hidrocefalie

nikkei spune:

Bravoooooooooooo!
Felicitari Andreea! Ma bucur din inima sa aud asa vesti minunate. Te pup de mii de ori si iti doresc ca Dumnezeu sa va aiba in brate in continuare!

Andrea_S spune:

Iata un nou articol despre medicii neurochirugi de care tot vorbesc aici pe forum, cei de la Sp. Cl. de Urgenta pt Copii "Marie Curie":

www.gandul.info/romania-are-viitor/romania-are-viitor-povestea-singurilor-doi-medici-neurochirugi-de-la-spitalul-marie-curie-care-au-grija-de-copiii-din-cutii-9009023" target="_blank">http://www.gandul.info/romania-are-viitor/romania-are-viitor-povestea-singurilor-doi-medici-neurochirugi-de-la-spitalul-marie-curie-care-au-grija-de-copiii-din-cutii-9009023

Andrea

Andrea_S spune:

Inca de mai bine de 3 ani insist pe informarea noastra ca parinti in privinta posibilelor afectiuni sau boli ale copiilor nostri. Ca parinte, am invatat din experienta si am incercat sa dau sfaturi utile privind sursele de informare.

Iata ca intr-un interviu recent Dr. Carstoveanu, neonatolog la Sp. Clinic de Urgenta pt Copii "M.S. Curie" a spus ce inseamna adevarata informare a parintelui, care trebuie sa fie sursele lui de informare credibile. Sa aflam si parerea specialistului:

"FMA: Domnule doctor, exista o preocupare din ce in ce mai mare pentru informatii care vin din sfera medicala; poate si pentru ca suntem o tara cu multi oameni bolnavi, bolnavi care cauta solutii mai intai pe internet si poate dupa aceea, la medic, daca mai ajung la medic, motivul final fiind, probabil, cel economic sau, de ce nu, cauzat de neincrederea in medicii romani sau in sistemul medical romanesc. In aceasta ordine de idei, educarea pacientului de a consulta un specialist si nu informatiile/opiniile medicale on-line pare a fi o prioritate.

” Inima Copiilorspune:
22 martie 2012 la 20:35 (Editeaz#259;)

Dr. Catalin Cirstoveanu este seful Sectiei de terapie intensiva nou-nascuti de la Spitalul de copii Marie Curie din Bucuresti. Un loc in care se salveaza vieti.

Ajutati la extinderea Sectiei de terapie intensiva nou-nascuti de la Marie Curie donand 2 Euro prin SMS la 858.

Multumim!”
R#259;spunde

DR.C.: In Romania, educatia oamenilor de rand pare ca se face, in primul rand, la televizor. Aceasta este o mare problema. Oameni bine informati la noi in tara este greu sa gasesti, cu atat mai putin in domeniul medical, pentru ca este un domeniu destul de ingust.Toata lumea stie de toate si de fapt nu prea stie bine ce stie.

Ati afirmat ca este o prioritate educarea pacientilor; este o initiativa dificila, dar trebuie facuta cu profesionalism. Relatia cu parintele este foarte importanta. Exista o multitudine de site-uri, de blog-uri, exista tot felul de pareri. Intotdeauna imi educ prietenii, pacientii sau colegii sa citeasca site-uri profesioniste. Este foarte important lucrul acesta, de aceea le dau si adrese de site-uri. Vrei sa te edifici asupra unei probleme, nu cat si ce spune X sau Y, citeste un site scris de specialisti, nu site-uri scrise de parinti. S-ar putea ca parintii sa aiba dreptate in multe aspecte, dar s-ar putea sa intervina alticineva care sa aiba o cu totul alta parere si sa se bulverseze calitatea informatiei. In Romania nu prea exista site-uri scrise de specialisti si asta este, iar, o alta problema. Trebuie sa promovam site-urile scrise de specialisti. De exemplu, noi am dorit sa promovam o carte de terapie intensiva pe neonatologie “Aiwa neonatology handbook”, scrisa de un profesor din SUA care ne-a ajutat, ne-a dat drepturile legale pentru publicarea cartii; am tradus-o cu niste colegi neonatologi, am postat aceasta carte in limba romana si poate fi accesata de orice persoana interesata. Din nefericire, nu prea sunt site-uri medicale de specialitate, ca atare, indreptam pacientii, pentru doumentare, spre site-uri in limba engleza, franceza sau germana, site-uri spitalicesti, scrise de oameni profesionisti, care isi asuma responsabilitatea informatiei postate.

Pe de alta parte, nu orice tratament futurist e bun, nu orice planta este buna, plantele au folosul lor; dar nu poti trata cancerul cu pilula x pentru ca a spus y. Este gresita abordarea aceasta. Asta nu inseamna cultura medicala, ci mai degraba reprezinta premizele unui haos. Poate ca fiecare parinte, mama, copil este interesat sa stie care sunt cele mai noi si cele mai bune sau cele mai interesante tratamente, dar nu e intotdeauna corecta informatia postata de site-uri. De preferat, de cautat site-uri din SUA si Europa Centrala si de Vest."

Interviul integral poate fi citit din sursa:
http://fundatiamereuaproape.ro/doctor-catalin-carstoveanu-un-alt-pesamosca-al-spitalului-marie-curie-un-medic-neonatolog-exceptional-si-un-mare-om/

gabybarbone spune:

nu stiam ca mai ai un baietel , feicitari mare curaj , ne vedem la intalnirea arsbh pe 27, sunt mama lui Edy , Gabi ! Pupici

Andrea_S spune:

INVITATIE

In data de 27 mai, orele 10:30
ARSBH (www.arsbh.ro/" target="_blank">http://www.arsbh.ro/)
organizeaza la Hotel Novotel din Bucuresti
o intalnire intre parintii copiilor cu spina bifida si hidrocefalie din Bucuresti si de oriunde, daca puteti.

Persoanele interesate sa participe sunt rugate sa contacteze asociatia la:

Telefon +40 21 367.34.71 / +40 21 367.34.62 - fax
Email fundatiaarsbh@gmail.com

Andrea_S spune:

Sarumana! E a doua minune a familiei, cea cu ajutorul careia s-au vindecat multe: www.maternitate-constanta.ro/forum/viewtopic.php?f=10&t=1772&start=70#p73705" target="_blank">http://www.maternitate-constanta.ro/forum/viewtopic.php?f=10&t=1772&start=70#p73705.



da, multumesc, e una din bucuriile vietii mele!


Andrea

gabybarbone spune:

ai idee unde cobor cu metroul ca sa fiu mai aproape de hotel , la universitate sau vicoriei?

gabybarbone spune:

scuze , Victoriei!

Andrea_S spune:

www.novotel.com/gb/hotel-5558-novotel-bucharest-city-centre/location.shtml" target="_blank">http://www.novotel.com/gb/hotel-5558-novotel-bucharest-city-centre/location.shtml
La metrou Universitate. Are 6 iesiri, 4 in dreptul universitatii, 2 dupa hotel Intercontinental, una din cele 2 fiind mai aproape de strada pe care intri pentru a merge drept inainte spre hotel. Intrebi acolo, stie lumea sa te indrume plus ca te ajuta si harta din link-ul hotelului.

Andrea_S spune:

Pentru cei ai caror copii au spina bifida si altii care se confrunta cu probleme similare:

Informatii noi de la Figher Adriana despre vezica (spastica) neurogena. Iata ce a aflat de la o alta mamica:

"Accesand link-ul de mai jos gasiti numerele de telefon unde se pot face programari la spitalul unde am stat eu cu fetita mea si unde dr. Bereczki conduce sectia de urologie pediatrica. Asa cum va spuneam, taxele pentru o zi de spitalizare pentru mama si copil cu trei mese pentru copil/zi si toate analizele a fost de 100 EUR. La prima consultatie la dl dr Bereczki vi se va spune cu aproximatie care vor fi taxele pe zi.

http://sztgellert.hu/ro/contact

Sper sa va fie de folos.

"

Adriana urmeaza sa se duca acolo cu Iasmina. Azi mi-a spus ca in Romania nu se fac analizele necesare. In Ungaria le fac zilnic si afla si cauza vezicii neurogene (la fetita d-nei care i-a oferit informatiile au descoperit ca o glanda nu-si facea treaba cum trebuie). Dupa o luna de tratament, vezica ei e normala si cand au fost la mare a scapat si de scutec.

Se pare ca dupa un an de zile statul roman deconteaza cheltuielile cu cei din Ungaria, daca depuneti dosarul unde trebuie.

Daca doriti detalii, lasati-mi mesaj privat si va ofer numerele de telefon ale Adrianei, care va va raspunde cu drag, cand nu e ocupata.

Adriana va poate spune ce tratamente a urmat in prezent pt vezica si de ce nu e multumita, si ce anume a ajutat-o.

Cand va putea, Adriana va face un mail detaliat cu toata povestea ei, adica toate diagnosticele si modul in care au fost abordate in timp si le voi posta pe masura ce imi trimite, ca sa fie de ajutor si altora.

Cu spina bifida, cei care au si stiu, este complicat. Adriana si alti parinti va pot ajuta sa descurcati itele.