Toate forumurile Generatia 'Desprecopii.com' / Teme specializate  Copii cu nevoi speciale

hidrocefalie

(2 voturi)
Pagina precedenta | Pagina urmatoare

Autor Subiectul precedent Subiect Subiectul urmator
Pag. din 15

gabybarbone



4 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
buna ziua am si eu un baietel de doua luni si jumatate care a fost operat la o zi de hidrocefalie si mielomeningocel din pacate nu misca piciorutele decat din sold iar dreptul este stramb congenital ma interesa si parerea alor familii in legatura cu tratamentul baietelului meu pe viitor pt ca acesta sa poata merge , va multumesc astept raspunsuri pe mail gabybarbone@yahoo.com
Mergi la inceput

crismac



412 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul Adauga semn de carte la raspuns Trimite crismac un Mesaj Privat  Reply with Quote
Buna seara ! Andreea ti-as fi recunoscatoare daca mi-ai putea recomanda si mie un medic ortoped pedriatru bun si cu suflet pe care l-as putea contacta in Bucuresti .
Dupa operatia de mielomeningocel de acum 7 ani Ionut a ramas cu diagnosticul ( unul din ele ) de picior stramb bilateral - picior tal val . As vrea sa merg cu el la un specialist deoarece am impresia ca in ultimul timp calca mai stramb .
Din pacate experientele mele legate de doctori m-au facut sa-mi pierd increderea in medici . Este adevarat ca in ultimul timp am intalnit si oameni cu suflet ( doctori ) dar nu prea mai cred ceea ce-mi spun .
Ma bucur pentru fetita operata !
Gabi se vede ca medicina a avansat in acesti 7 ani deoarece atunci medicii nu au acceptat sa-mi opereze copilul decat dupa 2 luni spunand ca este prea mic si nu rezista . (avea la nastere 3,600 de grame ) .
Un medic neurolog mi-a spus ca operatia a fost facuta bine pentru " epoca " aia .
Multa sanatate va doresc voua si puiutilor vostri !

www.gradinacris.blogspot.com
Mergi la inceput
Andrea_S
Andrea_S



323 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Visiteaza pagina lui Andrea_S  Trimite mesaj yahoo luiAndrea_S Adauga semn de carte la raspuns Trimite Andrea_S un Mesaj Privat  Reply with Quote
Crismac si gabybarbone,

voi incerca sa va trimit si pe mail aceste informatii, dar e bine sa le stie si alti parinti:

Fetita despre care am scris de curand pe forum, are acum ghipsul scos iar piciorusele sunt MULT mai bine decat daca nu ar fi facut nimic. Chiar daca nu va iesi perfect pana la urma, dar intra treptat in normalitate si se va simti bine, fiindca va face si recuperare si inot.

Cea care va poate ajuta pe voi si pe oricine cu informatii este mamica fetitei, Adriana Nistor. Am sa va dau pe email telefonul ei, ca sa o sunati cand doriti. Daca nu raspunde, mai incercati alta data, fiindca are si facultate si mai si lucreaza cand si cum poate, ca sa se descurce.

Ea a apelat la medici ortopezi pediatri din Cluj. Sunt foarte buni. Dar parca spunea ca si la Grigore Alexandrescu, aici in Bucuresti, sunt medici buni. Fiind din Arad, ea prefera sa gaseasca medici cat mai aproape de casa... Ma voi informa mai bine de la Adriana, ca sa pun pe forum ce a aflat ea pana acum.
Cel mai bine o contactati personal ca sa intrebati ce va intereseaza pe voi.

Emailul ei este adriana_n05[at]yahoo.com (in loc de "[at]" puneti "@"), dar are acces mai rar la internet. Cine doreste telefonul ei, sa-mi scrie mie pe mail sau sa-mi lase mesaj privat.

Sanatate si incredere!
Mergi la inceput
Andrea_S
Andrea_S



323 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Visiteaza pagina lui Andrea_S  Trimite mesaj yahoo luiAndrea_S Adauga semn de carte la raspuns Trimite Andrea_S un Mesaj Privat  Reply with Quote
La Antena 1, emisiunea "Acces direct" editia din 1 decembrie 2010, au aparut informatii despre spina bifida si hidrocefalie. Au fost prezenti Andreea Marin Banica, parinti (Familia Badlan, parintii Alexandrei Maria) si dl Victor Prescura, vicepresedintele ARSBH, informand si prezentand altora despre ce este, cum se trateaza spina bifida si hidrocefalia si alte lucruri utile.

http://accesdirect.a1.ro/emisiune/Acces-Direct_4025.html - de la minutul 36 (aici apar si parintii Mariei si dl Victor Prescura)

http://accesdirect.a1.ro/special/Andreea-Marin-Banica-cazuri-speciale-de-spina-bifi_4014.html - doar Andreea Marin Banica

Abia azi am vazut anuntul pe care mi l-au dat cei de la ARSBH (o saptamana nu am avut acces la mail) si de aceea abia acum va scriu de eveniment.
(Anuntul: "Astazi 1 Decembrie 2010 intre orele 14.00 si 16.00, la Antena 1, in cadrul emisiunii "Acces Direct" realizata de Simona Gherghe, Andreea Marin Banica va prezenta activitatea Asociatiei Romane Spina Bifida si Hidrocefalie (ARSBH) pentru ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de aceste maladii grave. Pe platou se va afla si Victor Prescura, Vicepresedintele ARSBH. ")

Mergi la inceput
Andrea_S
Andrea_S



323 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Visiteaza pagina lui Andrea_S  Trimite mesaj yahoo luiAndrea_S Adauga semn de carte la raspuns Trimite Andrea_S un Mesaj Privat  Reply with Quote
Craciun Fericit
si...
La Multi Ani!


Tot ce va doriti pentru 2011 sa se implineasca.
Personal va doresc sanatate si bucurii in familie.

Andrea
Mergi la inceput
Andrea_S
Andrea_S



323 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Visiteaza pagina lui Andrea_S  Trimite mesaj yahoo luiAndrea_S Adauga semn de carte la raspuns Trimite Andrea_S un Mesaj Privat  Reply with Quote
Noutati de la ARSBH (de la Dl George Diga):

Pe internet se pot vedea doua parti din filmul realizat la Conferinta Anuala (2010) a ARSBH despre asociatie
www.paginamedicala.ro/video/Lupta-ARSBH-cu-listele-de-asteptare--partea-I_761/" target="_blank">http://www.paginamedicala.ro/video/Lupta-ARSBH-cu-listele-de-asteptare--partea-I_761/
si
www.paginamedicala.ro/video/Exclusiv_-Lupta-ARSBH-cu-listele-de-asteptare--partea-II-a_762/" target="_blank">http://www.paginamedicala.ro/video/Exclusiv_-Lupta-ARSBH-cu-listele-de-asteptare--partea-II-a_762/


Comentariu personal: in sfarsit vad ca cineva face si filme despre ARSBH, ca tare greu e sa afle lumea de cei care fac fapte bune... (pe langa aceste filme sa nu uitam si scurta aparitie de la TV Antena 1, despre care am scris mai inainte).

Andrea
Mergi la inceput
Andrea_S
Andrea_S



323 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Visiteaza pagina lui Andrea_S  Trimite mesaj yahoo luiAndrea_S Adauga semn de carte la raspuns Trimite Andrea_S un Mesaj Privat  Reply with Quote
Am vesti despre fetita operata la picioare (are SBH, pt cine nu stie):
Acum se afla internata pt inca o saptamana (doua in total) la Clinica de Recuperare din Cluj. Face si investigatii si recuperare.

Ca mentiune, inainte sa ajunga la Clinica avea dureri mari la picioare si nu putea sta in picioare. Mamica nu stia ce sa mai creada dupa operatie, ce-i drept, si alti medici isi dadeau cu parerea dar nu aveau cum sa-si dea seama exact ce se intampla.
Aceiasi medici care au facut operatia au programat internarea pt aceste saptamani ca sa investigheze situatia. Si...:

Radiografiile de zilele trecute arata ca operatia a reusit. A scapat de talus valus. Mai este ceva cu un tendon la un genunchi, dar inca nu a aflat ce e de facut in privinta lui. In schimb, din celelalte puncte de vedere, talpile isi revin la normal (avea probleme serioase la calcaie in special).

Recuperarea care ii este recomandata cuprinde bazin cu apa termala si exercitii pe care sa le faca singura, cu usurinta si lejeritate, fara sa fie fortata de cineva.

Poarta ghetute normale.

Copilul este in grija mai multor specialisti la aceasta clinica. Fiecare e cu expertiza lui si toti colaboreaza pt a investiga si gasi solutii adecvate problemelor copilului. Mamica este multumita de cum au decurs lucrurile.

Andrea
Mergi la inceput
Andrea_S
Andrea_S



323 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Visiteaza pagina lui Andrea_S  Trimite mesaj yahoo luiAndrea_S Adauga semn de carte la raspuns Trimite Andrea_S un Mesaj Privat  Reply with Quote
INVITATIE


Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie ( ARSBH), membra a Asociatiei Europene pentru Bolile Rare (EURORDIS) si a Federatiei Internationale a Asociatiilor de Spina Bifida si Hidrocefalie (IF), organizeaza in data de 25 februarie 2011, in Sala Ronda a Hotelului “Golden Tulip Times”, intre orele 10.00 – 14.00, o intalnire cu tema “Rolul familiei in ingrijirea si recuperarea medicala a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie” .

Acest schimb de experienta intre parinti, pacienti si membrii ai ARSBH marcheaza Ziua Internationala a Bolilor Rare in Romania, in anul 2011.

Sunt invitati la aceasta activitate persoanele si personalitatile interesate si implicate in ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si de hidrocefalie, respectiv: parinti sau intretinatori legali ai copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie, pacienti, personal medical, membrii ai ARSBH.

Persoanele care doresc sa participe sunt rugate sa ne comunice optiunea lor pe adresa office@arsbh.ro sau la telefonul: 0726286333. Inscrierea participantilor se face pana in data de 22 februarie 2011.

Va multumim

NOTA: Hotelul Golden Tulip Times este situat in blvd. Decebal, nr.19, sect.3, Bucuresti (tel: 0312248000) langa pasajul Muncii
Mergi la inceput
Andrea_S
Andrea_S



323 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Visiteaza pagina lui Andrea_S  Trimite mesaj yahoo luiAndrea_S Adauga semn de carte la raspuns Trimite Andrea_S un Mesaj Privat  Reply with Quote
Citat:
citat din mesajul lui Andrea_S

INVITATIE


Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie ( ARSBH), membra a Asociatiei Europene pentru Bolile Rare (EURORDIS) si a Federatiei Internationale a Asociatiilor de Spina Bifida si Hidrocefalie (IF), organizeaza in data de 25 februarie 2011, in Sala Ronda a Hotelului “Golden Tulip Times”, intre orele 10.00 – 14.00, o intalnire cu tema “Rolul familiei in ingrijirea si recuperarea medicala a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie” .

Acest schimb de experienta intre parinti, pacienti si membrii ai ARSBH marcheaza Ziua Internationala a Bolilor Rare in Romania, in anul 2011.

Sunt invitati la aceasta activitate persoanele si personalitatile interesate si implicate in ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si de hidrocefalie, respectiv: parinti sau intretinatori legali ai copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie, pacienti, personal medical, membrii ai ARSBH.

Persoanele care doresc sa participe sunt rugate sa ne comunice optiunea lor pe adresa office@arsbh.ro sau la telefonul: 0726286333. Inscrierea participantilor se face pana in data de 22 februarie 2011.

Va multumim

NOTA: Hotelul Golden Tulip Times este situat in blvd. Decebal, nr.19, sect.3, Bucuresti (tel: 0312248000) langa pasajul Muncii



Si eu si mamica din Arad (despre care v-am vorbit pe forum) vom ajunge, dar nu stim exact cand anume in timpul intalnirii.
Mergi la inceput
Andrea_S
Andrea_S



323 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Visiteaza pagina lui Andrea_S  Trimite mesaj yahoo luiAndrea_S Adauga semn de carte la raspuns Trimite Andrea_S un Mesaj Privat  Reply with Quote
Feedback intalnire:

Se zice ca timpul le vindeca pe toate.
De cand s-a nascut baiatul nostru si mai ales de cand m-am inscris pe acest forum am trecut de la parintele care isi dorea cu orice pret sa ajute, sa faca si sa dreaga si care nu intelegea de ce parintii nu dau semne ca vor sa participe la intalniri cu alti parinti cu probleme similare, la un parinte mai realist, care incepe sa inteleaga mai bine cum sta treaba pentru ca ma aflu exact in situatia altora.

Ce vreau sa spun cu asta?
Mi-au trebuit ani de zile de informare, de schimburi de mesaje pe forum, de situatii pe care sa le traiesc in viata mea etc. ca sa imi dau seama ca la un moment dat, tot ce vrei ca parinte, este sa-ti vezi de propriile probleme (ca avem destule, chiar foarte grave unii dintre noi), de propriul copil, ca nu poti salva lumea sau pe altii, caci fiecare din noi are liberul arbitru, dreptul sa faca ce considera etc.
Am crezut niste lucruri care, in timp, s-au dovedit nerealiste sau datorate unei slabe informari. Ma refer aici de exemplu la ce aflasem la inceput despre diverse metode de recuperare/educare si ce am aflat intre timp. M-au ajutat mult discutiile cu parinti care au o experienta mai vasta in ce priveste problemele pe care le intampini ca parinte al unui copil cu nevoi speciale.

Intalnirea de azi organizata de ARSBH a fost intr-o atmosfera placuta. Desi baietelul s-a putut juca liber in acea sala, cu alti copii, mai mari sau mai mici, desi ii cunosteam pe o parte din cei prezenti, iar cu altii am facut cunostinta, cu toate acestea pentru mine, daca ar fi sa ma duc din nou, ar fi doar o intalnire de socializare.

Si acolo si pe forum am spus ce am avut de spus, chiar azi am avut ocazia sa spun chiar tot ce aveam de spus si nu le spusesem decat in particular.
Feedback am avut putin. Singurul feedback real pe forum a fost ca subiectul la care am scris a fost vizualizat de (foarte) multe ori.

In ce priveste intalnirea, nu ma mai duc la intalniri ca sa ma informez pentru cazul nostru, fiindca in privinta baietelului meu deja stiu ce este, ce pot face si ce am de facut iar dezvoltarea si evolutia lui le urmarim dupa cum este necesar si dupa cum este potrivit cazului lui.
Sa-l dau ca exemplu, cum ar vrea unii, iarasi nu pot. E unul din cazurile ideale, in care copilul e bine (deocamdata), desi interiorul arata altceva. Pe cand realitatea este ca majoritatea cazurilor au tot felul de implicatii.

In plus, sunt unul din parintii care cauta de ani de zile informatii pentru a se ocupa mai bine de copil, in toate privintele.
Stiu ce caut, am gasit ce cautam si caut in continuare mereu tot ceea ce ma intereseaza, tot ce mi se pare ca trebuie completat la nivel de cunostinte, aplicatii in viata personala, in educatia copilului etc. Sunt chitibusara si am fixurile mele, ideile si convingerile mele. Nu-i pot invata pe altii sa fie ca mine daca nu este felul lor.



V-as mai intreba, pe voi cei care cititi acest mesaj, ce va doriti voi, daca va doriti sa va vedeti si cu alti parinti sau nu. Dar daca deja sunteti pe forum si pe internet pentru mine inseamna ca faceti parte din categoria celor care stiu ce vor si ce cauta si va intereseaza anumite lucruri si nu va permiteti, nici ca timp, nici ca altceva, sa va implicati in lucruri care considerati ca nu va reprezinta interesele.


Dragi parinti , voi ce incercati si rasincercati de soarta, va doresc ce va doresc dintotdeauna: viata voastra sa va aduca ceea ce va doriti pentru copiii vostri si pentru voi!

Pentru noi imi doresc sa ne vedem de viata noastra si sa ne putem bucura de copii, alaturi de ei, orice ar fi.
(Nu stim ce ne rezerva viitorul, poate oricand aparea o problema cu baietelul, dar pana atunci vrem sa ne traim zilele asa cum se poate, cu dragoste si bucurie. Cat timp suntem fericiti impreuna - ceea ce este zilnic - asta e tot ce conteaza.)

Editat de - Andrea_S on 25/02/2011 19:15:01
Mergi la inceput
Pag. din 15 Subiectul precedent Subiect Subiectul urmator  
Pagina precedenta | Pagina urmatoare

Mergi la:
Forum DC © desprecopii.com - marca inregistrata La inceputul paginii
(c)




DESPRECOPII.COM - NAVIGARE
Preconceptie
Planificarea unui copil
Perioada conceptiei
Infertilitate
Ovulatie
Metode de tratare a infertilitatii
Conceperea unui copil sanatos
Alegerea sexului copilului
Adoptie
Sarcina
Sarcina la inceput
Calculul datei nasterii
Odiseea Sarcinii
Teste in sarcina
Nume de copii
Momente cheie in sarcina
Factori de risc in sarcina
Alimentatia in timpul sarcinii
Frumusete, sport si sex in sarcina
Pierderea sarcinii
Album: Miss Odiseea Sarcinii
Staruri+in+Odisee
Nastere
Pregatirea pentru nastere
Nasterea: modalitati si calmare a durerii
Pregatirea pentru nastere
Starea depresiva postpartum
Recuperarea mamei dupa nastere
Nasterea povestita de mamicile DC
Bebelusul 0-12 luni
Bine ai venit acasa!
Alaptarea bebelusului
Igiena & ingrijirea nou-nascutului
Sanatatea bebelusului
Dezvoltarea in primele 12 luni
Diversificarea si hranirea bebelusului
Bebelusii gemeni
Nou-nascutul: semne de ingrijorare
Copilul 1 - 3 ani
Bolile copilului intre 1-3 ani
Educatia unui copil inca bebelus
1-3 ani, varsta crizelor de independenta
Trecerea de la scutec la olita
Grafice de crestere
Dezvoltarea intelectuala intre 1-3 ani
Alimentatia intre 1-3 ani
Copilul 3 - 6 ani
Inteligenta emotionala a copilului
Educatia copilului intre 3-6 ani
Repere de dezvoltare fizica intre 3-6 ani
Sanatatea copilului intre 3-6 ani
Sportul intre 3-6 ani
Alegerea unui animalut de casa
Alimentatia copilului intre 3-6 ani
Copilul 6 - 10 ani
Repere de dezvoltare intre 6-10 ani
Sanatatea copilului intre 6-10 ani
Copilul de 7 ani
Copilul de 8 ani
Adolescentul
Pubertatea - pe intelesul parintilor
Scoala si notele
Sanatatea adolescentului
Dezvoltarea adolescentului
Siguranta copiilor pe internet
Utilitare: Calculatorul Ovulatiei | Calculul nasterii | Nume de copii | Dosarul bolilor | Doctorii raspund | Top 50 articole | Cele mai noi articole | Actiuni umanitare | Portalul taticilor | Viata de familie | Hai sa ne jucam | Concursuri | Carte de Bucate | Portalul Comunitatii Desprecopii | Galeriile Comunitatii | Toate Forumurile DC | Subiecte active | Mica Publicitate | Copilul tau pe coperta Revistei Desprecopii.com