VITILIGO
Raspunsuri - Pagina 2
Kittie spune:
Ioana, am un baietel, ii multumesc lui Dumnezeu pentru el in fiecare minut! Sper sa nu fi mostenit aceasta problema.. daca a mostenit-o, in schimb, o sa-i fiu alaturi cu experienta mea si cu speranta ca nu se va lasa afectat psihic de aceste pete... Apar si se dezvolta pe sistem nervos si cu cat te lasi "dus de val" cu nervii, cu atat se intind mai mult petele..este manifestarea "externa", vizibila, pentru un sistem nervos care nu se descarca altfel.
Sper sa nu mosteneasca si copilul tau, dar oricum nu e boala grava, nu doare nicaieri (decat la cap 
) si care poate fi "pacalita" cu mult optimism si cu multa dezinvoltura.
Sanatate
mamica de 
( 13oct04 )
Kittycat spune:
Este exact cum spune Kittie, nu doare decat cel mult la cap. Poate ar fi mai bine nici sa nu i se spuna boala, este o afectare a pielii de cauza autoimuna; genetic se transmite o predispozitie, adica nu e musai sa faci vitiligo, doar in anumite situatii poate aparea, cum ar fi stresul psihic. Singura problema e ca se poate asocia, din fericire in rare cazuri, si cu alte boli autoimune. Dar asta nu e motv sa nu ai copil, chiar daca va avea si el vitiligo va trai bine merci daca va fi invatat sa accepte aceasta modificare a pielii. Exista si cu asta basta, asta nu il va face mai putin destept sau mai putin placut celor din jur.
Andra,
de printesa 
(15.11.2004)
nenicutza spune:
Salutare!
Si eu am vitiligo si am si un baietel de 1 an si 5 luni. Recunosc ca mi-am pus problema mostenirii acestei boli dupa ce s-a nascut Matei. Chiar daca mosteneste aceasta boala am sa incerc sa il educ in asa fel incat sa nu se simta jenat fata de ceilalti. Pana la urma e o chestie legata de culoarea pielii si atat timp cat suntem sanatosi nu conteaza altceva. Eu am renuntat sa caut tratamente pt vitiligo. Prefer ca banii cheltuiti pt asta sa ii "bag in funduletzul lui Matei". M-am impacat cu aceasta situatie, cine ma place nu ma place pt culoarea pielii mele. Pana nu se produce un medicament care intradevar trateaza aceasta boala nu mai imi fac sperante desarte. Stiu ca este destul de jenant pt o femeie si mai ales pt un copil dar daca gasim in noi puterea sa trecem peste parerile si mai ales privirile curioase totul este ok. Conteaza f mult insa si sprijinul familiei si a prietenilor. Daca acestia te sustin in incercarea timida de a infrunta privirile totul este mai usor. Personal prefer sa atrag eu atentia asupra petelor mele glumind ca sa evit situatiile jenante.
Succes in depasirea acestui complex.
P.S. Daca gasiti un tratament care e intradevar bun anuntati-ma si pe mine!
Claudia&Matei
Yasmin spune:
nu am info despre nici un tratament mai de doamne-ajuta (in afara de creme cu factor mare de protectie) dar totusi raspund ca sa va incurajez.
sotul meu are vitiligo. nu mi-am pus niciodata absolut niciodata problema ca si copii nostri ar putea-o mosteni. nu conteaza. eu imi iubesc sotul la nebunie. petele de pe fata lui nu reprezinta absolut nimic pt mine. lumea nu se uita la el ciudat, are o cariera super. el este foarte dezamagit si stresat de probelam asta, dar il ajut sa inteleaga ca nu are sens. ca este un om extraordinar si un barbat foarte 'bine'. e chiar frumos sotiorul meu si faptul ca pielea lui este putin diferita este ultimul lucru la care ar trebui sa se gandeasca.
ganditi-va la asta, nu va lasati intimidate de vitiligo!
anca tanasica spune:
quote:
Originally posted by Yasmin
nu am info despre nici un tratament mai de doamne-ajuta (in afara de creme cu factor mare de protectie) dar totusi raspund ca sa va incurajez.
sotul meu are vitiligo. nu mi-am pus niciodata absolut niciodata problema ca si copii nostri ar putea-o mosteni. nu conteaza. eu imi iubesc sotul la nebunie. petele de pe fata lui nu reprezinta absolut nimic pt mine. lumea nu se uita la el ciudat, are o cariera super. el este foarte dezamagit si stresat de probelam asta, dar il ajut sa inteleaga ca nu are sens. ca este un om extraordinar si un barbat foarte 'bine'. e chiar frumos sotiorul meu si faptul ca pielea lui este putin diferita este ultimul lucru la care ar trebui sa se gandeasca.
ganditi-va la asta, nu va lasati intimidate de vitiligo!
Anca si Alexandra (10 nov.2003)
http://community.webshots.com/user/alexandra_ioana
http://www.magnetoterapie.ro
MotoRRock editia a II-a in Ploiesti:
http://www.silverpistons.ro/mr2.html
kim spune:
Am aflat de o crema care da rezultate in vitiligo si m-am gandit sa va spun si voua, se numeste Elidel (pimecrolimus) 1% crema, se fabrica in Elvetia de firma Novartis Pharma, in Romania se da cu prescriptie si costa 1 milion un tub de 15 g, si pt forme mai avansate, pete pe tot corpul e nevoie de mai multe tuburi, dar cunosc persoane care au scapat de problema datorita cremei (dupa ce au incercat fara prea mare efect Dermovate, Vitix si multe altele).
Sa auzim vesti bune!
KIM & my baby
madishor spune:
Mama mea are vitiligo. S-a declansat acum cativa ani ca urmare a unor suparari. Nu stim de unde a mostenit predispozitia genetica pentru ca bunica nu isi aminteste de nimeni din familie sa fi avut asa ceva si nici alti descendenti contemporani nu au (nici descendentii mamei, pana acum cel putin).
Acum un an a facut un tratament cu o lotiune numita Oxsoralen, asociata cu UV (nu mai tin minte exact ce si cum) si, dupa 2 luni de tratament a reinceput sa se pigmenteze. Doctorita ei spunea ca a avut rezultate foarte bune cu acest tratament. Din pacate mama a descoperita ca are hepatita C si a fost nevoita sa il opreasca.
In orice caz, nu cred ca trebuie sa iti faci probleme in ceea ce il priveste pe copil - probabilitatea de a primi gena si de a se si declansa boala este destul de mica.
madishor
arinna spune:
Yasmin, multumim pentru incurajari,Kimutza si Madishor pentru impartasirea cunostintelor despre rezultate concrete,conteaza foarte mult...
...Stiu ca e delicat pentru femei si poate multe nu indraznesc sa scrie - vad ca un subiect cu multe vizionari si cel mai mult conteaza, cred, rezultatele pozitive ale celorlalti si concluziile individuale, daca medicii nu pot stabili o schema de ameliorare generala- ca de taratament inteleg ca nu poate fi vorba inca si n-avem ce face...Intr-adevar e un razboi al nervilor si al rabdarii, pana si incercarile cu creme dureaza luni,stress n-ai voie, soare nu,n-am inteles cu cremele de protectie, unii le recomanda si altii spun ca se poate declansa de la prea multa utilizare a acestora, unii ca ai voie la soare, altii ca se declanseaza de la el...Personal am vazut ca asa este , am stat la soare anul asta si mi-au mai aparut cateva,deci in cazul meu e adevarat...Eu am putine,deocamdata, anul trecut mi-au aparut doua in primavara cred, pe degetele de la maini, nu prea se vad dar anul acesta mi-au mai aparut cateva in plus, cum spuneam, de la soare, asa ca feriti-va de el, nu numai ca le evidentiaza mai bine prin comparatie cu pielea bronzata,dar le si provoaca...
Si eu cam stau pe ganduri, daca sa incerc sa fac un copil sau nu, de teama sa nu mosteneasca asa ceva, oricum nici nu stiu daca pot ramane insarcinata dar asta mi-a taiat tot avantul...
...pana una, alta, sa vedem ce putem face, cine a mai obtinut rezultate pozitive, si cum...Daca stam cu mainile in san si se agraveaza nu obtinem chiar nimic...Adevarul e ca nu trebuie sa te dai batut si poate ca multe persoane au incercat o luna doua cate un tratament pana s-au plictisit...N-avem incotro, trebuie sa fim puternice si sa ne studiem propriile reactii ale organismului...Cine stie, poate gasim un element comun, pana la urma...
Sa mentionez ca fac tratament cu Advantan si Daivonex( care de fapt e pt psoriazais) de doua luni, Dr mi-a zis ca ar dispare petele dar nu am intrebat in cat timp sa ma astept la ceva, in octombrie ma duc la control, sunt ieftine cremele dar sa vedem daca fac ceva pana la urma...iau si ceva homeopat, in acelasi timp...Si ma feresc de soare cat pot...Mi-au dar creme de protectie- cam scumpe, de la Avenne, le-am luat ce era sa fac...Vitix n-am incercat, poate in viitor,am auzit ca nu da rezultate in toate cazurile si oricum apar abia dupa 3-6 luni si trebuie sa fie vara sa stai la soare dupa ce te ungi...Si nu e "decat" un milion si ceva un tub...
...va pup si va doresc multa sanatate tuturor...
...si... bani multi, se pare ca e nevoie...
cami30 spune:
Si sotul meu are vitiligo. Cert e ca prin clasa a 8=a a facut un tratament cu Meladinine si ultraviolete si a scapat pentru cativa ani. Din cauza stresului insa a revenit. Pe deshte si pe .... penis :). Eu il alint "dalmatianul meu".
Acum a inceput un tratament cu vitix, un unguent. tratamentul dureaza 6 luni, sa vedem ce-o fi si va tzin la curent...
arinna spune:
Multumim, Cami !
Uitasem ca anul trecut aveam doua pete sub cotul stang si am tot dat cu tinctura de telina si usturoi si pana la urma m-am trezit fara ele, nu stiu daca e intr-adevar de la tratament sau au disparut singure ( apar intr-un loc si dispar in altul, se muta pe corp)...si eu am capatat altele pe mana,anul acesta, care deocamdata nu sunt deranjante...cand merg in tara- acum sunt in vizita in Canada- o sa incep iarasi, sa vad daca se schimba ceva...dar stiu ca nu era zi in care sa nu dau cu ceva...parca o saptamana cu tinctura de telina si o saptamana frecat cu usturoi, cateva luni...Oricum e singurul loc unde au disparut, asa ca e de presupus ca de la tratament...
Am inteles ca principalele teorii legate de cauza acestei boli sunt ; tiroida, intestinul gros, boala autoimuna...e adevarat ca eu am probleme si cu tiroida( nodul) si cu intestinul gros ( constipatie cronica, din copilarie),pentru boli autoimune mi-am facut un test odata, si mi-a iesit bine, cred ca am avut un soc la facultate si nu mai aveam putere in maini si picioare, asa ca m-au suspectat de ceva mai grav dar nu era...mi-am revenit cu vitamine si putin calmant seara inainte de culcare,un sfert sau jumatate de tableta doar, calmepam ( lexotanil, bromazepam, e acelasi lucru)... supradyn( complex de vitamine)
Are cineva asemenea probleme? Credeti ca se pot confirma aceste teorii, respectiv una dintre ele ? Altfel, presupuneri sunt o multime...infectii, alergii, lipsa de vitamine, stress...Din observatiile mele, soarele face rau...stressul poate, eu sunt foarte emotiva dar asa am fost mereu, putea sa-mi apara de mult daca era de la stress...
Va pup si sper sa avem rezultate cat mai bune...