hidrocefalie

merry_lou spune:

Buna ziua,

multumesc celor care au dat vesti bune despre evolutia copiilor cu hidrocefalie...Baietelul meu a fost diaognosticat la 2 luni cu hidrocefalie, a fost operat si i s a pus shunt...Acum are 7 luni si pare ok pana acum...speram ca si pe viitor...Doamne ajuta! Diagnosticul a fost pus de dr. Balan Cornel de la Spitalul de Neurochirurgie Iasi. Tot el a pus si shuntul, se pare ca bine. Eu il recomand cu caldura si incredere, e un medic deosebit, cu mult suflet.
Si inca ceva pentru orice parinte care are un diagnostic sau fie si suspiciune de hidrocefalie: faceti cat de repede control (ecografie transfontanelara dc e posibil, daca nu, computer tomograf), nu pierdeti nici macar o zi daca se poate.

mamiCamelia spune:

Buna fetelor. Este esential sa se introduca suntul de drenaj cat mai repede daca medicul o recomanda. Am lucrat cu 2 copii cu hidrocefalie operata. Ambii au evoluat remarcabil. Unul dintre ei a necesitat o a doua interventie ca s-a infundat drenul dar dupa 2 sapt de la operatie am reluat sedintele de kineto si nu am remarcat regres mare dupa pauza. Nu toate cazurile necesita drenaj dar daca doctorul spune operatie atunci nu trebuie pierduta nici o zi.
Multa sanatate si putere de lupta.

Camelia

marimalutan spune:

marry_lou, baietelul tau s-a dezvoltat normal?
Si eu am o fetita cu hidrocefalee operata de doua ori. prima data la 5 luni si apoi la sase luni. acum are 6 luni si 2 sapt. Dupa a doua operatie nu mai gangureste si nu sta in fundulet. Doctorii mi-au spus sa am rabdare ca o sa-si revina.
A trebuit sa faceti recuperari?

eu2007 spune:

am scris ca eu mi-am operat copilul la 26 zile de la nastere. pana acum i-am facut 5 operatii (respingere sau infundare drenaj). nu am ezitat niciodata, fiindca am constatat ca a meritat efortul. acum are aproape 6 ani, invata la gradinita la fel ca ceilalti copii, invata engleza, vorbeste fara probleme, chiar si perimetrul cranian a ajuns aproape de normal pt.varsta lui. problemele sunt ca nu alearga f.repede si nu are dexteritate la scriere sau desen. recunoaste cantaretii, este vesel si in continua miscare.
din pacate, in afara de aceasta boala, care a evoluat excelent datorita shuntului, in luna ianuarie 2008 a fost diagnosticat cu tumoare cerebrala la ventriculul IV.
sunt f.speriata, dar cu toate acestea ve repet: pentru hidrocefalie nu ezitati sa faceti operatie pt. a se pune shunt.

mihaela157 spune:

buna!
si eu am un baietel de 8 ani diagnosticat cu hidrocefalie interna secundara postmeningitica,la varsta de 1 luna.este operat in nenumarate randuri (15 interventii) la sp. bagdasar arseni din bucuresti,ne-am lovit si noi de dr. ciurea si dr. tascu.dar problema este alta la noi.ieri 12.09.2008,am fost anuntati ca nu se mai poate face nimic pentru noi ,deoarece se pare ca organismul nu mai suporta drenajul.el are un drenaj ventriculo-atrial pus in 2003 si care a functiont perfect pana acum.daca aveti cumva vreo informatie despre un alt medic care mai poate face ceva pt copilul meu........... .este un copil normal care merge, vorbeste,gandeste f bine,dar care se pare ca nu mai are sansa de a trai,pt ca asa vor doctorii de la bagdasar arseni

babette spune:

Mihaela,
Sa nu-ti pierzi speranta! Si mie acum 25 ani mi-a spus dl Ciurea ca o sa moara (dimineata imi spunea ca mai traieste citeva luni iar la vizita de seara imi spunea ca moare!) si dupa ce mi-a operat-o dr Kramer a fost totul perfect, Acum este mamica!
Si are 29 de ani!
DECI:
1- mergi la spitalul Elias in Bucuresti la dr Voinescu. El poate opera si am mare incredere in el.
2- mergi la spitalul militar central Bucuresti la dr Kramer. Nu stiu daca mai are voie sa opereze copii dar incearca. Este un om deosebit care iubeste enorm copiii. El vorbeste putin dar este o capacitate. Daca conducerea spitalului ii va da voie (este spital pt militari!) el va opera. Daca nu, atunci mergi la dr Voinescu.

babette spune:

Mihaela, pt alte amanunte contacteaza-ma pe privat daca doresti

Andrea_S spune:

Buna!

Pt ca baietelul meu are hidrocefalie, printre altele, am fost nevoita sa ma informez singura de pe internet legat de diverse aspecte.

Am dat peste aceasta discutie si vreau sa adaug si eu ceea ce am descoperit, caci sunt informatii noi.

Dr. Dan Voinescu, de la Spitalul Universitar de Urgenta Elias ne-a spus ca ei nu mai opereaza copii, doar adulti.

Variantele pe care le are in Bucuresti un parinte pt copilul sau sunt, la ora actuala:
- Spitalul Clinic de Urgenta Bagdasar-Arseni
www.bagdasar-arseni.ro/neurochirurgie%20pediatrica.htm" target="_blank">http://www.bagdasar-arseni.ro/neurochirurgie%20pediatrica.htm,
la Prof. Dr. A.V. Ciurea si echipa sa, caci acolo exista o sectie de neurochirurgie pediatrica si au mai facut asemenea operatii (Dar nu pot spune nimic despre medici, decat ce am auzit: O mamica cu care am vorbit e nemultumita de dl Prof. Ciurea. Copilul lor cred ca a fost operat la MS Curie/Budimex)

- Spitalul Clinic de Urgenta pentru copii "Maria Slodowska Curie"www.mscurie.ro/meniu_content.php" target="_blank">http://www.mscurie.ro/meniu_content.php,
unde incepand din 2007, de cand Dr. Sergiu Stoica a fost chemat si a acceptat sa vina, exista o sectie de neurochirurgie. La ora actuala este singurul medic neurochirurg din sectie. (Eu am auzit numai lucruri bune despre dansul. Propriul meu copil se afla sub indrumarea si grija sa inca dinainte sa se nasca.)

In tara, am mai aflat de:

- Cluj, unde exista si am descoperit (pe internet) doar lucruri bune despre Prof. Dr. I. Stefan Florian, seful sectiei de neurochirurgie din cadrul Spitalului Clinic Judetean de Urgenta Cluj www.scju-cluj.ro/" target="_blank">http://www.scju-cluj.ro/

- Tg. Mures, dar pt a sti pe mana cui va dati copilul, mai bine studiat inainte subiectul http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=84714 unde veti afla cutremuratoarea si impresionanta poveste a unui baietel extraordinar si a parintilor sai

- Iasi - nu stiu, dar puteti gasi informatii pe acest subiect de discutie si pe cateva pagini de pe internet.


Lista completa cu medicii care realizeaza operatii pt copiii de hidrocefalie si spina bifida se afla pe site-ul
www.arsbh.ro/" target="_blank">http://www.arsbh.ro/
al Asociatiei Romane Spina Bifida si Hidrocefalie. Pentru a gasi aceasta lista, alegeti din meniu "Cine suntem" si apoi cautati un link "Tabelul nominal privind evidenta membrilor ARSBH".


Daca mai am noutati, voi reveni.

- Andrea -

Atitudinea naste altitudinea!

elilov3 spune:

buna fetele
am avut si eu un baietel diagnosticat cu hidrocefalie inca de la 7 luni si jumatate intrauterin...va pot spune ca am fost la spitalul Bagdasa Arseni din Bucuresti la Dr.Tascu si Dr. Ciurea si am avut o experienta negativa in sensul ca baietelula refuzat atat shuntul cat si drenul...din pacate a facut si o meningita bacteriana luata din spital iar dupa 4 operatii la vreasta de 5 luni fara 2 zile a decedat...nu intru in detalii dar impresia mea a fost ca nu fac altceva decat experimente pe bietii copii

eliza mamica de inger Ionut Pavel
38+Dimitrie Gabriel

Andrea_S spune:

Eliza,

Imi pare tare rau sa aud ca ai o asemenea durere. Dumnezeu sa il abia in paza Sa pe micutzul ingeras!

Totodata, iti doresc nastere usoara si copil perfect sanatos!

Eu si sotul, intr-un fel, am cam amanat interventia chirurgicala pt baietelul nostru. Din cate ne-am informat noi pe internet, este foarte important CINE, CUM si CATA EXPERIENTA are ca medic neurochirurg atunci cand se ocupa de asemenea cazuri. Daca iubeste copiii, si lucreaza cu grija si cu responsabilitate, atunci e bine.

Am cautat indelung pana ne-am hotarat ca putem sa ne dam copilul cu incredere pe mana Dr. Stoica.
Chiar de curand am descoperit ca o parte din problemele care apar dupa montarea unui shunt se pot datora si proastei montari a acestuia in corpul copilului.

Noroc de discutiile care au fost pe forumurile de parinti, noroc ca l-am mai intalnit inainte sa nasc si ca imi puteam face o prima impresie despre persoana sa.

Din lista de neurochirurgi care apar pe ARSBH am cautat informatii despre fiecare, incepand cu cei care imi sunt mai aproape de casa. Si este mult de cautat, daca vrei sa zici ca ai, cat de cat o impresie despre cineva.

Ca parinte, este greu sa decizi pe mana CUI ii dai corpul si viata copilului, mai ales cand trebuie sa te informezi foarte mult, si de multe ori nu o poti face in mod direct.

Este extraordinar ca exista mamici care impartasesc experienta lor si le felicit si le multumesc, totodata, celor care au participat la aceasta discutie. Astfel, ii putem feri pe unii copii de chinuri si ii putem indruma spre oameni carora chiar le pasa, care chiar isi fac meseria din dragoste de oameni, nu din dorinta de faima sau altceva.


- Andrea -

Atitudinea naste altitudinea!