BEBE HIPOTON...:(

ioana_12 spune:

Buna fetele,

Enes felicitari pt progrese!

Asa cum v-am promis, va povestesc cum a fost la controlul de la Viena.
Din pacate vestile nu sunt prea roz pt noi;dr de acolo e de parere ca e vorba de o boala metabolica de natura genetica(se bazeaza pe experienta cica) - dar nu se stie gena respunzatoare in cazul nostru si sanse foarte mici sa o aflam.Am mai putea face 2 investigatii:punctie lombara si biopsie de muschi, dar asta cu internare, anestezie generala;daca s-ar vedea ceva, atunci am putea testa genele raspunzatoare si am putea avea un diagnostic clar...problema e ca pe Patrik nu l-ar ajuta indiferent ca aflam sau nu,asa ca ne-am decis sa ne oprim aici cu investigatiile.Ne-a zis clar ca nu exista tratament, nu se stie cauza, cu alte cuvinte nu avem cum sa intervenim medicamentos.Ne-a sfatuit sa facem terapii in continuare - nu a zis ceva anume - a zis ca toate sunt bune,a zis ca psihic nu crede sa avem probleme, dar motor e vb de o tetrapareza;ne-a zis ca in 2,3 ani poate sa il vada mergand, dar trebuie sa stim ca nu va fi un mers normal - va avea cu siguranta un grad de handicap. A respins din start ideea cu vaccinurile, nici nu a vrut sa ma asuculte cand i-am zis de medicina alternativa si homeopatie si despre teoria cu vaccinurile pe care o sustin homeopatii in cazul nostru...asta m-a cam enervat fiindca ma asteptam sa fie mai deschis la minte decat ai nostrii medici alopati.
Astea fiind zise, ne punem speranta in homeopatie fiindca se pare ca in medicina alopata nu exista leac...am mai mers la un alt homeopat - la dr. Jurj care e din Tm si din fericire avem acces usor la el - si ne-a explicat ca el nu exclude nici varianta de boala genetica, dar nici vaccinul.Daca ar reusi sa determine clar de unde vine problema, atunci a zis ca ar putea actiona mai rapid.Problema e ca remediile astea sunt destul de greu de nimerit.El ne-a zis clar ca singura noastra sansa e homeopatia si sa fim constienti de asta si sa nu mai pierdem vremea cu altceva.
Vom merge in continuare la Budapesta pt recuperare, fiindca Vojta pt noi a fost un esec sau mai bine zis o mare trauma...vom merge de 3 ori pe sapt la innot si ne vom ruga la Dumnezeu sa ne dea putere si speranta.
Offf, greu mai e...nu ma gandeam sa avem asa probleme...acum ma gandesc ca dc e asa cum zice dr de la Viena, sunt riscuri pt o alta sarcina, noi am fi vrut 2 copii, dar in situatia asta mi-e frica si sa ma gandesc...
In ultimul timp Patrik se misca mai mult, vrea sa se rostogoleasca pe burta tot mai mult, ii place sa stea mai mult pe burta,face pasi cand il sustinem,asa saltati cumva si se bucura cand ma fac ca fug dupa el, problema e ca intotdeauna cand face ceva are nevoie de ajutor, nu reuseste nimic singur...si am mai observat ca de cand se misca mai mult, i s-a accentuat spasticitatea - mai ales dimineata dupa ce se trezeste e super incordat.
Fetele cu experienta, mai povestiti-mi la copii vostri cum au evoluat lucrurile, li s-a accentuat in timp spasticitatea?
Dodo-pui, baiatul tau cand a inceput sa stea in fund, cand a mers in 4 labe si in piciaore?Ma gandesc mult la tine, la faptul ca la voi vaccinul a facut raul...si sper sa fie asta si la noi si nu cauze genetice.Voi ce terapii ati facut?Ce a dat rezultate?Scuze dc pun prea multe intrebari, dar sunt asa de derutata si nu mai stiu pe cine sa cred si unde sa ma mai duc sa fie odata bine.

Multumesc si scuze dc m-am intins prea mult.

Dodo-pui spune:

enes_zeki noi ne pregatim sa intram in comisia de evaluare complexa pe acest an. Cu alergatura dup a hartii...iar anul acesta a picat tare rau cu suprapunerea cu Pastele si 1 Mai...dr erau disponibili f limitat si tare "am alergat" dupa hartiile necesare.
Maine sper sa reusim cu traume cat mai putine sa-i scoata dr stomatolog prima din cele 4 masele ce trebuiesc extrase.
Marti mergem la orientare scolara,miercuri la neuropsihiatru si joi la prima ora in comisie.

ioana_12 in cazul nostru spasticitatea a scazut treptat...ff rar in functie de eveniment devine spastic.
Sucuze ca raspund cu liniutza dar incerc sa raspund la toate intrebarile:
-nu mai stiu exact cand a inceput sa stea in fund ...dar stiu ca la 2 ani si 3 luni stea in fund cu sprijin in maini(bilateral)
-a inceput sa "se tarasca "pe fund la 2 ani si 10 luni si astfel a "mers"pana la 4 ani.In preajma varstei de 4 ani mergea fff putin in 4 labe.In schimb eu de la 3 ani si ceva am refuzat sa-l mai pun in carut si "mergeam " cu el de mana/mainiimpigandui picioarele...nu doar cativa pasi...ci de acasa pana la terapii si inapoi si oriunde mergeam
- in picioare singur 100% a pornit la 4 ani si 2 luni
- ca s terapii faceam cca 4 ore pe zi:hidroterapie(gimnastica in apa),kinetoterapie,logopedie si terapie ocupationala...pauza intre ele era de 10 min cat il imbracam si ne mutam in alt cabinet.Si am mers cu acest program de la 2 ani si 11 luni pana la 6 ani si 11 luni.
- la B noua ne-au spus SIGUR ca la Bogdi nu-s cauze genetice...iar ca tratament pentru noi (asa cum am mai zis) au fost remediile homeopate in combinatie cu tratamentul alopat.Dar totul supravegheat de dr homeopat.La dumneai duceam reteta alopata si stabileam impreuna ce e bine sa-i dam sau nu din ea si ce completare homeopata va primi
MAMASOPHIEI ce mai faceti???

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*
Bazar DC pt Bogdan si nu numai,Bogdan Andrei ,Speranta moare ultima
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!

ioana_12 spune:

Mersi mult pt informatii Dodo.
Eu inca nu am mers cu el la logoped fiindca astia din Budapesta ne-au zis sa-l mai lasam pana la 2 ani fiindca el intelege, aude 2 limbi(intelege in ambele limbi) si probabil va vorbi, dar mai tarziu.In rest facem si noi kineto si hidroterapie, terapie ocupationala mai putin, dar facem si asta.Nu prea reusesc sa fac cu el mai mult de 40 min, 1h de kineto fiindca oboseste repede+nu ne incadram cu timpul, mai ales cand e zi de innot.Mananca foarte greu....ne ia si 1h/masa...dar o sa incerc sa merg cu el la un centru unde se fac toate, exista ceva aici in Tm, inca nu stiu cum e, dar in curand voi ajunge si acolo.Cred ca e mai ok sa mergem undeva unde le putem face pe toate una dupa alta,asa cum ati facut si voi.Eu totusi sper sa nu fie nici la noi cauze genetice, adica nu vreau sa cred pana nu vad negru pe alb+dr asta e singurul care a fost asa transant cu cauzele genetice...in rest toti ceilalti ne-au zis si varianta asta, dar nimeni nu a fost asa de sigur.
Si Patrik sta cateva secunde in fund cu sprijin bilateral, dar dc vrea sa se intinda dupa ceva isi pierde echilibrul si cade.
Sper din suflet sa ajungem si noi in picioare intr-o buna zi, mai ales ca el are instinctul de a face pasi cand il provoc ca fug dupa el sa-l prind, merge asa saltat si 10m dar sustinut bineinteles.

Mersi inca o data pt ca mi-ai raspuns si va doresc numai bine si multa sanatate!

enes_zeki spune:

Buna fetele,V-am spus ca eu merg acum pe varianta strict homeopata si chiar va incurajez pe voi sa mergeti pe varianta asta.Am incetat sa ii mai dau alopatele pt ca vomita f mult si nici nu manca,acum de cateva luni mananca si a inceput sa se ingrase putin.Homeopata este f multumita de el si eu eram pana ieri cand am fost invitati pe undeva si cineva a facut o remarca''este ok copilul vostru?il vad cam pierdut in lumea lui'',pe mine m am terminat remarca dar sotul meu i a taiat-o spunundu-i''fiecare individ este in felul lui''m-a dat iar peste cap...::(.Adevarul este ca el cateodata este f somnoros,daca ii stric programul,chiar zici ca este in lumea lui,dar se joaca cu frate su',daca cel mare deseneaza merge catre el si nu il lasa,ii darama cuburile,vrea sa se joace in nisip.inca nu vb nu stiu voi ce parere aveti?nu pot sa il compar cu fratele lui ca cel mare era ''speedy'' Zeki este o fire mai retrasa dar nu este timid,plange cand plec la servici,plange cand nu cunoaste pe cineva si vrea sa il ia in brate.oare chiar are retard mintal??
Homeopata mi a spus ca pana cand nu merge de-a buselea sa nu il las sa se ridice ci sa urmeze toti pasi ca la carte cred ca este ceva si iar mi a spus ca in fiecare zi sa ''ii strang putin degetele de la picioare pe fiecare in parte''nu stiu de ce dar eu am facut asta fara ca sa intreb,Dr de kineto mi a spus ca este mandra de el a recuperat f bine dar mai avem de lucrat bazinul ca nu are inca stabilitate de aceea nu merge singur,
Sincer mersul nu stiu cat de imporatant este acum ci mintal ce ma sfatuiti?ne jucam ne uitam pe carti dar nu pot sa ii captez privirea cand vede o carte o baga in gura,nu stiu ce sa zic ...ce ma sfatuiti?Apropo Ioana,cred ca idiferent ce are bebe al tau cauza de la nastere sau genetic tot aceeleasi lucruri tre. sa le faci si mie mi au spus daca vreau sa aflu daca este genetic sau nu dar am spus ca nu vreau ce rost are ca sa aflu cauza daca tot aceeasi pasi ii fac si nu as risca cu o anestezie generala.
Sanatate multa si mult curaj fetelor

nikkei spune:

Buna dragilor!
Ioana, imi pare rau sa aud astfel de vesti, dar capul sus si spatele drept (cum vine vorba). Indiferent de la ce e faci foarte bine ce faci. Mergi pe tratament homeopat timp indelungat si incercati sa eliminati efectele ambelor cauze. Poti sa-i dai si alopat dar asa cum zice Enes, de comun acord cu homeopatul (la noi a mers binisor din alopate Tonotil si Risatarum, restul -Cerebrolizin, Encephabol, Oxybral etc au fost cam apa de ploaie, si crede-ma ca i-am dat multe inclusiv DNA-RNA adus din America).
In rest, foarte bine de 3 ori bazin si in plus gimnastica cat de mult.
Cu logopedia cred ca e prematur acum ca e prea mic, eventual chestii de scos limba, suflat in lumanare, asa de joaca.
E normal la varsta asta sa nu reziste mult timp la terapii, nu-ti face griji si nu-l forta.
Ca centru de recuperare la noi, si nu e departe tare de tine e unul pt. copii la 1 mai langa Oradea, mie mi s-a parut bun pentru copii spastici. Merita incercat!
Felicitari pentru invingatorii mici si scumpi Sophia si Enes-Zeki

MAMASOPHIEI spune:

Buna fetelor!!!!

Ma bucur pt voi Enes-Zeki,a facut progrese mari puiul,merge...bravo!!!Noi suntem super ok,merge,alearga,e exact ca un copil normal.Vorbeste si mai mult acum,normal,a evoluat.Intelege aproape tot ce-i spun,e incapatanata-cred ca ma mosteneste:)Refuza sa foloseasca olita,in rest nu ma pot plange de absolut nimic,mananca bine,nici nu-i dam cat ar manca ea,are 14kg 300gr la 18luni.Nu am mai avut timp sa scriu,au fost sarbatorile,am avut un eveniment nefericit in familie,sotul a fost plecat si am fost o perioada singura-am niste migrene ingrozitoare si abia marti ma duc la neurolog.Nu ma lasa sa traiesc durerile astea de cap sec!Nu ne-am mai dus la Tg Mures pt ca nu mai e nevoie,in opinia dr.de acolo.Ma bucur din suflet pt voi,Enes.Ai rabdare,cu siguranta evolueaza si psihic.Noi nu am avut deloc probleme d-astea dar am intalnit cazuri,ca doar sunt specialista de-acum,nu ca Dodo,dar in cele cateva luni cat a facut recuperare-pt ca nu mai facem-am vazut copii care au recuperat super bine,lucrau la logoped,la psiholog.Aveau ceva probleme cu acuratetea limbajului,dar intelegeai ce spun(spun despre copii care au inceput a vb la 3 ani si aveau 4,5 ani).Trebuie sa ai rabdare si sa te mai relaxezi putin,ca o sa te imbolnavesti cum m-am imbolnavit si eu.Mi-as dori un concediu,asa,cam la zece zile,intr-o tara exotica,fara copil,bineinteles:)))Dar care din noi nu si-ar dori?????Stiu ca suna aiurea ce zic,nu sunt o mama denaturata ,nici macar comoda nu sunt dar simt ca sunt la capatul puterilor:)Ioana,sper sa aud vesti bune si de la voi,in curand!!!Va imbratisam pe toate si...sa dea Dumnezeu sanatate la toti puiutii!!!!

enes_zeki spune:

Buna fetele,Cand vor creste nazdravani nostri si o sa ne uitam innapoi cat ne am chinuit cu ei o sa ni se para un cosmar D-zeu ne face sa uitam momentele grele si vor ramane momentele bune.Ma uit la fiul meu cel mare m am chinuit f mult cu el era nazdravan dar sanatos a scos untul din mine acum face 4 ani si mi e dor de clipele cand era bebe,cu Zeki ma am chinuit cand am aflat ce are dar stiti cum se zice ''D-zeu nu-ti da mai mult cat poti duce''Noi mamicile tre.sa mergem impreuna mai departe si Doamne ajuta ca toti sa fim bine peste ceva timp,
Pupici si sanatate

mami_andrei spune:

buna ziua mamici si pupam prichindeii! sunt mamica unui baietel, Andrei, de 9 luni... sa va spun pe scurt povestea noastra : la 8 luni jumatate inca nu statea in funduletz singur fara sprijin la spate nici macar o sec, nu se rostogoleste, nici vorba de ridicat in picioare sau mers in 4 labe, am mers la neuropsihiatru infantil care ne-a diagnosticat cu retard motor si hipotonie musculara si ne-a dat 2 saptamani de kinetoterapie, nu ne-a dat tratament medicamentos deocamdata, urmeaza sa mergem luna viitoare la control. Am facut deja 5 sedinte de kineto, cate 50 min in fiecare zi mai putin sambata si duminica si vedem progrese, adica sta in funduletz singur cam 10-20 sec, stand in fund, eventual cu sprijin la spate, se apleaca in fata sau lateral dupa cate o jucarie si revine la pozitia initiala si nu mai cade, incearca sa se tarasca pe burta dar inapoi
v-am citit si ma rog ca bunul D-zeu sa ne ajute sa ne vedem copilashii sanatosi si ca se descurca singurei!

mami_andrei spune:

si inca ceva, ne-a spus neuropsihiatrul ca are reflexele diminuate, ce stiti despre asta? s-a mai confruntat cineva cu ceva asemanator cu ce avem noi? va rog orice sfat mi-ar fi util, e primul copil si sunt cam speriata

MAMASOPHIEI spune:

Buna seara mami_andrei!

Eu am o fetita care a fost diagnosticata cu hipotonie,are 1 an si aproape 7luni,este acum,un copil normal.Diagnosticul de retard psihic nu l-am avut,multumesc pt asta!Fizic v-a recupera cu siguranta,e normal sa fii speriata,asa am fost ci eu,si toate celelalte mamici.Kineto face toata treaba,medicamentatia e...ca un supliment alimentar:) (strict parerea mea,nu sunt formator de opinii,nu trebuie sa te ghidezi dupa ce iti spun eu IN NICI UN CAZ).Noi am facut recuperare-a constat in:reflexo,masaj si kinetoterapie.Am incercat sa ii dau medicamentatia,dar m-am oprit f repede deoarece nu avea nici un rezultat.Important e sa consulti mai multi medici,iti recomand clinica NEURON,din Tg Mures.In legatura cu stimularea psihica,am scris in alte mesaje cam tot ce am facut cu ea,chiar daca nu avea probleme psihice.Orice copil necesita stimulare!Despre reflexe nu ni s=a spus nimic,stiu ca o lovea in rotula cu ciocanelul ala special si reactiona imediat,in rest nu stiu ce as putea spune despre asta.Trebuie sa ai multa rabdare,nervii de otel sa suporti intrebarile si curiozitatile celorlalti,sa fii calma,sa faci exercitiile de kineto si tu,cu el,dupa ce le inveti,si totul va trece..intr-o buna zi.Este f importanta starea ta de spirit si cum abordezi problema asta.Nu stiu daca au mereu dreptate neurologii,ma indoiesc,adica nu stiu daca e corect sa pui diagnosticul de retard psihic la varsta asta.Are particularitati faciale?Face ceva iesit din comun?Sau de ce diagnosticul asta?Mereu ma intriga!!!!Iti doresc sa fie sanatos baietelul,sa se recupereze cel PUTIN la fel de repede precum fie-mea si sa te alerge pana scoate untul din tine cum face si ghidusa asta mik a mea!:)