hipotonie axiala = 5q21.3q22.3
Raspunsuri - Pagina 2
Leditia spune:
vn_edelweiss,ma bucur ca ai scris.
Ma rog sa-ti dea Dzeu putere de a lupta si a merge inainte si sa te ajute sa ai si bb2 si sa fie sanatos.
Te rog,sa mai scrii,sa ne tii la curent cu rezultatele.Mie imi place sa te citesc.
O zi frumoasa si linistita iti doresc.
POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Bazar general
vn_edelweiss spune:
Draga Leditia,
multumesc mult pentru mesaj si pentru ganduri...e o perioada dificila pentru noi, dar, datorita unor mamici car isi rup din timpul lor ca sa se gandeasca la noi, avem si momente mai senine si mergem mai usor mai departe
O sa va scriu de fiecare data cand avem noutati despre noi...
Si mie imi face placere sa vorbesc cu tine si sa am vesti despre voi.
Sper ca sunteti bine, nu ezita sa imi scrii, poate te pot ajuta si eu cu un sfat
va imbratisez cu drag
valentina
je t'aime énormément petit cœur
Leditia spune:
Valentina,am vazut k ai scris jos numele tau..sigur ca e greu,dar e si frumos nu?
Cu credinta,cu speranta,cu iubire, cred ca putem trece peste multe si putem sa luptam si sa ne ridicam de jos mai usor atunci cand ne simtim doborate de prea multe greutati ce ne apasa umerii.
Hai,capul sus,ca va fi bine,ai sa vezi.
Noi avem ceva probleme.Maine trebuie sa merg cu David la dr pediatru chirurg,ca are o problema la putzulica..sa vedem ce este si ce ne recomanda..Si tot maine trebuie sa-l duc la drita lui,caci haraie tare urat desi el nu e racit si nu-mi place.Ni s-a schimbat si tratamentul un pic ca sa compensam cumva faptul ca nu mai face pulmozyme,pt ca la noi sunt probleme cu pulmozyme-ul,nu s-au aprobat fondurile pt acest program,nu au venit banii,asa ca nu-l putem lua.E singurul medicament compensat pt boala asta si totusi nu avem acces la el.In mod normal,dk il cumperi costa 35mil lunar si e f mult pt oricine,caci peste asta mai vin multe med de luat,plus mancarea care-i ceva mai diferita fata de restul(asta e un aspect foarte important pt starea lui de sanatate),plus lucrurile normale de care are nevoie orice copil..In fine,sunt mari probleme la noi in tara,mai toate se platesc de fapt si-ti vine sa-ti iei campii.
Vba cuiva de pe forum,rabdare multa si mult tutun....in cazul de fata,doar rabdare multa..
va pupam si va dorim toate cele bune.
Aveti grija de voi si asteptam vesti bune.Poti sa mai scrii din cand in cand evolutiile ei aici,ce mai faceti,cum sunteti..
O zi frumoasa va doresc.
POZE CU NOI de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Bazar general
vn_edelweiss spune:
Draga Leditia,
multumesc pentru aceste ganduri, ai dreptate, cu credinta si speranta, cu iubire, cu prieteni, cu sprijinul celor care ne inteleg si sunt alaturi de noi neconditionat, invatam sa luptam, ne adaptam si invatam sa nu ne mai proiectam in viitor si sa traim prezentul, sa il acceptam asa cum e el.
Am vazut cateva dintre pozele voastre, sunteti frumosi si tineri, aveti un copilas minunat.
Am citit si eu cate ceva despre mucoviscidoza, sunt multe asociatii in Franta, sunt multi tineri care studiaza, duc o viata normala, doar ca sunt mai sensibili, mai vulnerabili, trebuie sa urmeze tratement...
Copilasul vostru e mititel, in timp se tot testeaza medicamente, sunt sigura ca intr-o zi vor descoperi ceva care sa lupte impotriva bolii direct si nu numai a simptomelor.
In Franta, pe langa tratement, copilasii fac de mici kine respiratorie, cred ca si voi faceti exercitii din astea...
Stiu cum e in Romania, am si eu parintii, bunicii, sora...si am trait o viata acolo, acum vreo trei ani am plecat.
Este bine ca se compenseaza acest medicament si sper sa se aprobe fondurile din nou, nu este posibil sa opreasca acest medicament vital pentru bolnavi.
In Franta vad ca se aplica asa :
- aerosoli
- antibioterapie impotriva infectiilor
- masaje toracice
- extracte pancreatice pentru a palia lipsa de enzime digestive
- alimentatie hipercalorica
Se fac grefe de plaman desi nu vindeca dar amelioreaza mult. Ingineria genica face progrese si pastram speranta in suflet ca un tratament va fi descoperit curand.
Va tin pumnii maine la doctor sa fie totul bine
Curaj mamico, o sa va mai scriu, sa va povestesc despre noi
je t'aime énormément petit cœur
Leditia spune:
Neatza.
Valentina,nu stiu cum e in Fr,dar la noi din cauza ca multi dri nu stiu de boala asta,nu stiu sa aplice fizioterapia respiratorie de care ar avea nevoie si care e vitala.
Ma tot chinui sa ajung eu la centrul national cu David,sa invat fizioterapie,dar cu operatia mea si cu toate care au fost am tot amanat.
Noi facem aerosoli zilnic,acum 2 ture,din cauza ca nu mai avem pulmozyme-ul de care povesteam.Facem aerosoli cu niste solutii saline pt a-i asigura un anumit procent de sare si cu bronhodilatatoare.O tura dim si una seara.
Folosim in cam lui ap salin.
Ia kreon-enzimele pancreatice.
Ia vitamine special create pt cei cu FC-astea i le cumpar din SUA/Canada.
Ia fier.
Ia imunostimulatoare.
Are o lista de vaccinuri de facut,pe langa cele obligatorii.
Alimentatie hipercalorica -fara rabat de la calitate si cat mai sanatos.
Si in functie de starea lui de sanatate,folosim si antibioticele.
Fac eu exercitii cu el pe o minge de cauciuc,pana ajung la Tm.
Ii fac tapotament zilnic.
Astea-s zilnice..in functie de starea de sanatate se mai adauga una alta, se adapteaza tratamentul.
Analize lunare,analize complete la 2-3luni...si cate or mai fi.
Si cand s-o face mai frumos,vom merge si pe malul marii zilnic,pt aerosoli marini.
pup si o zi frumoasa.
POZE CU NOI de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Bazar general
vn_edelweiss spune:
Leditia,
nu prea am avut timp sa ma conectez..Ce faceti ? cum a fost la doctor ?
Mi se pare ca faceti tot ce este uman posibil pentru puiutul vostru. Este bine ca sunteti la malul marii, nu poate sa-i faca decat bine aerul acela, apa.
Ar fi bine daca ai putea sa faci o formare pe fizioterapia respiratorie.
Iti scriu mai mult maine, e sotul acasa, vroiam doar sa iti spun ca m-am gandit la voi :) si sper ca sunteti bine
Leditia spune:
Buna Valentina.
Am fost la doctori-prima tura pt problema lui la putzulica.Are fimoza cicatrizanta,cica din vina mea ca am umblat eu acolo.
Insa am umblat ca asa am fost invatata de o alta pediatra cand era el mic..A zis k e ok,galma care o vazusem eu e smegma si sa nu-i mai umblu pe acolo si ne vedem la 2 ani.
Apoi am fost la drita lui,cea care se ocupa de el cu fibroza,ca David haraie oribil.Nu e incarcat pulmonar,dar e incarcat in caile respiratorii superioare.
I-am luat eu pulmozyyme,doar 2 cutii,pt 12 zile,care m-au costat 13mil.
Asta ar fi singurul medicament care e compensat la noi in tara pt boala lui si costa lunar 35mil,doar ca anul asta n-au mai venit fondurile si nu am mai luat,asa ca am fost nevoita sa i-l cumpar si pe asta,avand in vedere starea lui de sanatate.
Fondurile nu stiu daca mai vin anul asta,avand in vedere situatia din tara,ceea ce pt noi e groaznic,caci totul se cumpara,totul se plateste si nu stiu cine isi poate permite toate astea.
Vestea proasta e ca la noi iese cresa din discutie si chiar si gradinita la 3 ani,iar eu nu stiu cand ma voi intoarce la serviciu si-ti spun sincer ca-mi lipseste foarte mult.Nu sunt femeie de cariera si nici nu-mi doresc,pur si simplu as vrea sa mai fac si altceva,sa mai uit din problemele de acasa,sa-mi mai ocup mintea si cu altceva.Nu stiu daca ma intelegi..Insa,din pacate,David nu este un copil ca toti ceilalti si trebuie sa iau lucrurile ca atare.Problema este bugetul nostru,caci fara sa lucrez eu nu putem nici macar supravietui,daramite sa ne permitem tratament si altele..Prin urmare,sunt intr-o dilema mare..si ma tot gandesc la solutii pt viitor.
Cam astea sunt vestile despre noi..as fi vrut sa fie bune,dar uite ca viata nu e roza deloc pt unii.
Voi cum sunteti?Ce mai faceti?Cum o cheama pe fetita ta?
Am uitat sa-ti multumesc pt complimentele legate de poze :)
O zi frumoasa.
POZE CU NOI de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Bazar general
vn_edelweiss spune:
Leditia,
Imi pare rau ca traiti aceasta situatie dificila...important este copilasul in acest moment, el are nevoie de tine...Nu aveti familia aproape, parintii cu care ai putea sa il lasi ?
Eu traiesc in Franta de vreo trei ani, nu am pe nimeni aici, nu am lucrat niciodata in Franta...Parintii sotului meu locuiesc destul de daperte si nu suntem asa apropiati. Nu am cu cine sa o las pe Emma (Emma Alessia se numeste fetita mea :)
Sunt oblligata sa stau acasa, sa ma ocup de ea si mie imi lipseste tare mult o activitate profesionala. Emma are nevoie sa fie stimulata, nu o pot neglija, nici eu nu stiu cum sa procedez pe viitor.
Ma gandesc neincetat, cum sa fac sa le impac pe ambele, viata profesionala cu viata de familie, si cu un copilas special. Nici eu nu ma mai consider femeie de cariera, dar ne-ar fi mai bine cu inca un salariu...
Tu ce pregatire ai, in ce domeniu ai experienta ? Nu poti sa il lasi pe micutul David la cresa, e clar, e un copilas sensibil, nici eu nu as lasa- o pe Emma, dar daca ai putea sa il lasi cu cineva in care ai incredere...Ti-ar prinde bine sa schimbi, sa ai o activitate, sa faci si altceva
Ba da, te inteleg perfect, si eu incerc sa gasesc un sens, o motivatie, si eu am nevoie de un salariu...Eu nu am cu cine sa o las, m-am gandit la un job la domiciliu, dar nici asa nu se pune problema pentru ca e treaza aproape toata ziua si nu pot sa o neglijez.
Ai nevoie sa lucrezi si pentru tine si mai ales pentru David, pentru ca are nevoie de acest tratament, am vazut blogul vostru si tare mult as vrea sa va pot ajuta cu ceva, ma gandeam sa scriu pe forumul francez despre voi
Tratamanetil acela este foarte scump si va este atat de necesar...In Franta unele medicamente sunt rambursate, cerd ca e singurul avantaj, nu au ei specialisti deosebiti dar macar se ramburseaza medicamentele si analizele si consultatiile ...
Noi nu avem nici un tratament, tratamentul nostru sunt terapiile...Sunt si eu suparata pentru ca doctorii fac niste pronosticuri sumbre dar nu stiu nimic despre aceasta anomalie rara
Noi avem doar psihomotricitate, ne gandeam sa facem in vara si kine daca nu o sa mearga pana atunci, sa o ducem si la bébé nageur, si sa vedem si un ortofonist (logoped)...Emma are un decalaj si un retard psihomotor si evolutia ei este sub semnul intrebarii...Evolueaza dar cum va fi in viitor ? Va merge la o scoala normala, va rationa ?
Mi-e teama sa ma mai proiectez in viitor si incerc sa ma adaptez si sa accept prezentul acesta, luptam pentru ea si facem ce ne sta in puteri
va pup si va scriu de fiecare data cand pot, ma gandesc mult la voi
Leditia spune:
Buna dimineata.
Valentina,nu am cu cine sa-l las,ca altfel eram de mult la job.Insa si daca as avea nu stiu daca ar face fata,daca i-ar face tratamentul corect,sa nu uite de una alta...Nu e usor sa stai cu un copil,daramite cu un copil care are si probleme de sanatate.
Ma gandeam ca ,,, kinetoterapia ar putea-o ajuta pe Emma mult de tot,eu as incepe imediat,cu cat mai devreme cu atat mai bine..La logoped nu cred ca are sens sa o duci acum,caci e mica.Aici parca de la 3 ani se duc copii la logoped,deci nu stiu cum e in alte tari.
Ma gandeam ca innotul ar putea s-o stimuleze.Eu stiu ca exercitiile in apa,fac minuni.La noi,am inteles,ca nu se primesc copii sub 6 ani,iar eu mi-as fi dorit sa-l duc pe David..bine nici nu avem bazine sau conditii in acest sens.Am citit ca innotul si in general sportul le face bine celor bolnavi de fibroza.Acum nu stiu,dar ma gandesc ca pe viitor este o masura de luat in seama.
Deocamdata e micut,probabil il vom duce pe plaja si va sta in piscinuta din aia mica..daca vrea,ca nu prea sta el locului.
Credeam ca doar la noi in tara sunt probleme,dar vad ca au si altii.Si aici ma refer la faptul ca drii nu stiu despre anumite boli mai nimic si atata timp cat ei nu stiu,nici tu ca parinte nu stii ce sa faci,ceea ce e trist.
Nu stii ce va fi in viitor,dar eu cred ca Emma poate recupera foarte bine daca face terapie constant,daca are parte de dragoste si iubire.
Ai incercat sa umblii pe site-uri din SUA sau alte tari sa vezi ce terapii fac ei acolo pt boala asta?ce tratament?
Eu urmaresc constant un forum din SUA si de acolo mai aflu una-alta si ma sfatuiesc cu drita care-l urmareste.
O zi frumoasa si sanatate multa
POZE CU NOI de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Bazar general
vn_edelweiss spune:
Te inteleg Leditia, ai dreptate, e un copilas sensibil care are tabieturile lui, medicamente, aerosoli, o igiena de viata ireprosabila, tu il cunosti cel mai bine...
O sa incercam sa facem kine in vara asta si sa o ducem la piscina, am inteles ca terapia cu apa este foarte buna pentru copilasi...
Este bine ca locuiti langa mare, ca puteti sa il duceti la aerosoli marini sau sa poate sa stea in piscina, sunt sigura ca ii face bine.
Leditia, nu exista tratament pentru Emma, tratament sunt terapiile, psihomotricitate, kine, ortofonie mai tarziu si ce o mai fi stimulare...E bucata de material genetic care lipseste si asta cauzeaza enorm, o parte de ADN, o mica parte, dar fiecare celula e modificata genetic, si nimeni si nimic nu poate schimba
Inca nu avem rezultatele finale, sa vedem daca suntem purtatori sau nu, sa vedem daca este ceva accidental, de novo
Ma tot uit pe forumuri din Franta, http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/liste_sujet-1.htm
si mai sunt forumuri in engleza dar ma exprim mai usor in franceza, asa am tot citit dar e un caz rar Emma, abia am gasit in Franta o asociatie, un copilas care are aproape aceeasi deletie...dar depinde ce gene lipsesc, ce parte, cat de mult
Cum se manifesta ? Retard psiho-motor, decalaj fata de varsta reala, decalaj care s-ar mentine la varsta adulta daca ascultam pronosticul neuroloagei plus un comportament bizar cateodata care imi aminteste de autism desi neuroloaga zice ca nu...dar pare un copil istet in ciuda decalajului, cine stie care va fi evolutia ei...
Ai mei nu stiu, probabil o sa le spun pt ca ma streseaza daca merge daca a inceput sa vorbeasca, etc Nu cred ca ar intelege. Familia sotului, nici ei nu stiu, si sotul vrea sa ii protejeze...
Si ma simt tare singura cateodata...el lucreaza, schimba idei, socializeaza, vorbeste despre altceva, are alta activitate dar eu, asta e viata mea si pana cand si care va fi viitorul nostru ?
Stiu ca prioritatea mea e fetita, nu pot sa o las are nevoie de mine, dar cand o sa mearga la o scoala ceva, o sa incerc sa lucrez macar de acasa, daca reusesc sa gasesc ceva
multa sanatate si voua