hidrocefalie

Andrea_S spune:

Buna,

iti raspund tie pt ca tu ai deschis subiectul.

Fiindca nu prea am gasit informatii utile in limba romana, am cautat in engleza, pe tot felul de site-uri si am gasit multe lucruri de stiut despre hidrocefalie.

Voi traduce, rand pe rand, materialele descarcate (in primul rand un ghid complet despre hidrocefalie, cu informatii despre simptome, cauze, tratamente, tipuri de valve, ce inseamna interventiile chirurgicale, cum e cu spitalizarea etc.).

Daca cineva doreste aceste materiale sa ma contacteze pe PM sau oricum poate. Dupa ce le traduc le pot atasa pe mail, impreuna cu originalul, ca sa stiti de unde e.

Pana atunci, iata cateva site-uri de referinta (puteti sa le traduceti folosind Google Translator):

[url]http://www.hydroassoc.org/[url] - Asociatie pt Hidrocefalie

[url]http://www.ich.ucl.ac.uk/gosh_families/information_sheets/hydrocephalus/hydrocephalus_families.html[url] - cuprinde si informatii legate de ce inseamna interventia chirurgicala de montare sunt

[url]http://www.aboutkidshealth.ca/BrainTumours/Hydrocephalus-and-Shunt-Problems.aspx?articleID=6547&categoryID=BT-nh4-03b[url]

[url]http://www.compartasuhistoria.org/webx/.ef35b36[url] - pagina parintilor care au copii cu hidrocefalie, relatari, experiente


- Andrea -

Atitudinea naste altitudinea!

elilov3 spune:

andrea s multumesc sa va dea Dumnezeu sanatate si putere de a lupta si pe viitor..conteaza mult si credinta...
Ma bucur si eu ca exista acest site, si se poate discuta deschis despre acest subiect....ma rog ca pe lumea asta sa numai existe atat suferinta nu numai in sufletul parintilor c al copiilor ca ei saracii sufera cel mai mult
va sarut si va imbratisez cu drag

eliza mamica de inger Ionut Pavel
38+Dimitrie Gabriel

Andrea_S spune:

Atentie!

Copiii cu spina bifida si/sau hidrocefalie, care au nevoie de dispozitive medicale pentru a li se face interventie si a fi ajutati, primesc aceste dispozitive gratuit, cu ajutorul fundatiei ARSBH. Sunati la ARSBH /www.arsbh.ro, 0726286333 - dl Diga George pentru mai multe informatii.

Asa cum am vazut si cazuri pe acest forum, desi aceste dispozitive sunt donate printr-o fundatie, exista medici care spun parintilor ca ei au facut rost de acestea din strainatate si parintii trebuie sa plateasca.
Va sfatuiesc sa va informati bine legat de ce se poate face pt copilul dvs.


- Andrea -

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

Statisticile spun ca unul dintr-o mie de copii nascuti prezinta hidrocefalie.

De cand stau in spital, tind sa cred ca intr-adevar, este ceva des intalnit la ora actuala la nou-nascuti.
Din pacate, sunt cazuri in care medicii le dau mamelor prognoze negative pe termen scurt sau lung. DAR, copiii respectivi, in timp, demonstreaza contrariul.

Fie ca nu au creier, fie ca le lipsesc parti din creier, fie ca au creierul complet, copiii cu hidrocefalie, daca primesc la timp o interventie potrivita situatiei lor, se pot dezvolta si trai normal si mult timp.

Ca mame, eu zic ca trebuie sa vedem copilul cum este el, nu cum spun statisticile. Orice copil e unic, dezvoltarea lui e individuala si problemele sale trebuie abordate personalizat.

Exista in America un renumit neurochirurg (imi scapa numele acum), care a demonstrat ca oamenii carora li s-a indepartat o mare parte din creier (o parte a unei emisfere cerebrale, o emisfera intreaga sau chiar creierul complet) POT TRAI NORMAL.

Care e secretul?

Nu stiu.

DAR, studiile de zeci de ani arata ca:
- avem un creier in inima (40.000 de celule nervoase; inima creeaza un camp mult mai puternic decat cel creat de creierul din cap)
- avem un creier in stomac (in jur de 400.000 de celule nervoase; detalii gasiti intr-un numar mai vechi din revista GEO - nr. din feb 2008, parca)

Ca sa ne ajutam copii, trebuie sa-i intelegem si sa cercetam noutatile in medicina si sanatate. E posibil sa se fi schimbat/descoperit ceva in favoarea micutilor nostri.

Multa sanatate, putere si intelepciune!

- Andrea -

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

Pt ca tocmai am auzit de cazul unui copil care nu are creier (sau mare parte din el) si are hidrocefalie, iar medicii zic ca e o leguma, dau mai jos un link legat de un francez care a trait normal, cu sunt, si fara mare parte din creier (are doar ventriculi):

http://english.pravda.ru/science/mysteries/25-07-2007/95241-no_brain-0

Poate fi un caz exceptional, dar arata ca totul este posibil.

- Andrea -

Atitudinea naste altitudinea!

marimalutan spune:

Fetita mea de 1 an si o luna a facut infectie de shunt. Doctorul ne-a spus ca daca in doua saptamani nu se rezolva cu antibiotice (am facut deja 6 saptamani de perfuzii) trebuie sa-i scoata shuntul si sa-i puna unul extern pana se vindeca infectia. Asta ar insemna un tratanent f. lung cu antibiotice perfuzii, stat in spital f. mult, poate luni de zile.
A mai trecut cineva prin asa ceva?
Mai sunt sperante?

eu2007 spune:

buna.
am citit despre fetita cu infectie de sunt.
marimalutan, nu-ti pierde speranta. baietelul meu a facut meningita de sunt de 3 ori si i-am schimbat drenajul tot de atatea ori.
am riscat totul, dar a meritat. multa sanatate si nu-ti pirde speranta si credinta.

marimalutan spune:

Eu2007, cat timp are copilul tau?
Si-a pierdut din achizitii in timpul infectiei?
Sonia statea in fundulet inainte de infectie dar acum nu mai sta. Nu-si mai foloseste nici manuta dreapta.Practic nu mai facea nimic, nici macar nu mai gangurea sau sa zambeasca. De cand face tratament si-a mai revenit dar nu total.

eu2007 spune:

buna marimalutan! baietelul meu are acum 6 ani. prima operatie a facut-o cand avea numai 26 zile. dupa 2 luni a facut infectie de sunt. a facut tratament cu antibiotice, a fost operat pentru scoaterea suntului, a facut iar tratament cateva zile (pana a iesit rezultatul la puncie - LCR - fara infectie) si apoi a fost reoperat pentru a se insera un nou drenaj. acest lucru s-a intamplat inca de 2 ori (deci inca 4 operatii), pana la varsta de 3 ani si 6 luni. de atunci este o.k. el este un copil normal, a ramas in urma la grafica (are un retard de aprox. 2 ani numai la desen), dar in rest este bine. ti-am spus intai astea ca sa te incurajez, iar acum iti voi raspunde la intrebare. in toata perioada de tratament copilul meu isi pierdea din functii (nu statea in fund, nu putea manca, dormea mult etc.). au fost chiar perioade cand nu se trezea si trebuia hranit artificial. dar dupa operatii revenea la normal. ai mare incredere si lupta sa-ti salvezi sufletelul, fiindca asta este unul din riscurile drenajului. dar nici fara drenaj nu se poate. poate nu o sa-ti mai sriu un timp, dar cand vin in tara o sa astept sa citesc vesti bune de la tine. o sa vezi ca totul va fi bine. eu plec sa-mi operez copilul de tumoare cerebrala (nu are nici o legatura cu hidrocefalia). nu stiu de ce copilul meu trebuie sa aiba asa o soarta nemiloasa, dar voi face tot ce pot si-mi voi asuma toate riscurile numai sa-l stiu bine. sa va ajute dumnezeu si sa fii o luptatoare, fiindca ai nostri copii sunt deja.

elilov3 spune:

marimalutan si noi am facut infectie de la sunt...si am facut punctie si drenaj extern insa infectia a fost mult prea grva nu a putut fi salvat...in cl bb a murit la 5 luni fara 2 ziule insa dupa cum zice si eu2007 nu iti pierde speranta lupta pt tine si bb ...bafta multa pt tine

eliza mamica de inger Ionut Pavel
si de bb
Dimitrie Gabriel 12.11.2008