hidrocefalie
Raspunsuri - Pagina 6
Andrea_S spune:
Cum sa verifici daca suntul functioneaza:
apesi pe furtunasul care porneste de la creier si daca isi revine la forma initiala inseamna ca e in regula.
daca nu-si revine, inseamna ca e infundat.
(informatii de la medici)
Atitudinea naste altitudinea!
mirelab1980 spune:
[buna ziua sunt mamica unui bebe care a fost diagnosticat cu hidrocefalie congenitala am vb la bucuresti cu dg stoica sergiu si mi l-a recomandat pe dr balan noi suntem din piatra neamt si daca ar trebui operatie e mai aproape la iasi .te rog daca ai datele de nontact ale dr balan sa mi le trimiti si mie ca as vrea sa merg la el . multumesc anticipat.adresa mea de mail este fmirela2002@yahoo.com
Andrea_S spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui mirelab1980 [buna ziua sunt mamica unui bebe care a fost diagnosticat cu hidrocefalie congenitala am vb la bucuresti cu dg stoica sergiu si mi l-a recomandat pe dr balan noi suntem din piatra neamt si daca ar trebui operatie e mai aproape la iasi .te rog daca ai datele de nontact ale dr balan sa mi le trimiti si mie ca as vrea sa merg la el . multumesc anticipat.adresa mea de mail este fmirela2002@yahoo.com |
Ai raspuns pe mail,
dar si pt tine, si pt oricine are vreodata nevoie,
iata un nr. de telefon util pt toti parintii care au de-a face cu hidrocefalie si/sau spina bifida, si cauta
- medici
- informatii despre sisteme de drenaj, etc.:
0726 286 333 - DIGA GEORGE
ASOCIATIA ROMANA SPINA BIFIDA SI HIDROCEFALIE
www.arsbh.ro/index-3.html" target="_blank">http://www.arsbh.ro/index-3.html
Atitudinea naste altitudinea!
mirelab1980 spune:
multumesc pentru mesajuyl in legatura cu neurochirurii din iasi as mai avea o intrebare pentru cine a trecut prin ce trec si eu baietelul nostru are 6 luni si jumatate si are dc de 46.5 si o acumulare de lichid de 1 cm pana acum nu mi-a explicat nimeni pe la cati doctori am foist daca e acumulare mare sau altceva daca se poate recupera.copilul nu are nici un simtom de hidrocefalie doar diametru si eco au evidentat prezenta hidrocefaliei
ce parere aveti exista sdanse de recuperare e grav sau orice informatie sdau parere.noi dupa data de 5 mergem la bucuresti la dr stoica.doamne ajuta poate il poate ajuta va rog sa imi scrieti pe mail fmirela2002@yahoo.com
| Citat: |
| citat din mesajul lui mirelab1980 [buna ziua sunt mamica unui bebe care a fost diagnosticat cu hidrocefalie congenitala am vb la bucuresti cu dg stoica sergiu si mi l-a recomandat pe dr balan noi suntem din piatra neamt si daca ar trebui operatie e mai aproape la iasi .te rog daca ai datele de nontact ale dr balan sa mi le trimiti si mie ca as vrea sa merg la el . multumesc anticipat.adresa mea de mail este fmirela2002@yahoo.com |
Ai raspuns pe mail,
dar si pt tine, si pt oricine are vreodata nevoie,
iata un nr. de telefon util pt toti parintii care au de-a face cu hidrocefalie si/sau spina bifida, si cauta
- medici
- informatii despre sisteme de drenaj, etc.:
0726 286 333 - DIGA GEORGE
ASOCIATIA ROMANA SPINA BIFIDA SI HIDROCEFALIE
www.arsbh.ro/index-3.html" target="_blank">http://www.arsbh.ro/index-3.html
Atitudinea naste altitudinea!
[/quote]
Andrea_S spune:
Draga Mirela,
la varsta sa, daca bebelusul tau are doar aceasta problema, are cele mai bune sanse ca hidrocefalia sa fie tinuta sub control
daca are nevoie de shunt sau valva, va fi donat(a) de catre ARSBH (vezi mai sus ce inseamna)
sunt multe tipuri de hidrocefalie, dar la ora actuala exista solutii la fiecare, din cate stiu.
baietelul mei are hidrocefalie externa, cu acumulare de lichid cam la fel ca bebe tau, si totul e sub control, datorita shuntului.
alti copii au hidrocefalie interna, si, in functie de natura hidrocefaliei, se tine sub control tot prin shunt sau doar prin valva etc.
te rog sa citesti documentul de aici, ca sa stii mai multe despre hidrocefalie si sa te mai linistesti:
www.hidrocefalie-med-info.org/Hidrocefalia_-_O_carte_pentru_familii.pdf
Dr. Stoica stie ce are de facut. Are experienta cu cazuri foarte complicate.
Andrea
Atitudinea naste altitudinea!
Andrea_S spune:
In data de 25 iulie 2009, ARSBH (Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie), www.arsbh.ro/" target="_blank">http://www.arsbh.ro/ organizeaza o activitate pentru prezentarea sistemelor de drenaj produse de firma Miethke, din Germania. Prezentarea acestor dispozitive medicale va fi realizata de domnul Roland Schulz, reprezentantul firmei Miethke.
Cu ocazia acestei intalniri, ARSBH va lansa oficial cartea "Copilul dumneavoastra si hidrocefalia - Un ghid practic pentru familii". Aceasta carte este destinata copiilor bolnavi de hidrocefalie, parintilor acestora, personalului medical din intitutiile de sanatate si din institutiile de ocrotiri socilale, membrilor ARSBH care, prin activitatea lor profesionala, contribuie la ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie. Cartea se va distribuii gratuit.
Activitatea se va desfasura in Hotelul "Gloden Tulip Times"****, situat in B-dul Decebal, Nr.19, Sector 3, dupa urmatorul program:
09.00 - 09.10 - deschiderea activitatii;
09.10 - 11.00 - prezentarea sistemelor de drenaj Miethke;
11.00 - 11.30 - pauza de cafea;
11.30 - 12.30 - dezbateri, intrebari si raspunsuri;
12.30 - 13.00 - lansarea cartii "Copilul dumneavoastra si hidrocefalia - Un ghid practic pentru familii"
13.00 - 15.00- masa de pranz.
Detalii carte (intrebari, comenzi etc.):
DIGA GEORGE
Tel.: 0726 286 333
E-mail: diga_george@yahoo.com
Se pare ca aceasta carte contine etapele de dezvoltarea a copilului, pe tipuri de aptitudini, si face recomandarile necesare pt a stimula copilul la fiecare din ele, mentioneaza problemele medicale, psihologice etc. cu care se confrunta copii si parintii acestora in diferite etape ale vietii, pana la varsta adulta, si multe altele.
Am auzit ca este foarte utila chiar si pentru parintii copiilor sanatosi.
Probabil ca mai multe vom afla dupa lansarea cartii.
Andrea_S spune:
Mai jos aveti adresa la care puteti vedea cuprinsul si cateva pagini din ghidul pt familii, ca sa va faceti o idee despre continutul ei si calitatea lucrarii (inclusiv a imaginilor).
www.arsbh.ro/conferinta/ghid%20ARSDH.pdf" target="_blank">http://www.arsbh.ro/conferinta/ghid%20ARSDH.pdf
Andrea
Atitudinea naste altitudinea!
cristinard spune:
Buna ziua.
Am un copil in varsta de 4 ani cu hidrocefalie secundara tcc. Aceasta hidrocefalie nu a fost operata la timp de marii profesori universitari din Timisoara, asa ca la 6 saptamani de la internare copilul a paralizat, mutit, surzit si orbit. Marele capete luminate mi-au spus ca mi se pare ca e orb, ca nu sunt dr si ei stiu mai bine. Dar eu stateam cu el 24/24h iar ei il vedeau 2 minute dimineata la consultatie.
Gasiti un medic npi bun , care sa il supravegheze indeaproape si care sa va indrume, gasiti un neurochirurg bun, care sa nu va ia taxa fara a face ceva. Medicii de la Timi au luat 200 euro si mi-au spus de la obraz ca tariful lor e 500 euro pe operatie. Gasiti-va medici nu sarlatani si macelari
Copilul meu a fost operat la Szeged, fara a mi se da mari sperante in ceea ce priveste recuperarea vederii. Dupa alte operatii, si vreo 3 ani, acum aude, vede, umbla, vorbeste... Nu e 100% recuperat dar va putea duce o viata normala. Nu va fi astronaut sau neurochirurg, dar va putea sa aiba o viata normala in cativa ani, si sper pana la 6 ani sarecuperam suficient cat sa mearga la o scoala normala
Dragi parinti, nu va lasati. In romania copilul cu hidrocefalie e declarat cu handicap, si sunt o gramada de lucruri benefice pentru el, care nu sunt admise de medici.
La szeged mi s-a spus sa il tratez ca pe un copil normal, care poate face orice, sport, inot (nu scufundari) merge la salina, etc. Si noi am luat-o de nenumarate ori de la 0: convulsii, voma, coma... dar conteaza mult sa ii fim alaturi si sa nu abandonam lupta. Daca el poate trai, si lupta pentru viata lui, si noi vom gasi puterea sa o facem.
Ce daca nu merge si are 3 ani? O sa mearga pana la 4. Ce daca nu vorbeste pana la 4? O va face la 5-si daca nu-conteaza sa se stie iubit de ai lui, asa cum e, indiferent daca poate sau nu, asa cum el ne iubeste, indiferent daca suntem grasi sau slabi, urati sau frumosi.
Curaj!
mona_sara spune:
Buna seara,
Sunt mamica a unei fetite de 4 luni jum care este diagnosticata cu hidrocefalie post meningita....avem o intreaga poveste...a fost operata de doua ori prima data s-a incercat prin endoscopie si nu a mers si acum este cu sunt....este operata de 3 saptamani si slava Domnului este ok dar inca nu o pot ridica pe verticala ca ii scade presiunea...sper sa ma primiti alaturi de voi...pupici
babette spune:
mona_sara, bine ai venit!
Ma bucur sa aud ca puiul tau da semne bune.
Multa sanatate, fii convinsa ca are toate sansele sa fie bine pt ca este micuta, iar dezvoltarea de acum incolo este ff importanta.