s-a nascut cu o boala rara? - recomandari

s-a nascut cu o boala rara? - recomandari | Autor: Andrea_S

Link direct la acest mesaj

Experienta mea si a altor cateva mame m-a facut sa inteleg ca parintii care doresc sa pastreze un copil - despre care au aflat in timpul sarcinii ca are o malformatie congenitala - au nevoie de indrumare ca sa faca ce e mai bine pentru copil.

Si, de obicei, invatam lucrurile din mers, chiar destul de dureros, si cu suferinte puternice sau urmari grave, uneori, atat pentru copil, cat si pentru parinti.

De aceea m-am gandit sa facem impreuna un fel de "indrumar" pentru parintii care se confrunta prima data cu o asemenea situatie si nu stiu de unde sa inceapa, cum sa abordeze lucrurile.

Ceea ce urmeaza este o lista deschisa, care poate fi imbunatatita pe masura ce si alti parinti isi spun parerea. E o lista facuta mai ales din proprie experienta sau din ce am urmarit sau auzit la alti parinti care au trecut prin situatii mult mai dificile, cu copii care au sau au avut probleme de sanatate mult mai mari decat ale fiului meu.



ce e de facut ?

fie ca trebuie actionat urgent,
fie ca aveti timp la dispozitie ca sa reactionati mai bine,
cred ca putem gasi cativa pasi comuni de urmat:

1. tineti-va tare ! copilul nou-nascut are nevoie de o mama puternica,
care sa-i transmita stari bune (pe cat posibil) - se stie ca exista o legatura puternica intre mama si prunc

1.2. daca nu va puteti sustine moral ca familie (mama pe tata si invers), cereti ajutorul rudelor, prietenilor sau altor persoane cu caracter puternic si cu spirit moral bun (daca rudele nu sunt o optiune, recomand pe mamele / tatii care au mai trecut prin asa ceva si sunt luptatori - uneori sunt chiar langa dvs., la spital, internati alaturi de proprii copii)

2. pastrati-va calmul cand medicul va vorbeste
daca sunteti atenti, puteti sa-i puneti intrebari si astfel va veti lamuri sau va veti da seama ca trebuie sa mai intrebati si in alta parte
(E IMPORTANT ! Va puteti salva copilul daca sunteti prezent, daca ascultati cu atentie si nu va grabiti in a lua decizii - unele cadre medicale nu au intentii bune sau nu le pasa ce se va intampla sau sunt slab pregatite si astfel va indruma gresit, cu consecinte grave asupra copilului, asupra dvs. etc.)

2.1. cand nu stiti ce anume ii fac cadrele medicale propriului dvs. copil si va ingrijoreaza ca poate ii fac rau, in loc sa-i faca bine, cereti lamuriri, politicos (sunt medici in care puteti avea incredere totala; invatati sa-i descoperiti); daca aveti dubii, apelati la sursele de informare de mai jos

3. aflati ce este mai important cand va uitati la viata si sanatatea copilului (sau a viitorului copil daca ati aflat in timpul sarcinii) si decideti conform propriilor conceptii, pareri etc., luand in cacul toti factorii care sunt esentiali in modul dvs. de gandire

3.1. surse de informare:
- cadre medicale
- parinti din spital, care trec prin situatii similare,
- ONG-uri de profil din localitatea dvs., sau din tara
- Internet-ul: aici recomand sa cautati in profunzime, sa adunati mai multe experiente (si bune si rele), mai multe pareri etc.

4. fiecare caz in parte este diferit, pentru ca fiecare copil este diferit, fiecare are o anumita conformatie fizica, un anumit sistem imunitar etc.
luati in considerare si aceste aspecte atunci cand sunteti langa el/ea sau cand aveti de luati decizii care il privesc direct

unii copii sunt puternici, rezista.
altii au nevoie de (foarte) multa atentie / de timp de refacere / ingrijire, atat medicala, cat si cu dragoste din partea parintilor / tratamente adjuvante / interventii chirurgicale preliminarii etc.



in general, un copil cu nevoi speciale se dovedeste a fi genial in ceva anume, are calitati deosebite si uimeste intotdeauna cu ceva.
fie sunt mai marinimosi ca ceilalti, fie stiu sa le aduca altora bucurie sau un zambet pe buze, fie au un talent aparte, fie au anumite simturi mai dezvoltate etc. fie ne invata pe noi, parintii, sa fim mai buni, sa schimbam ceva in bine in noi si in viata noastra - si acesta este primul si cel mai minunat dar pe care il poate aduce o astfel de mandrete de copil in viata noastra.
sunt copii minunati, sunt asa cum ii crestem, cum ii ingrijim.
uitati-va in ochii lor, pe chipul lor - o intreaga lume asteapta sa se dezvaluie daca este iubit, apreciat, incurajat, sustinut si daca luptam alaturi de el/ea.

Atitudinea naste altitudinea!

Raspunsuri

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns Andrea_S spune:

paula2003 spune ca Internetul este un grup de suport foarte puternic(http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=134411).

Nota: Lista pe care am scris-o mai sus e un fel de raspuns mai mult sau mai putin scris in momente emotive/de furie la gandul ca viata copiilor si a parintilor este uneori pusa in pericol de cadrele medicale.
Fiindca porneste doar de la cunoasterea catorva cazuri, e nevoie de imbunatatiri.
Orice parinte care crede ca sunt lucruri pe care alti parinti ar trebui sa le stie este rugat sa le mentioneze pe acest subiect.



Atitudinea naste altitudinea!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns LiliaCorina spune:

Am trecut si eu prin clipe grele, in care aveam mare nenoie de sustinere. A fost atunci cind medicii mi-au spus ca copilasul meu de numai citeva luni sufera de o boala genetica. Credeam ca-mi fuge pamintul de sub picioare. Dupa o perioada de depresie mi-am adunat toate fortele si cu mare credinta si speranta am mers inainte. Acuma multumesc bunului Dumnezeu ca mi-a dat acest copil.
Am mers cu el pe la zeci de medici, pina cind unul mi-a zis ca totul va fi bine. L-am crezut. Am luptat si am cistigat. Luptati cu boala, nu pierdeti speranta, incercati sa fiti tari si totul va fi bine.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Andrea_S spune:

Pt cei preocupati de malformatii congenitale ale creierului - asociate cu hidrocefalie: am mai pus niste informatii utile aici
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=107007&whichpage=5

Atitudinea naste altitudinea!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Andrea_S spune:

Nota la ghidul aflat la inceputul subiectului:

Modul de abordare a unei probleme medicale intr-o tara poate fi altfel in alta tara.
Spun asta pt ca anumite informatii gasite pe internet la surse straine, care vorbesc despre ce e valabil in tara de origine a sursei, nu sunt valabile si in Romania.

Exemplu:
Cautam informatii despre cum se realizeaza o operatie de introducere shunt la un copil.
Americanii, neurochirurgii adica, au pus pe internet informatii detaliate de desfasurare a interventiei chirugicale, inclusiv cu poze. Si chiar anumite lucruri le poti vedea si video.
Sunt eu destul de puternica, dar cand am vazut ce inseamna, asa cum ziceau ei, cum arata, si ce implica asta etc... ei bine... mi-a picat greu la suflet si m-am framantat.
Dar, neurochirugul nostru mi-a explicat altceva, ca e mult mai simplu decat zic ei si, in cazul nostru, e abia vizibil.
Cand mi-am vazut copilul dupa operatie, am inteles ca mi-a spus adevarul. (Acum la copil nu se cunoaste nimic. Numai noi stim ce e si pe unde e.)

***
La fel, un medic poate lucra diferit de altul, chiar si cu aceleasi instrumente, asta se stie. In plus, sa nu uitam ca pe langa experienta medicului intra si dotarile sectiei in care lucreaza, fie ca e vorba de cabinet sau de sala de operatie.

Am vazut medici sufletisti care ar face mai multe dar trebuie sa aiba cu ce si poate si cu cine.


Atitudinea naste altitudinea!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Andrea_S spune:

ATENTIE!

Inainte de a accepta interventii chirurgicale asupra corpului copilului dumneavoastra, va rog din toata inima, pentru binele lui, sa va informati daca acele interventii chiar sunt necesare!

Sunt situatii, cum s-a intamplat recent, in care medicii, din dorinta de a lua bani sau cine stie din ce motive inumane, recomanda parintilor interventii chirurgicale desi nu este cazul, si mai mult rau se face decat bine!


Exemplu: copil cu tumoare cerebrala. Un medic neurochirurg spune clar ca nu se opereaza, caci si RMN-ul spune ca se trateaza chimio/radio si de fapt prin operatie (in cazul acela) doar strici decat sa faci bine (adica poti atinge parti din creier si sa apara disfunctii etc.), si alti medici, cei cu care parintii sunt in contact direct, spun ca trebuie operat, cer bani cu carul (de la parinti saraci) si fac interventiile in urma carora copilul se resimte.

Ca parinti, desigur, puteti face orice credeti ca este necesar, caci e important si pentru dvs. sa stiti ca ati facut tot ce era posibil, dar sunt situatii in care este bine sa cereti si o alta opinie (sau si alte opinii).

PS: Copilul probabil ca nu se nascuse cu acea tumoare, deci nu s-ar incadra la subiectul nostru, dar cred ca este o lectie importanta...

Atitudinea naste altitudinea!

Mergi la inceput