Inimioara lui Tudorica
Inimioara lui Tudorica | Autor: adusca
Tudorica are 3 saptamani si e baiatul celei mai bune prietene.
Un ingeras mult asteptat, venit dupa doua sarcini pierdute...ea a implinit 35 de ani. Credea ca si-a vazut visul cu ochii.
Ieri maica-sa plangea de bucurie cand a primit rezultatul de la testul genetic ca are forma cea mai usoara de Sindrom Down, mozaicism. A stat 3 saptamani cu sufletul la gura, nu a dormit noptile si nici lacrimi nu mai avea de ingrijorare. Ambii parinti si-au promis ca o sa lupte pt dansul, sa reuseasca sa creasca un copil absolut normal. Au reusit sa se linisteasca cat de cat si sa priveasca spre viitor cu o urma de optimism.
Dar azi s-a naruit totul. Am mers cu ei si am luat rezultatul investigatiilor la inimioara. Diagnostic: canal atrio ventricular comun. Doctorita se balbaia, ezita sa vb in fata mamei, a zis ca cel mai mult a supravetuit pana la varsta de 4 ani un copilut pacient de-a dansei cu acest diagnostic.
Am inceput sa-i pun eu intrebari. A raspuns repede, ca si cum ar fi vrut sa nu se uite in ochii nostri. Chirurgical nu se poate interveni in Romania, a specificat ca nici in strainatate nu prea se intervine, desi au fost cateva operatii foarte reusite. Si ne-a indrumat la medicul de familie sa ne explice dansul.
Tudorica este foarte vioi, suge cu putere si pare un copil perfect normal. Parintii lui sunt in stare de orice sacrificiu pt el, dar ar vrea sa stie in ce directie s-o ia.
Va implor, cunosteti mai multe amanunte despre acest diagnostic? Pe net nu am gasit mare lucru....doar de un articol despre o fetita programa la interventie chirurgicala in Munhen.
Stii cumva clinici care fac asemenea operatii? Cam cat ar costa si ce varsta ar trebui sa aiba copilul la operatie? Se impune operatia rapid sau trebuie sa astepte sa creasca?
Avem mare nevoie de informatii sa stim de unde sa incepem sa putem sa ne facem o strategie.
Tudorica are mari sanse sa fie un copil aproape normal daca se rezolva problemele la inimioara, Sindromul Down pe care-l prezinta este de forma mozaicism, cea mai usoara, cu mari sanse de recuperare.
Va multumesc.
Fetele de pe DC babusca adusca
Tu borg or not tu borg...asta-i intrebarea parca..
Raspunsuri
Lia spune:
Adusca,clinici care opereaza canalul atrioventricular comun sunt cu siguranta foarte multe,aproape jumatate dintre copilasii cu sindrom Down se nasc cu aceasta malformatie congenitala,interventia chirurgicala are sanse mari de reusita(nu-mi amintesc exact ce povestesc specialistii pe tema asta si mi-e greu sa caut,ca am o conexiune infecta la internet,oricum era ceva de genul 90 si ceva la suta sanse de reusita).
In functie de cat de mare e comunicarea, simptomele sunt mai mult sau mai putin vizibile,prietena ta ar trebui repejor sa se mobilizeze,sa gaseasca o clinica de cardiologie in tara(parca la Timisoara avem o clinica unde se fac operatii pe cord la bebelusi),sa faca investigatiile necesare,sa afle precis daca il poate opera pe Tudorica in tara sau daca exista doar varianta operatiei in strainatate si sa faca demersurile necesare interventiei chirurgicale,pentru ca in timp aceasta comunicare produce suferinta pulmonara.
Tudorica ar trebui sa fie vazut cat mai repede!! de un specialist,care va vedea cum stau lucrurile in cazul lui, prescrie medicatia si stabili momentul interventiei chirurgicale.
Poate pentru inceput Tudorica ar trebui dus la un alt medic iesean(poate un profesor serios),care sa fie capabil sa ofere mai multe date,eventual solutii pentru Tudorica.
multa sanatate lui Tudorica!
adusca spune:
Au fost parintii la medicul de familie si i-au mai linistit. Le-a recomandat sa mai astepte cateva luni sa vada cum evolueaza, oricum le va face un dosar medical sa-l inainteze mai departe....unde si pt ce, sau pt cine habar nu am.
Multumesc Lia pt informatii, le-am citit mesajul la telefon, sunt mai optimisti acum parintii.
Fetele de pe DC babusca adusca
Tu borg or not tu borg...asta-i intrebarea parca..
andora spune:
quote:
Originally posted by adusca
Au fost parintii la medicul de familie si i-au mai linistit. Le-a recomandat sa mai astepte cateva luni sa vada cum evolueaza, oricum le va face un dosar medical sa-l inainteze mai departe....unde si pt ce, sau pt cine habar nu am.
Multumesc Lia pt informatii, le-am citit mesajul la telefon, sunt mai optimisti acum parintii.
Citisem despre norocul de a desoperi ca micutul are forma de mozaicism a S Down, de aceea vestea m-a socat asa mult Le doresc parintilor sa nu mai aiba astfel de coborasuri si sa fie tari.
Dar cateva luni? Eu zic sa mai consulte un doctor fiindca am citit ca operatia se face tocmai in primele luni... nu vreau sa zic gresit asa ca exemplific mai jos.
Din ce am citit reiese ca operatia ar trebui sa aiba loc inainte de implinirea varstei de 6 luni (chiar sub 4 ar fi recomandat www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&dopt=Abstract&list_uids=98045884" target="_blank">aici : )
Am citit acum ca doar 1% din copiii cu sindromul Down au mozaicism,.. asa ca daca Dumnezeu a vrut sa fie printre acesti 1%, sigur va trece si peste operatie cu brio !!!
Alte linkuri :
http://www.schneiderchildrenshospital.org/peds_html_fixed/peds/cardiac/avc.htm :
1 - There may be genetic influences on the development of atrioventricular canal. Consider the following statistics:
CHD is present in half of children born with Down syndrome, and 45 percent of these cases have AV canal; Down syndrome is caused by the presence of three #21 chromosomes in the cells of the body, rather than the usual pair (two) of chromosomes.
Similarly, one-third of all children born with AV canal also have Down syndrome.
Fourteen percent of mothers with an AV canal defect give birth to a child with the disease.
Some studies have investigated a possible link between the use of retinoic acid (a medication used for the treatment of dermatologic problems such as acne and facial wrinkles) while pregnant and the development of atrioventricular canal in the fetus.
2 - Symptoms occur in infancy. The following are the most common symptoms of AVC. However, each child may experience symptoms differently. Symptoms may include:
fatigue
sweating
pale skin
cool skin
rapid breathing
heavy breathing
rapid heart rate
congested breathing
disinterest in feeding, or tiring while feeding
poor weight gain
De aici vreau sa sper ca poate problema nu este asa de grava daca bebe suge bine si e foarte vioi ! Deci nici vorba de fatigue, disinterest in feeding, or tiring while feeding
3 - AV canal is treated by surgical repair of the defects. However, medical support (i.e., medications) may be necessary until the operation is performed. Treatment may include:
medical management
Many children will eventually need to take medications to help the heart and lungs work better, due to strain from the extra blood passing through the septal defects. Medications that may be prescribed include the following:
o digoxin - helps strengthen the heart muscle, enabling it to pump more efficiently.
o diuretics - the body's water balance can be affected when the heart is not working as well as it could. These medications help the kidneys remove excess fluid from the body.
o ACE (angiotensin-converting enzyme) inhibitors dilates the blood vessels, making it easier for the heart to pump blood forward into the body.
adequate nutrition
Infants may become tired when feeding, and may not be able to eat enough to gain weight. Options that can be used to ensure your baby will have adequate nutrition include:
o high-calorie formula or breast milk
Special nutritional supplements may be added to formula or pumped breast milk that increase the number of calories in each ounce, thereby allowing your baby to drink less and still consume enough calories to grow properly.
o supplemental tube feedings
Feedings given through a small, flexible tube that passes through the nose, down the esophagus, and into the stomach, can either supplement or take the place of bottle feedings. Infants who can drink part of their bottle, but not all, may be fed the remainder through the feeding tube. Infants who are too tired to bottle feed may receive their formula or breast milk through the feeding tube alone.
infection control
Children with certain heart defects are at risk for developing an infection of the inner surfaces of the heart known as bacterial endocarditis. A common procedure that puts your child at risk for this infection is a routine dental check-up and teeth cleaning. Other procedures may also increase the risk of the heart infection occurring. However, giving children with heart defects an antibiotic by mouth before these procedures can help prevent bacterial endocarditis. It is important that you inform all medical personnel that your child has a an atrioventricular canal defect so they may determine if the antibiotics are necessary before a procedure.
surgical repair
The goal is to repair the septal openings and repair the valves before the lungs become damaged from too much blood flow and pressure. Your child's cardiologist will recommend when the repair should be performed based on results from the echocardiogram and cardiac catheterization.
The operative methods used to repair atrioventricular canal have improved greatly in the past decade, and the operation has a high likelihood of success. Most children undergo surgery by the age of 6 months. Children with Down syndrome may develop lung problems earlier than other children, and may need to have surgical repair at an earlier age.
The operation is performed under general anesthesia.
The atrial and ventricular septal defects are often closed with a pericardial patch made from the membrane that covers the outside surface of the heart, or a patch made from synthetic material. The valve repair technique will differ according to the abnormality and the surgeon's preferences.
Sunt enumerate si ingrijirile post-operatorii ce trebuie acordate copilului. Si am inteles ca daca are probleme cu plamanii (ceea ce se poate intampla din cauza sindromului Down) ar fi bine de operat pana pe la 6 luni.
http://www.wkrn.com/global/story.asp?s=1230256
http://www.nemours.org/internet?url=no/ncc/cardiac/crd1523.html - si link cu exemplificarea in miscare a afectiunii aici : http://www.nemours.org/internet?url=no/ncc/cardiac/flash_av_canal_defect.html
http://www.med.umn.edu/radiology/cvrad/chd/avc.html - operatie in jur de un an
Am mai dat de u articol despre o fetita care trebuia sa se opereze in Munchen (clinica Grosshabern) de asa ceva (si cu alte complicatii)... mai mult nu stiu (http://www.formula-as.ro/articol.php?nrrev=577&&codcapp=133&&numecapp=S.O.S.&&culoarebgr=C979C8 si http://sibiuonline.com/print.php?sid=334)
Daca mai gasesc link-uri si cu preturi sau clinici unde se face operatia revin .
Muuuuuulta sanatate micutului si multa putere parintilor !!!!!!
www.andora.bravehost.com/" target="_blank">Andreea
& Gogo
maimutica 
(DN 10.10.2004)
andora spune:
Inca ceva despre clinica sus amintita si un caz aproape similar aici. Operatia scrie ca ar costa intre 20.000 si 35.000 euro.
www.andora.bravehost.com/" target="_blank">Andreea & Gogomaimutica (DN 10.10.2004)
Naty spune:
adusca din pacate nu stiu nimic despre acest diagnostic.
Din descrierea ta insa atitudinea dr. nu mi se pare cea mai potrivita.
Nu stiu despre cine este vorba si cat de competenta este profesional, dar stiu ca atunci cand se pun astfel de diagnostice e indicat intotdeauna sa ceri a doua parere.
Doctorita fetitei mele este un pediatru renumit (nu numai la noi in tara!).
Daca parintii pot veni la Bucuresti si vor opinia unui pediatru renumit, da-mi un PM sa-ti dau telefonul.
Sanatate multa si curaj!
Raluca
adusca spune:
andora, mii de multumiri si sa-ti dea Dumnezeu sanatate si tie si celor dragi. Am sunat mama copilului si i-am transmis ca trebuie in prima faza consultat un cardiolog bun, eventual chiar unul care opereaza ca este la curent cu toate informatiile in domeniu.Bineinteles ca va face acest lucru, ramane doar sa gasim specialistul. In Iasi de cativa ani este o clinica noua de cardiologie dotata cu aparatura de nivel inalt, s-a inceput si aici sa se faca operatii pe cord deschis. Chiar daca Tudorica nu va putea fi operat aici, sunt sigura ca un chirurg care face deja operatii pe cord este in masura si va sti unde sa indrume parintii. Deja am dat cateva telefoane, pana luni gasesc eu specialistul.
Ziceai ca micutii cu SD au si afectiuni pulmonare, la ecocragie doctorita a intuit ca Tudorica ar avea stenoza pulmonara, dar nu a putut afirma acest lucru cu certitudine. Insa a specificat ca daca are asa ceva acest lucru s-ar putea sa fie norocul lui si sa-l ajute la inimioara. De ce, iar nu a explicat. Nu ne-a mai dat deloc amanunte, a zis doar sa mearga la ea parintii cand Tudorica va avea probleme.
Am incercat sa citesc link-urile tale, dar nu stiu engleza, nu am inteles mare lucru si moooooooor de ciuda ca mi's vaca si nu pot sa-i ajut cat ar trebui. Nepotul meu care stie engleza e plecat pt careva saptamani la tara, am sa mai caut insa persoane care pot si doresc sa-mi traduca ce e mai important de pe acele link-uri....macar ideile de baza, nu ma las io asa usor.
Saru'mana inca odata pt informatii.
Adina.
Fetele de pe DC babusca adusca
Tu borg or not tu borg...asta-i intrebarea parca..
Vali 64 spune:
ADUSCA intra pe site-ul www.sindromdown.ro unde pe forum postez si eu. Fiul meu care are SD a avut acelasi diagnostic si a fost operat in dec. 2003 in Italia. Operatia se poate face si la noi la SDp. Militar din Buc. sau la Timisoara sau Cluj.
Mai vorbim,
Vali
CryssUK spune:
Adusca , in urma cu multa vreme am citit pe Forum povestea unei mamici care avea un copil cu o malformatie f grava la inima si dupa multe peripetii l-a operat in Israel.
Imi imantesc de acum o luna, 2 d-na respectiva i-a scris un mesaj unui parinte care se afla in aceeasi situatie si era dornica sa ajute cu sfaturi (dr , institutii, proceduri).
Am sa incerc sa gasesc subiectul!
Daca cumva nu se poate face operatia in Rom , at punem umar la umar sa strangem bani pt Tudorica.
Imi pare sincer rau pt prietena ta care acum traieste un cosmar,dar fii langa ea si nu te sfii sa ceri ajutorul tuturor pt a o ajuta.
Sunt si eu de parere ca varianta asteptarii nu e o solutie buna si ca tb mers la alt medic si apoi cu trimitere (sau fara) la Timisoara, Bucuresti sa aflati adevarul.
Mult curaj prietenei tale!
Cristina
''Suflet de copil -ANDREI ONICIUC''
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=50738
O sansa pt Silviu!
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=50122
adusca spune:
Am gasit un profesor conferentiar specialist in cardiologie si pediatrie, ne-a invitat la dansul sa stam de vorba. Nu a acceptat nici un leu desi era cabinet particular. Privea pe Tudorica si pe maica-sa cu mila. Ne-a explicat ce e canalul antrio ventricular comun, ne-a dat si solutiile. La 3 luni doreste sa-l vada si sa-i masoare presiunea sangelui la inima (nu stiu exact daca asta e termenul) in functie de aceasta presiune va recomanda operatia la 4 luni, sau mai tarziu.. Oricum de la 3 luni incolo il va urmari periodic. A specificat ca asemenea operatii se realizeaza cu succes si in Romania, si ne-a recomandat Tg Mures sau Timisoara, chiar dansul a spus ca intretine relatii foarte bune cu prof. dr. Socoteanu si l-ar putea recomanda pe Tudorica dansului daca parintii vor dori la Timisoara. Insa a dorit sa vada cariotipul (rezultatul la analiza genetica) sa se convinga ca prezinta forma de mozaicism a SD, deoarece ne-a spus ca chirurgii de obicei evita sa opereze copii cu SD omogen deoarece nu doresc sa le prelungeasca viata si asa chinuita
. (Tudorica are 53% celule normale si 47% celule ce prezinta un cromozom in plus la legatura 21).
Prietena mea atunci a dorit sa stie mai multe amanunte despre copiii ce prezinta acest sindrom, mai ales despre nivelul intelectual ce l-ar putea atinge in cel mai fericit caz. Iar cel mai fericit caz, chiar mozaicism fiind, ar putea eventual sa poata face clasa a sasea a saptea, dar sustinut foarte mult si stimulat.
Din acel moment totul pt prietena mea s-a daramat, plange incontinuu, ii este teama ca-si va pierde mintile. E atata durere in privirea ei, nu am cuvinte sa va explic, poate doar Felis , Paula sau Vali sa inteleaga. As vrea s-o ajut cumva, dar raman muta in fata acestei imense dureri. Si a trecut prin multe la viata ei, a pierdut un apartament si au ramas in strada, au primit o camera foarte mare la un camin care au amenajat-o in garsoniera, fiind la parter au facut si un balcon unde au amenajat o bucatarioara si un dormitor micut. Intreprinderea le vinde acum acea locuinta pe post de apartament, nu mai conteaza ca ei efectiv l-au facut, dar il platesc in rate si tot erau multumiti.
Apoi ea foarte multi ani nu a ramas insarcinata, cand a ramas a pierdut doua sarcini mari. Credea ca nu-si revine, dar Dumnezeu i l-a dat pe Tudorica, mereu se ruga sa-l nasca sanatos.
Acum zice ca nimic prin ce-a trecut nu se compara cu ce trece acum, daca ar ramane cu baietelul fara acoperis deasupra capului si el ar fi sanatos ar fi cea mai fericita din lume. Merg zilnic la dansa si ma abtin sa nu plang cand o vad asa de daramata, nu stiu cum s-o scot din starea asta.
Fetele de pe DC babusca adusca
Tu borg or not tu borg...asta-i intrebarea parca..
CryssUK spune:
Mi-au dat lacrimile citind despre drama prieteniei tale.
Intr-adevar SD este destul de grav,insa tb sa o sustii sa mearga inainte si sa ii spui mereu ca rezultatul acelei analize genetice care ateste doar o forma de mozaicism e un lucru mai bland decat un SD avansat si ca de ea depinde sa ajute f mult in dezvoltarea copilului.Si apoi stiinta evolueaza , se mai pot gasi solutii in timp care sa ii faca viata copilului mai usoara.
Eu am grija de un copilas cu o forma usoara de autism,dar mie imi pare cel mai destept copil si cel mai frumos.Exista o lege a compensatiei pe care o intelegi din plin traind langa copii cu probleme.
Cunosc indeaproape o familie care are o fetita cu SD f grav :nu vorbeste (spune doar cuvinte si uneori fara noima),face pe ea la 11 ani si fizic arata ca o fetita de 6ani, dar are in ea ceva extraordinar care te face sa o iubesti.
Copii astia te simt cel mai bine cand esti trist sau vesel(desi se spune ca nu inteleg sentimentele celor din jur)si il au in ei pe D-zeu
intr-un fel in care numai cei care le poarta de grija il pot intelege.
Mama lui Aice(ca asa o cheama) este o persoana f vesela, optimista la fel ca si mama baietelului ''meu'' , Jake.
Pe cea din urma dintre ele am intrebat-o cum a fost cand a aflat .
Stii ce mi-a raspuns?!''eram disperati, am plans o sapt,2,3 si la un momendat cand am vazut ca nu putem schimba nimic ,ne-am propus sa luptam si sa ne invatam copilul sa vorbeasca,sa mearga,sa cunosca''
Ei au descoperit autismul cand Jake avea vreo 2 ani si au muncit enorm cu el sa il aduca unde este, dar spre deosebire de colegii lui de scoala care au acelasi tip de autism , el este cu mult inainte.
Sunt lucruri care de acum incolo vor depinde de ea si din ele se vor trage si satisfactiile ei de mama!
Acum tb sa rezolve probl cu inimioara si plamanii ca sa se faca Tudorel bine.
D-zeu sa ii aiba in paza ca mi se pune in nod in stomac cand ma gandesc prin ce trece!
O 
pt tine ca esti langa ea la nevoie!
Pup,
Cristina
''Suflet de copil -ANDREI ONICIUC''
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=50738
O sansa pt Silviu!
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=50122