Paralizie Cerebrala (tetrapareza,parapareza, etc)

Raspunsuri - Pagina 15

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns moshtoma spune:

Tuturor cu copii afectati de CP, adica tetrapareze, papapareze, etc

1. Recuperare kineto "pe paine" acasa si in centre. Eu personal am ajuns la trista concluzie ca in Romania nu se face ca lumea. In Ukraina unde spune Ada, da. Dar cu ce costuri....Eu unul mi-am permis odata cu chiu cu vai...dar cu o floare....
2. HIPOTERAPIA
3. INOT

Hipoterapia face echilibrul, Inotul coordonarea membrelor. Celor care au CAI prin preajma, cresteti copilul "in sa". ESTE cea mai buna metoda de recuperare. Cautati cai blanzi, nu din aia naravasi...

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Dodo-pui spune:

Moshtoma nu vreau sa te supar dar aici te pot contrazice,in Ct la CSC Cristina se face RECUPERARE aici am vazut rezultate si la alti copii mult mai grav decat Bogdi.Acest centru are cabinetde:-hidroterapie,-kinetoterapie,logopedie;psihologie si terapie prin joc(un fel de gradi pt copii cu prob).
Sunt de acord cu tine cu kineto"PE PAINE",atat acasa cat si la centrele unde faceti recuperare.
De la anul si noi avem in program INOTUL ,nu stiu cum se face in Ucraina recuperarea dar nu mi-as permite oricum. nu am vrut sa te supar .
Doamne ajuta!



Gabi mami de Bogdanel-Andrei(29.10.2002)

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns moshtoma spune:

Gabi, nu ma pot supara din asa ceva. Eu ma bucur ca ne mai putem impartasi pe aici una-alta. Adevarul este ca "orizonturile" noastre pot fi roze sau mai putin roze...spre albastre...
Toate afectiunile din gama CP au un spectru foarte larg. In momentul in care "povestim" despre problemele copiilor nostri, suntem involuntar afectati de subiectivitate. Cand insa ne intalnim pe holuri, prin centre, spitale de recuperare, etc, vedem insa realitatea. Noi am vazut cazuri mult mai grave decat al nostru. In momentele acelea ne-am zis "nu stam chiar asa de rau". Cand am vazut insa copii care se tineau de barele acelea de pe holuri, ne-am dorit si noi, macar sa ne agatam de niste obiecte, sa ne ridicam un pic. Ne-am dorit sa ajungem si noi la posturi mai avansate. Nu mai vorbesc de achizitii.
... Este exact cum zicea Ada...cazuri si cazuri, nu exista boala, ci bolnavi...

Ma bucur pentru voi, ca in CT exista un centru competent. Este CEVA.
Dezastrul din Ro este ca nu exista CENTRE unde toate metodele se practica "under one roof". Asa ca afara. Asa ca in Ukraina. Nici ei nu au acolo totul. Cand am fost noi, nu era bazin de inot. Urma sa se construiasca intr-o cladire alaturata. Probabil Ada care a fost recent ne va spune noutati. Calarie nu aveau oficial in program. Veneau niste localnici cu caii pe langa clinica si faceau si ei un ban. Toata treaba in Ukraina era ca se faceau proceduri de la 8-16., cu pauze. Teoretic ca si la noi. Toate procedurile erau axate pe marirea mobilitatii, pe corectia biomecanica a coloanei. Dupa ce am venit in tara si i-am spus unei fine- doctorite- in ce consta acea corectie...mi-a spus, "pai bine...dar asta se face si la noi..". Se numeste TORSIUNE LOMBARA si este o procedura de recuperare specifica a coloanei vertebrale si nu numai. Dar uite ca la noi nu se practica aceasta procedura, si dai bani grei ca sa mergi acolo si sa constati ca nu s-a inventat in Ukraina nici "apa calda, nici mersul pe jos"....

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns moshtoma spune:

PROPUNERE.
Fratilor am o propunere constructiva pentru copii nostrii. Haideti sa facem un club, o asociatie, CEVA, nu conteaza forma. Probabil ca exista deja si eu nu stiu. Noi ne dam pe aici cu parerea, prin acest spatiu virtual povestind din experientele noastre. Dar daca ne-am vedea ar fi mai bine. Ceea ce poate deveni subiectiv intr-o "naratiune" poate deveni extrem de obiectiv fata-n-fata.

Ideea nu este noua, si are scopul de a ne coaliza in deplasarile noastre in centre de recuperare in care se face performanta (Ukraina, Truskavets este unul). Coalizandu-ne avem mai multe avantaje: tratament la preturi mai mici, deplasari mai ieftine, etc. Plus ca fiind impreuna, straini in alta tara ne-ar fi mai bine. Eu cand am fost in Ukraina, erau pe acolo numai rusi si frati de-ai lor. Doar 4 straini, 1 neamt, o nemtoaica, o austriaca si un polnez cred... Erau si frati romani, ukrainieni ...de dincolo de Tisa...Ei au reduceri la tratamente ptr ca merg pe sistemul lor de asigurari. S'o gasi unul dintre noi cu un microbuz sau o dubitza mai mare. Fata de preturile din vest pentru astfel de recuperari, Ukraina ramane totusi o alternativa valabila.

Ar fi o problema ca suntem de prin orase sau locuri diferite. Dar am face o treaba k lumea -zic eu...Ne-am putea intalni prin centrele noastre de recuperare... programandu-ne simultan...nu stiu ..poate aveti si voi idei, sa facem ceva, un mic PAS....INAINTE.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns emike32 spune:

buna seara.
sunt emike,noua pe acest forum.
am citit despre dr tudor angela in mesajul elkai.
ne poti spune daca ai inceput tratamentul la targoviste?
am citit tot ceea ce a fost postat pt acest subiect,cele 15 pagini,dar n-am gasit o continuare a celor spuse de tine.
daca da,ce rezultate au fost si in cat timp?
multumesc.
sper sa nu cumva sa se fi scris si eu sa nu fi citit cu suficienta atentie.
emike. sanatate tuturor!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns moshtoma spune:

quote:
Originally posted by elka

Doamna de la Targoviste este intra-adevar medic cu diploma.
Nu este nici o problema Akella. Am pus intrebarea si ma astept la toate raspunsurile posibile. Macar sa apara cineva sa zica ceva de bine... Si sa-l mai si cred.
Am aceasi parere ca si tine despre acupunctura(si despre homeopatie la fel). Dar ma interesez si eu poate poate.
Akella, spune-mi te rog despre hidro. Unde se face si cum este? Baiatul meu e mic( un an si o luna) si nu-si tine capul. Crezi ca se poate face ceva hidro-terapie cu el?

Elka, poti incerca ACUPUNCTURA. Cel mai BUN din TARA este la Sibiu, dr. Caba Marius. Acupunctura are efecte mai mult pe mental, opreste salivarea, etc. La capitolul spasticitate nu da rezultate vizibile. Daca copilul poate sta nemiscat (daca e cuminte) macar 15 minute trebuie sa incerci. Unii copii nu pot sta linistiti. Altii pot. Nu e o regula.


www.comenziPC.ro

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns moshtoma spune:

quote:
Originally posted by Rhoda

Buna, sunt Rhoda si am si eu un baiat cu tetrapareza extraoiramidala.Am facut tot felul de tratamente,inclusiv China, dar nu avem rezultate spectaculoase.As dori mai multe info despre ce se face la Sibiu.Multumesc,sanatate!



Rhoda, confirm ce spuine Remus. Din pacate Vojta este o metoda care "inscrie informatia in zone neafectate ale creierului". Cum acest lucru se poate face numai pe un creier "proaspat" adica max 1 an. realizezi ca dupa 1 an, cu trecerea timpului Vojta incepe sa-si piarda treptat din "puteri". La 2 ani, mai putin , la 4 si mai putin, de la 5 ani in sus, pesonal mi se pare un chin fara efecte pentru copii. La peste 5 ani deja ptr Vojta creierul este prea "batran" !!!. Pe el s-au fixat deja toate schemele de miscare, bune, gresite, s-au fixat !!!.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns moshtoma spune:

Oliveralega&TUTUROR,

La pag 10 http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=101636&whichpage=10 un domn "Marcel Platon - medic ortoped-traumatolog pediatru din R.Moldova" ne vorbeste despre o metoda "Miofibrotomia subcutanata pe etape dupa metoda prof. Ulizibat" - este o inventie a medicilor rusi din or.Tula."
"Sub anestezie generala,cu un bisturiu special,se incizeaza punctiform pielea (nu se face rezectia pielii, dar se patrunde punctiform) si subcutanat se efectuiaza miofibrotomia muschiului spastic""

Daca stie cineva mai multe, daca a facut cineva asa ceva, cu ce rezultate. Important : mentionati starea copilului INAINTE si DUPA aplicarea metodei.

Oliveralega, ai aflat ceva detalii ?

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Oceanica spune:

moshtoma a spus :
1.

quote:
Nici ei nu au acolo totul. Cand am fost noi, nu era bazin de inot. Urma sa se construiasca intr-o cladire alaturata. Probabil Ada care a fost recent ne va spune noutati.

2.
quote:
Ideea nu este noua, si are scopul de a ne coaliza in deplasarile noastre in centre de recuperare in care se face performanta (Ukraina, Truskavets este unul). Coalizandu-ne avem mai multe avantaje: tratament la preturi mai mici, deplasari mai ieftine, etc. Plus ca fiind impreuna, straini in alta tara ne-ar fi mai bine. Eu cand am fost in Ukraina, erau pe acolo numai rusi si frati de-ai lor. Doar 4 straini, 1 neamt, o nemtoaica, o austriaca si un polnez cred... Erau si frati romani, ukrainieni ...de dincolo de Tisa...Ei au reduceri la tratamente ptr ca merg pe sistemul lor de asigurari. S'o gasi unul dintre noi cu un microbuz sau o dubitza mai mare. Fata de preturile din vest pentru astfel de recuperari, Ukraina ramane totusi o alternativa valabila.

3.
quote:
miofibrotomia muschiului spastic
Daca stie cineva mai multe, daca a facut cineva asa ceva, cu ce rezultate. Important : mentionati starea copilului INAINTE si DUPA aplicarea metodei.




Buna tuturor , azi ne-au conectat net-ul aici in camera din Clinica din Truscavets si am intrat pe forum.

Raspuns penru Moshtoma:
1.Piscina inca nu au terminat-o, constructia e in faza e stagnare, din cate am aflat ei au o alta investitie mare , adica mai deschid in primavara o alta clinica undeva pe malul marii Azov (in Estul Ucrainei). Acolo din cate am inteles vor avea in plus si hidtoterapie, ape termale, namol, piscine.

2. Idea ta este f. buna. Pentru grupuri mai mari de 10 pacienti clinica ofera o reducere la tratament si cazare(nu stiu exact cat e, dar o sa intreb). Noi acum la recuperare suntem cinci familii din Ro si am venit cu patru masini. Cred ca se poate initia o deplasare organizata a 10 pacienti + parinti. Putem incerca sa discutam cu cei de la clinica despre asigurarea transportului de la vama Siret sau din Suceava pana in Truscavets (stiu ca au microbuze cu care aduc pacientii de la aeroportul din Livov, cam 130km).

3. Am facut si noi lui Mario aceasta operatie in mai anul acesta si o sa mai facem in 2008. Noi am avut rezultate partiale, care se mentin si in prezent. In mai am fost trei pacienti din Ro, iar in septembrie din cate stiu au fost inca trei. Icerca sa ceri tel pacientilor de la acel doctor Marcel Platon.


Un sfat pt cei care se vor duce la Truscavet : inainte de a achita sa intrebati la caserie cat ar costa daca ati plati in grivne(in moneda ucraineana), dupa care vedeti cat e cursul de schib eur/grivna in oras si faceti un calcul in ce moneda va este mai convenabil sa platiti. De ex : in aprilie 1eur=6,75gr, august 1eur=6,90gr iar in noiembrie 1eur=7,40gr . Costul tratamentului in grivne a fost unul si acelasi de fiecare data adica de 12490gr sau 1891eur. Am schimbat euro in oras la banca, am platit in grivne si am mai "castigat" 40eur, 80eur si respectiv 204eur. (sper ca am fost destul de explicita)

Sanatate tuturor,
Ada




Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns moshtoma spune:

Ada,

Spune-ne te rog daca in urma acelei metode Ulizibat, ai observat "calmarea" muschilor spastici, cu rezultate evidente adica: pozitie plantigrada -copilul pune TOATA TALPA pe sol si indreapta piciorul PERFECT din genunchi ? (unghiul popliteal 180 grade )sau macar imbunatatit, fata de starea ANTERIOARA. Detaliaza ce inseamna rezultate partiale.

Se pare ca o alta mamica, Oli stie sau ar putea sti mai multe, si asteptam si de la ea un semnal. Adresa de email a dr.lui Platon Marcel parea a nu fi valida. I-am trimis si eu un email , cu rugamintea de a ne transmite numele si contactul pentru pacientii din Romania, care au utilizat metoda.

Asteptam si alte "instiintari" de la alti parinti....
Daca nu vom comunica intre noi, ...nu vom reusi...prea multe...

Eu as astepta deschiderea punctului Azov ptr ca INOTUL este printre cele mai tari TERAPII.... Cat priveste asocierea unui grup de min 10 persoane de pilda, trebuie sa ne cunoastem si sa fim SOLIDARI. Sa cadem de acord cu un an inainte pentru min 3 TURE /an. Cum se descurca fiecare -cu banii- e treaba lui. Probleme ar fi cand in al doispe'lea ceas vine unul si spune "nu am putut face rost de bani". Trebuie sa gasim o metoda inteligenta. Printre care nu exclud deloc ideea unui sponsor comun. ...

Mai tine-ne la curent, inteleg ca esti in Ucraina acum ? Daca gasesti ceva straini, poate formam o "alianta" parinti-parinti.. idei, etc..? Ia-le adresele, telefoanele, emailurile...

Mergi la inceput