Sindrom RETT
Raspunsuri - Pagina 2
crisdeli spune:
pt 'copilasi';osarcina normala nascuta prin cezariana la 40 sapt pana pe la 1 an totul era ok psihic ,la 1 an si 1luna a regresat adica ainceput sa isi frece manutele si nu mai prinde nimic priveste fix , reactioneaza la sunete , recunoaste persone si jucarii [asa cred pt ca le zambeste]se rostogoleste ,rade si nu face crize .de aici poti trage tu o concluzie daca fetita ta are rett[eu sper sa nu fie rett]sanatate multa cristina
copilasi spune:
buna,Crisdeli..in primul rand multumesc pentru incurajare..ce sa iti zic noi speram ca poate totusi nu este rett desii sunt putine sanse poate numai o minune ar face sa nu fie...la noi fetita inca apuca cu manutele,le tine in mana ,le transfera f des..dar nu stie sa se joace,decat apuca jucariile,le agita,apoi le da drumul..isi foloseste bine manutele,se catara f mult,chiar ma tine de degete si o legan..inca nu s-a instalat regresul daca este vb despre rett dar au aparut o serie de simptome ale acestui sindrom cumplit...a inceput acum sa mearga..are insa miscari stereotipe de fluturat a manutelor f mult,le tremura mereu prin jurul gurii,a ochisorilor..isi inchide si deschide mereu pumnul si isi baga si destul de des cate un degetel in gura,le musca...a aparut mai nou si bruxismul..mereu o aud,noroc ca inca mai foloseste suzeta..nu are inca miscarile de frecare a mainilor,de spalare a lor cum se zice..cel putin nu inca desii din cat m-am interesat aceasta boala difera totusi de la caz la caz ...multa sanatate..
Rebeccarett spune:
Buna Crisdeli.Am o fetita cu sindrom rett care a facut testul genetic anul acesta.Pot sa iti dau sfaturi in legatura cu ce ai putea face.Daca esti interesata contacteaza-ma la urmatoarea adresa ramailat@yahoo.com
mailat
Rebeccarett spune:
Care din fete au probleme cu scaunul?Constipatia e unul dintre simptomele sindromului.
mailat
Rebeccarett spune:
Buna fetelor.Nici una nu sunteti interesate in a intra in legatura cu mine?Eu am trecut deja prin toate si pot sa va indrum.In primul rand,in Romania nu veti gasi un specialist in Rett Siyndrom si apoi va veti cheltui banii pe terapii inutile.Cum v-am spus eu am trecut prin fazele astea.Nu disperati,inca sunt multe sanse pt.fetele noastre.Rett nu e o boala care regreseaza,ci care progreseaza.Recent,am citit cateva studii,si se pare ca fetele pot face multe progrese si chiar sunt medicamente care le-ar putea ajuta.Contactati-ma.
mailat
copilasi spune:
Buna Rebecca..Spune-mi te rog la ce varsta a inceput sa se instaleze aceasta boala fetitei?Unde ati facut testul genetic?Fetita ta merge singura? multumes
Rebeccarett spune:
Rebeca a manifestat primele semne in jurul varstei de 6 luni,statea in fundulet,dar nu a pornit in 4 labe niciodata,si nici nu umbla,dar avem sperante mari.Practit in jurul varstei de 18 luni am inceput sa mergem pe la doctori;o multime de doctori.Am sfarsit prin a avea 7 diagnostice diferite.Incredibil.Am intrbat dr.crezi ca are rett?-la care mi-a raspuns:s-ar putea dar nu are.Cred ca habar nu avea de rett.In fine,eu am cautat acum 2ani un spital in romania care sa faca testul,dar toti mi-au raspuns:nu am auzit de asa ceva.Testul l-am facut in usa,unde momentan locuim.Cred ca ti-am scris un mail si ti-am trimis o poza.Te rog scrie-mi pe adresa de mail,mi-e un pic cam greu sa intru pe site,am 3 copii pe langa Rebecca.Raspunde-mi cat de repede poti.
mailat
Rebeccarett spune:
Scuze,copilasi.Am gresit,nu tie ti-am trimis mail.Daca vrei da-mi adresa ta de mail.
copilasi spune:
Rebecca..adresa mea de mail este miha_teb@yahoo.com eu te-am bagat deja in lista mea de messenger..sanatate multa
maridoina spune:
am o fetita de 22 de ani care a fost diagnosticata pentru prima oara in elvetia in anul 1990, in romania avea 7 diagnostice din experienta mea pot sa va spun ca va trebuie multa multa rabdare, sa le oferiti multa dragoste si nu le izolati de societate