buna dimineata ,

De mult nu am baut o cafeluta pe aici si chiar imi este dor. Sa indraznesc sa va ofer o cafeluta, doreste cineva??.
Sper ca toata lumea sa fie bine.
Noi suntem destul de bine. Puiul meu s-a schimbat mult dupa terapia din Ucraina. Sper sa nu mai avem caderi.

Hapiness - am dori si noi sa mergem la clinica din Germania ptr investigatii complete. Acolo fac de toate, RMN, EEG....As vrea sa stiu daca se poate exact ce putem face acolo. Am scris si la clinica. Mi-au raspuns in 2 zile si mi-au cerut mai multe detalii deste Stefan si toate rezultatele investigatiilor pe care le-am facut deja. Astazi am reusit sa trimit tot, cred ca dureaza cateva zile pana voi avea un raspuns.
In primul rand as vrea sa stiu costul acestor investigatii ptr a vedea daca ne descurcam financiar.
Medicul nostru ia pus diagnosticul de Sindrom Lennox foarte usor, fara un EEG care sa arate acele unde specifice. Si cei din Ucraina nu au fost de acord cu acest diagnostic grav. Medicul se bazeaza doar pe faptul ca cele 2 crize pe care le-a factut au dus la status epilepticus.
Daca ai putera da cateva detalii despre clinica m-as bucura tare mult. Multumesc anticipat!!

la toata lumea de pe aici. Astept vesti de la voi!!

letitia78 spune:

Am intrat sa va spun La multi ani! si sa va doresc un an cu mai putine probleme de sanatate din partea copiilor. Dumnezeu sa-i binecuvanteze pe ingerasii nostri.

Happiness_4_us spune:

Stefanut, experienta noastra cu , clinica din Germania nu a fost una tocmai placuta, ca sa zic asa.
I- am contactat la recomandarea dr. Dana Craiu.
Am trimis mail si au cerut mai multe informatii asa ca am trimis cu DHL cd cu rmn- uri plus eeg- uri la Manuela, secretara prof. Staudt Martin.
Ne- a scris prof si ne- a convins in email ca el are rezolvarea problemelor noastre, asa incat am cerut un cost estimativ al investigatiilor propus de el, acesta ajungand la 10.700 euro din care 2.100 erau ptr transaltor.
Am spus ca vb fluent engleza si au scazut costul translatorului, si ne- au pus sa viram banii , adica 8.600 euro , in contul lor urmand sa ne faca ulterior programarea.
In hartia trimisa cu estimarea costurilor, scria in clauzele contractuale, ca plata se face cel tarziu cu o sapt inainte de data programarii, iar noi am considerat ca daca Manuela insista sa trimitem banii, clar programarea se va face imediat.
Am trimis banii la sf de august si programarea a fost facuta pe 11 decembrie. nu a fost chip sa gaseasca alta mai devreme asa ca nu am mai avut incotro si am asteptat, ca acum banii nostri erau la ei.
Am ajuns la ei pe 11 dec, am stat spitalizati pana vineri inclusiv, si in toate aceste zile, doar marti i- au facut un eeg iar miercuri alt eeg si o punctie, in rest am stat in regim de hotel, iar cand am cerut joi sa ne externeze ca nu mai aveam de ce sta acolo si sa venim vineri sa discutam cu profesorul, au zis ca daca nu suntem in salon, prof nu ne poate vedea ca nu mai suntem pacientii spitalului, si am mai stat o noapte cu 700 euro noaptea de spitalizare.
Nu ne- au zis nimic nou si nici nu ne- am socotit la externare ptr ca secretara lui intra in concediu o saptamana.
Dupa ce a venit din concediu, am trimis un feed- back prof despre cum am fost tratati si ca rezultatele medicale ni le- au dat in germana desi vb in engleza, in fine, iar pe 15 ian ses face o luna de cand ne- am externat si nici acum nu am primit calculul final. Ne- a zis atunci ca ei mereu cer bani mai mult decat costa ca sa fie acoperiti.

Deci, nu recomand aceasta clinica, nu sunt profesionisti deloc, una arata pe site si alta se intampla acolo.
Ptr noi a fost dezamagire totala, nu mai spun ca l- au chinuit pe A sa- i ia sange, nu aveau ace cu opritor si cand in sfarsit au gasit vena curgea sangele in valuri iar cand a trebuit sa il sedeze ptr punctie, s- au chinuit 2 ore, i- au dat un medicam lichid in 3 transe si degeaba, i- au pus si branula si in zadar.
A fost de cosmar!

Cam asta.

Tudoras, noua ne- au zis in Is, la Boston ca stimularea nervului vag nu se poate face oricui, ca la 5 ani trebuie intervenit sa se schimbe bateriile plus ca trebuie aparat speial ptr rmn, iar in Is nu au, trebuie din ala care sa mearga si u metale, ca va fi dispozitivul inauntru pe urma.
Te rog mult sa ne tzii la curent cu noutatile! Sanatate. Multa puiului tau si sa dea bunul Dumnezeu sa deurga totul asa cum v- ati propus!

mamaluiana spune:

Buna, ce sa mai spun ...cred ca pretul este imens...nu stiu ce puctie i sa facut,poate ca aceasta investigatie a urcat asa mult costul.
Poate ca daca erai multumita de tot inclusiv de raspunsurile care aici in tara nu le-ai gasit , pretul nici nu mai era asa important.
Ma bucur ca ai putut sa ne impartasesti din experienta ta si poate asa ne putem ajuta si in continuare sa nu ajungem in astel de centre.
Multa sanatate!

http://anamaria-teodora.blogspot.com/

Happiness_4_us spune:

Nu punctia a urcat pretul, ca punctia nu a fost trecuta in costul estimativ.iar punctia presupune luarea de lichid din coloana vertebrala ptr a vedea daca are vreo boala metabolica.
Si nu e vorba daca eram sau nu multumita, ca doar de buna voie am platit banii si ne- am dus acolo, nu ne- a obligat nimeni, cel mai mult ne- a intrigat modul in care am fost tratati.
Bnii sunt un efort financiar ptr oricare dintre noi iar cand vine vorba de sanatate , i nu conteaza.
Eu am vrut sa va impartasesc experienta mea, cu o clinica privata specializata in boli neurologice, ca sa stiti la ce sa va asteptai daca vreti sa ajungeti acolo.
Am scris in special ptr Stefanutz, ca am vazut ca vrea sa mearga acolo.
Factura costurilor finale nu a fost trimisa nici pana acum si nu ne- ar mira ca la cei 8.600 euro sa se mai adauge costuri suplimentare, insa am jurat ca nu mai platim absolut nimic.
Cam asta.

stefanut-08 spune:

Buna dimineata,

Happiness - Multumesc foarte mult ptr informatii. Sigur renuntam la ideea de a merge acolo. Astazi urma sa trimit RMN-ul facut in tara iar mai apoi ei sa imi trimita factura . Si suma pe care ati platit-o mi se pare foarte mare. Nu ne permitem sa dam asa de multi bani ptr cateva investigatii. Mai bine ii dam la recuperare. In martie mergem din nou in Ucraina iar prin toamna sper sa avem bani ptr o serie de sedinte de terapie hiperbara la Constanta.
Multa sanatate!!

Happiness_4_us spune:

Stefanut, poti incerca sa trimiti rmn- ul si sa vezi ce iti spun si chiar sunt curioasa daca iti fac o estimare a costurilor, cat vor fi costurile.
Nu esti obligata sa si platesti.
Ei fac un calcul, iti trimit si tu daca esti de acord, trimiti banii in cont, altfel nu iti fac programarea.

stefanut-08 spune:

Buna dimineata la toata lumea,

Cred ca iar beau cafeluta singura!!
Chiar imi este dor de voi toate dragele mele mamici.
Happiness - am trimis ieri CD-ul prin posta. Am incercat sa atasez imaginile pe mail dar nu am reusit, probabil ocupa prea mult spatiu.
Astept sa imi trimita o estimare a costurilor. Voi scrie cand primesc un raspuns de la ei.
Stie cineva unde am putea sa facem un EEG in timpul somnului, ca in Suceava nu este posibil.Aparatul este si foarte vechi si nu se vede mai nimic.Am prefera sa fie in Moldova. Multumesc!!

Multa sanatate la toata lumea!!