Verdict dur: Sindrom Down

Raspunsuri - Pagina 4

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns AB spune:

Mqqm pentru Down iti fac CVS numai daca ai deja un copil cu Down, pentru ca altfel informatia de screening vine putin inainte de posibilitatea de amnio. Si cum amnio e mai ieftina se face amnio.

Sotul meu este evreu si si eu am o bunica si da am facut screening pentru Tay-Sachs... si pentru Down si pt....

Aveam un risc la al doilea copil demn de o femeia de cincizeci de ani. Am vrut sa aflu daca e sau nu. Si daca e cum e. Adica mozaic sau nu. Un copil cu Down e o responsabilitate. Trebuie sa poti sa-i asiguri o scoala care sa-l ajute, terapie fizica si psihica care sa-i asigure un minim de independenta cand tu nu vei mai fi. Asta imi parea cel mai chinuitor... cui puteam lasa mai tarziu responsabilitatea. Si mi se parea nedrept sa o las primului copil.

Eh... intre amnio si rezultatul ei...nu am putut sa iau nici o decizie. Nu stiu nici acum ce as fi facut. Sotul mi-a spus ca eu decid. Si m-am rugat sa fie bine. Si a fost bine.

Eu nu-s in stare sa judec pe nimeni si nu doresc nimanui sa traiasca acele cateva zile din viata mea. Si o o floare tuturor celor care au pastrat o sarcina cu Down si care lupta pentru o viata mai buna pentru copiii lor.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Alina spune:

AB ,am pe cineva in USA care a facut acest CVS in sapt 12,fara a avea alt copil sau pe cineva din fam cu SD si nici macar virsta nu era asa inaintata(36).A facut pt ca lucreaza de ani de zile in spital si pur si simplu nu-si putea asuma responsabilitatea unui copil bolnav...

In Germania anului asta ,triplu test nu se mai face,e un test statistic si are peste 20% rezultat fals pozitive.
Se face testul de masurare a translucentei nucale in sapt 12-14(Nackenfalten-Transparenz- Messung)si daca in urma acestuia iese riscul mare de SD,se face amniocenteza in sapt 16-18.

Peste putin mai mult de o sapt fac si eu testul acesta,am mari emotii dar sper ca va fi bine si asta le doresc tuturor gravidutelor,copii sanatosi .


Alina

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns CriPOD spune:

AB, ma bucur mult pt rezultatul bun, pt tine si pt copilasul minunat! E crunta asteptarea, stiu. Si total diferita gandirea cand deja ai macar un copil acasa de care trebuie sa tii cont.

In ceea ce priveste testele tu vorbesti din perspectiva "sub 35", iar eu "peste 35", cand automat esti inclus in grupa de risc de care ziceai tu. Problema in a avea acces la acest test (dupa age 35) consta in faptul ca se face intre 10-12 sapt, ca altfel esti in control la a decide ce teste alegi (direct cvs/amnio, ceva screening si dup-aia in functie de rezultat, refuzi absolut orice test), nu ti se impune nimic. Challenge-ul e ca in tarile noastre de cele mai multe ori nici macar nu ajungi la specialist pana pe la 12 sapt, asa ca multe femei il rateaza pt ca pe cand afla de el, it's gone. Trebuie sa fii f informata si sa te agiti un pic sa-l prinzi.

All in all, dupa un stres similar cu al vostru, nu pot decat sa fiu in al 9-lea cer ca pot sa ma bucur in liniste impreuna cu ceilalti copii si sotul inca de la 13 saptamani ca e totul perfect dp asta dv.

Pt ca incidenta este totusi mica la defecte genetice cred ca majoritatea impresiilor ar fi de la persoane care au trecut prin stresul testelor si au aflat ca sunt bine bebeii.


Common sense is not so common...[Voltaire]
Mom & DJ, 13, inside - www.youtube.com/view_play_list?p=EA34EC6CE820927B" target="_blank">out, stuff 'n www.travelpod.com/members/_mqqm_" target="_blank">...

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns simonia spune:

de ce nu intrati pe " copii cu nevoi speciale" sa vedeti cum se schimba viata familiilor cu copii sd? cum isi pierd serviciul din cauza cocediilor pe care trebuie sa le ia pentru a ingriji copilul? ei se imbolnavesc mult mai usor decat ceilalti. cum trebuie sa alerge la logoped, la alte tratamente pentru ai ajuta sa se apropie putin de normal? ce copilarie nefericita au fratii acestor copii care trebuie sa-si ajute parintii in cresterea fratelui bolnav. cand va fi mare si se va casatori, cand partenerul va vedea ca are un frate cu sd. nu il va parasi? va accepta cosmarul de a petrece perioada graviditatii cu intrebarea " va fi normal sau cu sd" intrati acolo si vedeti adevarul despre viata cu sd. in familie. este o realitate cruda.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns kay spune:

simonia, uite ura despre care vorbeam. daca in romania asta e situatia, tin sa iti aduc la cunostinta ca in SUA nu e asa. Am cunoscut 3 copii cu SD, perfect normali, extrem de fericiti, care mergeau la gradinita si la scoala, erau oameni aproape normali. Acesti copii speciali trebuie iubiti, nu urati, sentiment ce reiese din mesajul tau. un copil cu SD se va dezvoltas normal daca il tratezi ca pe un copil normal, cu toate necesitatile medicale speciale.

si sa nu zici ca ce stiu eu, fiica mea e operata de 3 ori pe inima, trecute prin iad, si acum are si un deficit de auz fff mare. asa cva stiu. si atat Sonia cat si eu suntem fericite, foarte fericite. in ciuda tuturor Sonia traieste si e chiar bine.

tuturor si ganditi-va de mai multe ori inainte sa blamati un copil cu orice fel de problema.

oana de SOSONICA (6.06.2007)


asa creste Sonia : www.onetruemedia.com/shared?p=63e6ea475473c2ddd2fc4c&skin_id=601&utm_source=otm&utm_medium=image" target="_blank">intr-un an


S

www.helpsonia.com , povestea Soniei

"When in trouble or in doubt, run in circles, scream and shout."

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Eseea spune:

Kay, tot respectul pt tine , dar mie nu mi se pare ca Simonia ar uri acesti copii sau ca i-ar blama. Pur si simplu a expus o realitate cruda si trista din Romania, pe care tu o compari cu SUA.

Mami de fetita si de baietel 31+

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns simonia spune:

kay imi pare rau ca ai inteles ca urasc copii cu sd. nu ii urasc. vorbeam despre alegerea de a pastra o sarcina stiind ca copilul are sd. de a-ti asuma responsabilitatile si consecintele ce decurg din aceasta boala. am vrut sa spun ca trebuie sa intelegi cu adevarat ce inseamna sd, de cand se naste si restul vietii lui, si apoi sa spui ca vreau copilul si-n aceste conditii. eu personal cred ca nici o mamica cu un copil cu handicap fizic sau psihic este fericita. ci isi accepta soarta, isi creste cu grija si dragoste copilul, dar nu pot sa cred ca este fericita.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns simonia spune:

multumesc eseea, asta am vrut sa spun!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns oanamada spune:

Buna seara,
Imi permit sa postez povestea nasterii fetitei mele...eu am fost in situatia de a risca sa am un copil cu Sindrom Down...fara ca medicul meu sa fie capabil sa ma sfatuiasca ce sa fac...sper sa va ajute in vreun fel pe cele care va veti afla in situatia mea (desi mi-as dori sa nu se intample nimanui acest lucru)...pana la urma, pentru mine s-a terminat cu bine...am un copil sanatos si frumos ...minunat! Sincer, dupa aceasta experienta nu as mai face niciodata Triplul Test, o analiza absolut inutila, stresanta, statistica....nesigura...
Va doresc la toate numai bine

http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=131376


Oana siCati mica (1 an si 5 luni)

NOI-CRACIUN SI REVELION,
CATINCA MICA, CATINCA MICA 2, CATINCA DUPA 1 AN, CATI SI MAMI, CATI SI MAMI 2, CATI SI TATI, CATI,BUNICII SI STRABUNICELE, CATI SI UNCHII,

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns AB spune:

Mqqm multumesc. Da, ai dreptate, am judecat fara sa vreau cazul standard pana-n 35 de ani. Esti o curajoasa .

Alina eu am facut si testul de translucenta nucala si masurarea osului de la nas, si triplul test si... Dupa 35 esti in prima categorie de risc. Daca ai antecedente genetivce aiurea de asemennea.
Stiu perfect ca-i un test statistic. Eu eram oricum condamnata la amnio sau cvs din cauza de Tay-Sachs. Exista si alte mutatii Tay-Sachs in randul unor po****tii din Loisiana sau francezilor canadieni. Dar asta-i alta discutie.
SimoniaFericirea este o stare relativa.
Ce te face pe tine fericita nu face si pe altul.
De fiecare data cand copiii nu pot face macar ce au facut parintii si eventual in toate directiile, intervine sentimentul de frustare al parintelui. Pentru majoritatea copiilor aceasta se-ntampla mult mai tarziu un deva spre adolescenta. Totusi un parinte fericit este cel care reuseste sa depaseasca acest gen de frustare.
E mult mai greu cand limitarile copilului sunt destul de transparente la 1-2-3 ani. Dar, asta nu inseamna ca nu poti fi fericit.
Exista mii de variante de viata.

Anul trecut am citit o carte despre un tata francez cu doi copii cu probleme grave in care viata semiindependenta a copiilor nu mai era posibila. Se cheama "Ou on va papa?" ?Unde mergem tati?
http://www.amazon.fr/O%C3%B9-papa-Prix-Femina-2008/dp/2234061172"

Mergi la inceput