hidrocefalie

Andrea_S spune:

Buna,

Da, mai lucreaza la Sp. Marie Curie. Scrie-mi in privat, te pot ajuta.

N-am mai auzit de problema asta la shunt...

Andrea_S spune:

Dragii mei colegi de suferinta,

incepe o noua etapa a vietii baietelului nostru.
Si inceputul e cu o veste minunata. Am povestit putin pe http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=143764&whichpage=4 cum a fost cu ultimul RMN.

Colac peste pupaza, mai bine zis "ciresica de pe tort", tortul RMN-ului: in seara aceasta am primit si o veste minunata, de la acelasi medic neurochirurg care se ocupa de noi - "RMN perfect". In traducerea mea, din ce am inteles in ultimul an tot discutand cu medicul neurochirurg, inseamna ca ...
gata cu interventiile! Shuntul si-a facut treaba, acum creierul - avand inca, si poate pe viata, porencefalie, adica un chist interemisferic - se descurca fara shunt! UAU!

Urmeaza sa mi se confirme, dar eu zic ca nu-s nebuna. Acum nici 4 ani medicul neurochirurg ne-a dat acest pronostic si eu am facut din el un vis mare - vis care, cu ajutorul acestui om priceput, s-a implinit.

Ce urmeaza? Nu stiu, vom vedea. Nici nu ma pot bucura deplin acum, ca drumul cu incercari nu s-a incheiat. Dar un mare obstacol a fost trecut. Ce urmeaza este oricum mult mai usor decat ce a fost.


Dumnezeu lucreaza prin oameni se zice...

Pentru mine a mai ramas un vis, un vis care e doar un ideal, nu trebuie sa se si implineasca, dar eu visez in continuare, ca-s visatoare de felul meu: sa ii dispara porencefalia, creierul sa creasca la loc, complet, HA HA! Asta da nebunie!

tanea1988 spune:

Ma bucur mult Andrea pentru tine si pentru fiul tau Sper ca de acum incolo in fiecare zi sa primesti cite o veste minunata....
sanatate si sa ne auzim de bine......

Andrea_S spune:

E clar Tanea: nu mai are nevoie de shunt si nu il scoatem cat timp shuntul nu creeaza probleme. Peste 1 an mai facem un RMN de verificare.
Intre timp sigur va face progrese (anul acesta incepe gradinita normala, cu putini copii in grupa, unde se ocupa de el - directoarea e ruda cu cineva cunoscut, mica e lumea si mare e Dumnezeu si/sau avem noroc) si deja i-a prins bine vara asta.

Succese si voua, si vesti bune!

Cred ca de-acum incolo voi avea timp sa fac articole mai dese pe blog, poate mai aflati, din experienta noastra, ceva nou si util legat de cum sa crestem frumos

luluka spune:

In perioada 19-20 Octombrie la Cluj in incinta Hotelului Golden Tulip se va desfasura conferinta anuala a Asociatiei Romane de Spina Bifida si Hidrocefalie. Intrarea este libera.

La aceasta conferinta vor participa medici neurochirurgi, ortopezi si urologi atat din tara cat si din strainatate precum si parinti care au in ingrijire copii cu spina bifida si hidrocefalie. Se vor discuta aspecte importante in tratamentul si recuperarea acestor afectiuni precum si problemele legate de incluziunea copiilor in scoli si gradinite.

pentru mai multe informatii cautati siteul arsbh sau scrieti-mi pe yahoo la raluca_online

Andrea_S spune:

Am aflat de curand niste informatii, pe care le transmit mai departe, legat de shunt, mai bine zis de partea care ajunge in zona peritoneala.

Unii medici ne spun ca poate sa fie lasat liber in corp.
In realitate, nu prea pare sa fie asa. Sau trebuie verificat de la caz la caz.
In cazul nostru, cand el nu mai functioneaza ca deocamdata nu e necesar, poate nu conteaza.
Dar la altii, creeaza probleme din cele mai mari.

Daca nu este fixat intr-o zona unde nu influenteaza cu nimic organele, este posibil sa ajunga sa elimine lichid pe un organ (si corpul sa nu poata absorbi acest lichid sau nu destul de repede), si acesta sa se acumuleze acolo - pe intestine, ficat, pancreas, plamani etc.
Si mai grav este cand, copilul, din cauza sistemului imunitar deficitar (probabil mai des la spina bifida decat la cei care au doar hidrocefalie, dar nu cred ca putem da reguli generale), poate face infectie, ajungand sa fie infectat si shuntul.

Pana acum am aflat doar de un medic care sa fi acordat mare atentie acestui aspect. Daca alti parinti au avut experienta sau au auzit si de altii, ii rog sa adauge si ei informatii.

Medicul de care am aflat de curand este chirurgul pediatru Kovacs Tamas (Ungaria) (tel 302186325), e-mail kovacs.tamas@med.u-szeged.hu (in engleza sau maghiara). Controleaza copii de infectii in corp sau shunt, face ecografii, RMN, face recomandari pentru neurochirurg. Mai intai copiii ajung la el, apoi la neurochirurg. Si, din ce am auzit de curand, este mult mai bine asa. El si echipa descopera infectii pe care altfel nu au cum sa le descopere neurochirurgii (iar la noi in tara, cel putin din experienta unui parinte, inca nu am aflat de medicul sau medicii care fac ceva similar aici, plus ca este nevoie si de o dotare corespunzatoare a sectiei).

Andrea_S spune:

Dragii mei parinti (cu o parte din voi am inceput sa ma imprietensc si pe Facebook),

Am scris povestea Iasminei, fetita lui Adriana Figher, despre care tot scriu aici la subiect. Va invit sa cititi o poveste rezumata intr-o pagina. Va dati seama ca nu am putut cuprinde totul...
Gasiti acolo si franturi din viata voastra, si sfaturi, si destainuiri, si incurajari!
Motto articol:

- Mami, #351;tii ce-am observat?
- Ce-ai observat mami?
- C#259; via#355;a nu e numai suferin#355;#259;, mai e #351;i bucurie.

(A#351;a i-a zis Iasmina mamei sale dup#259; ce s-a întors acas#259; de la spital, dup#259; vreo dou#259; luni de internare, dup#259; zile de chinuri mari, opera#355;ii multe #351;i grele, care i-au schimbat complet via#355;a #351;i i-au oferit nu doar #351;anse ci #351;i certitudini.)
Detalii: http://crestem-impreuna.blogspot.ro/2013/01/iasmina-fetita-miracol-o-viata-de.html

Si am inceput sa scriu si despre metoda Doman de recuperare, cartile citite de mine, si am sa continui pe parcurs si cu ce am facut cu ai mei copiii acasa, cu A., si cel mic, O. http://crestem-impreuna.blogspot.ro/search/label/Metoda%20Doman
Veti vedea in toate aceste exemple, Iasmina si baietii mei, ca inca mai este loc de mai bine!

Si, nu uitati, Robert Doman, fondatorul unei alte metode de recuperare (despre care parinti care o folosesc scriu pe Facebook), vine in Romania in mai! Asociatia Copii Suflete Sperante chiar reuseste in ce si-a propus! www.copiisuflete.ro/programul-nacd-in-romania" target="_blank">http://www.copiisuflete.ro/programul-nacd-in-romania

Va doresc sa aveti BANI sa le faceti pe toate cate le doriti!

Andrea