BEBE HIPOTON...:(

vn_edelweiss spune:

Buna ziua,

Imi permit sa intru si eu in discutie...am si eu o fetita cu deletie de cromozom...la inceput era o hipotonie axiala, apoi retard psihomotor, apoi diagnosticul, acum tulburari autiste
Hipotonia are multiple cauze neurologice, genetice, musculare, uneori copilul se recupereaza fara a avea un diagnostic...
Noi locuim in Franta, mare parte din terapii sunt rambursate; si noi am facut recunoastere de handicap inainte sa avem acest diagnostic si acei bani ii utilizez azi pentru recuperare si terapii
Nu ma intereseaza ce crede lumea, e copilul meu, nu e usor, lupt in interiorul meu sa nu o compar cu altii, va inteleg Dodo pui, va admir si va felicit pentru atitudine, nici mie nu mi-e usor cu acele cuvinte...si eu am renuntat la cariera
Mai greu e insa ca trebuie sa socializezi copilul, sa il scoti in parc, la gradinita, la scoala, mai greu e cand vezi ca nu e ca ceilalti...sunt lucruri pe care nu le poti ascunde
Sa nu credeti ca numai in Romania oamenii fac comentarii rautacioase, si aici am parte de toate ..
Doar ca exista un mai bun sistem de sanatate, mai multe centre de recuperare, medicamente, terapii rambursate, dar mentalitatea nu se schimba, sunt oameni si oameni peste tot
Numai bine va doresc, mult curaj

Dodo-pui spune:

Stiu cum e...cu parcul ...socializarea.Bogdan a mers la 4 ani si cca 2luni.
Dar l-am scos in parc...am suportat rautatile celor din jur cu zambetul pe buze ...Bogdi nu m-a vazut plang niciodata din cauza unor necunoscuti care nu au stiut sa daca daca nu erau in stare sa zica ceva constructiv.Dar plangea /tipa sufletul in mine.Il scoteam in carut de copii mici .Il duceam la petreceri ale copiilor chiar daca el nu mergea ci doar se tara pe fund.
l-am dus la gradinita normala cand inca purta pampers si nu mergea la 2ani si 10 luni.
Am suportat eu....el nu a simtit rautatea celor din jur poate asta la facut sa vrea sa fie ca ei si a trag cat nu va puteti inchipui ca poate un copil la acea varsta.Facea cateva ore de terapie pe zi si nu a spus nu niciodata.
Acum a descoperit la capitolul scris cuvantul "nu" dar inca am metode sa faca ceea ce trebuie si mereu nu ceea ce vrea.
vn_edelweiss numai bine si voua.

---

Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!

dod-participarea noastra in concurs

vn_edelweiss spune:

Dodo-pui, acesti copilasi speciali ne transforma in super mame, eu sunt si educatoare si psihomotriciana si kine si curand logoped ...si tare mult imi doresc sa fiu doar mama
Aici mi-au spus clar ca nu o accepta la gradinita daca nu merge si daca nu este curata, deci nu cred ca o sa fie acceptata la trei ani
Emma are doi ani.
Ma doare si faptul ca nu merge, pentru ca tare mult as vrea sa fie ca ceilalti, sa se joace, dar cel mai mult ma sperie comportamentul ei, are unele tulburari care, sper eu, ca se vor corecta in timp
Din nevoia de a o proteja, am tinut-o departe de ceilalti, iesim in parc dar ne izolam in coltul nostru...am devenit mai salbatica, si-asa nu cunosc pe nimeni aici, pastrez distanta ca sa evit comentarii, reactii
Cat o sa pot sa pastrez distanta de ceilalti ? Cat o sa mai pot sa o protejez ? Am incercat sa o duc la un fel de ludoteca, un fel de biblioteca cu jucarii unde sunt acceptati copilasi pe transe de varsta ; parintii ii insotesc
A fost o experienta neplacuta pentru ca toata lumea ma intreba ce are, de ce nu merge, ce varsta are, de ce nu se joaca cu ceilalti copii
Pe de alta parte, o vad atrasa de copii si nu vreau sa o mai tin la distanta
Asa e, copilasii nostri sunt deosebiti, ambitiosi. Important este ca evolueaza si fiecare pas inainte ne umple de bucurie si de speranta
Si eu imi doresc din suflet sa o inscriu intr-o scoala normala
si o sa fac tot ce pot in privinta asta desi neuropediatra ne-a zis altceva...
curaj mamico Dodo-pui si tuturor mamicilor

Dodo-pui spune:

Eu am avut "norocul" ca in primii 2 ani ai lui Bogdi am locuit la Br,la curte.Intr-un cartie marginas si ieseam cu el la poarta si copii se jucau pe langa el.Da vecinela ma intrebau ,ba auzeam si "saraca asa o sa se chinuie toata viata.Asta om nu se mai face" si inca si inca....dar am raspuns vu calm intrebarilor lor si am continuat sa ies cu el.Cand ne-am mutat in Ct nu stiam decat 3 familii nasi si parintii lor si am luat-o de la capat cu raspunsul la intrebari.
Eu am avut norocul ca Bogdi e si a fost fff tandru ,calm ,bland si mereu si a dorit sa fie cu copii.Imi amintesc prima tricicleta i-am luat-o doar pentru ca era fff necajit caci copii mergeau cu biciclete/triciclete si el nu avea.Nu vorbea si avea 2 ani,nu merge.I-am luat-o dar n-am sa uit in veci privirea fff fericita cand l-am pus pe tricicleta si copii se plimbau pe langa el.Cat chiot de bucurie a fost si in al 9-lea cer cant taica-su il tragea.Atunci am hotarat sa nu mai zic in veci "nu-i cumpar ca nu poate/nu are ce face cu ea/el"A avut ce face l-a mobilizat ...
Da ma doare mult ca el nu-i inca ca ceilalti copii,sunt momente cand se vede acest lucru.E greue f greu...dar trag iar si iar....si Da am si eu caderi dar reusesc sa vorbesc cu priete reale sau virtuale si ma remontez fff repede.Durerea probabil va ramane mult timp dar orice progres al lui imi da aripi.
Multa putere tuturor mamicilor de printi si zane speciale.

---

Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!

dod-participarea noastra in concurs

MAMASOPHIEI spune:

Dodo,io nu am zis ca ma judeci tu.Nici nu ma cunosti,logic ca nu ai cum sa ma judeci.Cum nici io nu te cunosc pe tine,nici pe Ada,etc.Aici nu e vb ca ne judeci tu sau alte mame de pe forum sau cei din viata reala.Am zis ca nu strig in gura mare,adica daca nu sunt intrebata,nu ma apuc io sa ma plang,sau daca sunt cu prietenele la o cafea nu povestesc despre Sophia si problemele ei,nu e un subiect tabu dar nici nu vb intr-una despre asta.Am o viata sociala activa,mergem la petreceri,etc,nu-mi plang de mila,sunt sustinuta de toata familia.Recunosc ca bebitza are probleme dar nu ma plang de copilul meu,stiu (pt ca mi s-a confirmat de 3 medici)ca se va recupera,ca nu are probleme psihice si la o adica daca avea asta e,ma obisnuiam cu ideea.Si da,putem sa ne exprimam parerea caci e o tara libera,nu?(doar am dobandit macar atat de-a lungul timpului)si da,daca ajungem sa avem pareri diferite nu vad de ce fiecare nu si-ar sustine-o pe a sa.Nu ii voi scoate niciodata certificat de handicap,in Ro nu te ajuta cu nimic hartia aia.Noi facem recuperare gratuita fara hartie,doar cu diagnostic,pe langa cea cu plata.Nu cred ca mi se aloca o suma importanta de bani daca are hartia,medicamente gratuite etc.Atunci la ce bun?Ca sa o am io in casa,sa ma macin psihic din cauza ei??Pt mine"documentul"e doar o HARTIE,care nu ma ajuta cu nimic,dimpotriva.Si daca i-as scoate"hartia(ma obsedeaza sa ii zic asa)pt mine personal NU ar fi doar o formalitate ca sa aiba ea acees gratuit la nush ce.AM ZIS STRICT PT MINE.Si as simti,odata cu acceptarea actului,ca lupta mea a luat sfarsit.Ori eu voi lupta toata viata ca ei sa ii fie bine.Si ii va fi bine.Eu nu am fost inca nevoita sa renunt la serviciu,fetita are 1 an fara cateva zile,(mai avem pana la 2 ani),dar chiar daca as fi nevoita(sunt licentiata si urmez o a doua facultate)as face-o fara ezitare.Stiu ca uneori e frustrant sa stai acasa dar fiecare e cu crucea lui.Te admir pt tot ce ai facut si faci pt copii tai,esti si vei ramane o eroina in ochii mei chiar daca opiniile noastre nu coincid!Succes MAXIM,MAXIM AM ZIS:))lui Bogda,sunt sigura ca se va descurca de minune la scoala!

Dodo-pui spune:

Vezi eu nu am avut acces la terapii fara acea hartie...si de aceea am scos-o.Asa-i aici.Banii nu erau nici jumatate din tratament...dar pe mine terapiile ma interesau....Cat despre ce zic doctorii...unii mie mi-au spus ca Bogdi om nu se mai face...alti ca-si va reveni.
Multa putere si rabdare tuturor mamicilor de pui speciali.

---

Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!

dod-participarea noastra in concurs

vn_edelweiss spune:

Dodo-pui, nu mai crede tot ce spun doctorii...noua ne-a zis neuropediatra ca fetita noastra o sa faca lucruri manuale, ca o sa mearga la scoala speciala etc Pe de alta parte, ne-a zis ca nu stie nimic despre aceasta microdeletie si cum va evolua
Doctorii nu pot sa vada intr-o bula de cristal, nu stiu cum pot sa afirme unele lucruri fara sa cunoasca cauza hipotoniei
Pe mine nu ma credea nimeni, pentru ca Emma e un copil inteligent, doar ca era foarte moale...acum, la doi ani vad cu adevarat probleme de comportament, faptul ca nu merge inca. Toata lumea imi spunea sa nu ma tem ca e mai lenta ea asa....asa ca am adoptat si eu multa vreme politica strutului ca o metoda de autoaparare
Emma era o leguma la inceput si a evoluat enorm...pediatra are alta opinie, mi-a spus ca va evolua cu siguranta, in noiemebrie vedem si un genetician

vn_edelweiss spune:

Am apasat gresit si mesajul s-a trimis inainte sa termin.
Dodo-pui daca doresti vreodata sa-mi scrii, iti trimit adresa in MP

Numai bine mamicilor

Dodo-pui spune:

Multumesc

---

Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!

dod-participarea noastra in concurs

enes_zeki spune:

Buna fetelor,nu stiu daca conteaza f mult pararea mea ptr voi dar copilul meu hipotonic nu il consider un ''copil special'' toti copii au porpriul rit de dezvoltare si eu am incetat demult sa l mai compar cu fratele lui mai mare sau alti copii.Desi motoriu este este mai slab dezvoltat(desi am vazut copii perfect normali care au vb si au mers cand alti alergau si spuneau poiezii)eu consider ca hipotonia este care mersul la sala cand mergi si faci sala,cardio pt a ti tonifia corpul.Cand ma uit la el ce vesel este,sociabil,''lipicios''la oameni uit de toate si st asa de dezamagita cand spuneti ''bebe cu nevoi speciale''nici eu nu am cinestie ce bani dar nu mi as ''eticheta'' copilul cu un certificat pt handicapat,o hartie care mi ar rupe sufletul in doua si nu as suporta sa trec cu el printr o comisie de evaloare ptr cat de mare ar fi suma de bani care as primi o.Tatal lui munceste 13 ore pe zi doar ptr a acoperii tot ce are nevoie bebe.Am cunoscut mamamici cu bebe hipotonici care nu au facut nimic nici kineto nici tonotil nici encefabol,iar copii lor st perfect sanatosi,eu chiar am cunocut o fetita care are acum 6 ani f inteligenta.Nu ti conosc povestea Dodo pui st mai noua aici dar iti urez multa bafta si mult curaj atat tie cat si tuturor mamicilor ingrijorate de puii lor.Mama mea are o vb ''Numai mama sa nu fii''este greu dar merita orice sacrificiu.Pupici